Beautiful
22 May 2015 | 1:19 pm

何も出来なかったけど、遠くから応援していました。

妻は毎日、毎日、一日も欠かすことなく、お祈りしていました。

でも、その女の子はみんなより随分早く、お空に帰って行ってしまいました。

私もお借りしているこの体を神様にお返しした後で、せいらちゃんと同じ場所に行って、会うことが出来るように一生懸命きちんと生きます。

歯を食いしばって、前を向いて歩み出したお母様への応援の意味を込めて。

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=tfeSwQ-iU0U&w=560&h=315]

お久しぶりです
12 November 2014 | 12:45 pm

ご無沙汰をしております。

モットー☆です。


前年度からマンション管理組合の理事をしておりました。


今年度は興味本位で引き受けた理事長という大役を任せていただくことになり、多忙な毎日を過ごしております。


住んでいるのは約300世帯の中規模マンションです。


なかなか問題も多く、知らないこともたくさんあります。


ですが、いつかこの理事長という経験がなんらかの形で病気と闘う人、周りで支える人を支援する時に役立てばと思い、一生懸命頑張っています。


ブログから少し離れていますが、皆様のブログは拝見させていただいております。


間があいてしまっていますが、また時間を作ってブログを書かせていただきたいと思っています。



息子は元気です!

(いろいろありますが…またご報告させていただきます)


小児がんの長期フォローアップの今後の課題 ‐3‐
3 July 2014 | 4:25 pm

前回からの続き


やはり図や説明のお話がないと分かりにくいです。

すみません。

でも検索キーのヒントになりそうなので、コピペですが記事にさせていただいています。


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リスク評価(科学者と一般人)

科学者:リスクの大きさ=影響度×発生頻度
 例:交通事故と飛行機事故、火災と地震
   
一般人:リスクの大きさ=恐ろしさ×未知性
 ・リスクが増大
 ・制御できない
 ・致命的である
 ・将来の世代に影
 ・なじみがない
 ・知識がない
 ・科学的に解明されていない
 ・影響が遅延的

⇒ゼロリスクを求める

リスクコミュニケーション

提供側(医療者)⇔受け手側(経験者)の相互の信頼

医療者側は専門性・誠実さ、エビデンス

経験者側は関心を持っていること

「送り手」にも「受け手」にも相応の努力が必要


がん関連合併症のリスク

患者背景:年齢、性別、人種

既往歴

遺伝子的素因:RBRCA,ATM,p53などの多型性

腫瘍要因:病理組織、原発部位、腫瘍性格、治療反応性

治療要因:手術、化学療法(薬剤の種類と量)、放射線治療(場所と線量)

治療中の合併症

加齢

健康に関する行動:喫煙、食事、アルコール、運動、日焼け

本邦でのFUレベル設定(案)

①分類:一般健康管理群
 担当医:健康診断医、家庭医
 頻度:年一回
 対象者:外科手術のみ

②分類:経過観察
 担当医:家庭医、血液腫瘍専門FU外来
 頻度:年一回
 対象者:低リスクの科学療法を受けた患者
       (DOX<250mg/m2、CY<5g/m2、CDDP<300mg/m2、IFO<45/m2など)

③分類:標準的FU
 担当医:血液腫瘍専門FU外来
 頻度:年一回
 対象者:20Gy未満の頭蓋照射を受けた患者
       高リスクの化学療法を受けた患者
       化学療法のみの自家移植
       (DOX<250mg/m2、CY<5g/m2、CDDP<300mg/m2、IFO<45/m2など)

④分類:強化FU
 担当医:専門長期FU外来
 頻度:年一回以上
 対象者:20Gy以上の頭蓋照射を受けた患者
       同種移植を受けた患者
       再発治療を受けた患者
       脳腫瘍、遺伝性腫瘍症候群など

⑤分類:要介入群
 担当医:専門長期FU外来
 頻度:3~6ヶ月毎
 対象者:臓器機能障害・機能低下のある患者
       晩期合併症の症状/治療の必要な患者

⑥分類:要介入群(疾患特異)
 担当医:専門診療科外来
 頻度:必要時
 対象者:臓器特異外科的治療後のFUが必要な患者
       (人工関節、義眼など)

治療終了時FUレベルと晩期合併症

長期FUツール

治療まとめ

治療サマリー
 患者基本情報
 プロトコール概要
 抗がん剤の総蓄積量
 手術関連情報
 その他の治療
 放射線療法情報
 造血幹細胞移植情報
 輸血関連情報
 既知の晩期合併症
 今後のフォローアッププラン


次回記事に続く


小児がんの長期フォローアップの今後の課題 ‐2‐
2 July 2014 | 2:59 pm

前回からの続きです。


不安に思われる内容かもしれませんが、リスク回避のためのヒントとして前向きにとらえていただければと思います。


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小児がんの晩期合併症

 

 ・成長・発達への影響
  身長の伸び
  骨格・筋・軟部組織
  知能・認知力
  心理的・社会的成熟
  性的成熟

 

 ・生殖機能への影響
  妊娠可能か
  子孫への影響


 ・臓器機能への影響
  心機能
  呼吸器機能
  腎機能
  内分泌機能
  消化管機能
  視力・聴力


 ・二次がん
  良性腫瘍
  悪性腫瘍

 (by Hudson MM)


晩期合併症の増加

 グラフ
  軽度、重度の障害ともに30年のグラフ。年が経つごとに増加。

   ・慢性的な身体問題は、5-7割で見られる(プラトーにならない)
   ・晩期死亡率が高い
   ・二次がん累積発症率は3%、高齢層の癌が若年の時に発症
   ・頭蓋照射歴のある患者に肥満が多い
   ・健康保険への加入が困難、PTSD発症率が高い など

 NEJM 355:1572-1582,2006(北米CCS研究)


晩期合併症-医師記載欄

 グラフ
  男女別のグラフ。晩期合併症に当てはまる障害の数を表したグラフ。

 その他の種類として、
  側湾症、肥満、顔面非対称、視力障害、心理就職、聴力障害、不登校、脂肪肝、

  短腸症候群、高血圧、パニック障害


なぜ長期フォロー・支援が必要なのか?

 ◆小児がんの治癒を目指して、成長・発育盛りの小児期に毒性の可能性のある治療をしたため


 ◆小児期に発病した経験者にとって、人生の大きなイベントである就労・結婚・出産などは未知の体験である。

 

 ◆晩期合併症の早期発見と治療
 ◆教育・就労に関する相談
 ◆妊娠・出産に関する相談
 ◆心理・社会的なサポート
 ◆健康の維持・教育
 ◆包括的なヘルスケア


追跡不能例の調査

九州がんセンター臨床研究部 岡村純先生、診断:1980~2000年

  1. 診断数:1808人(全体を100%とする)
  2. 死亡が確認されている数:711人(39.3%)
  3. 生存数1(直近2年間に外来受診がある数):683人(36.7%)
  4. 生存数2(直近2年間に外来受診はないが何らかの方法で生存が判明している数):138人(7.6%)
  5. 生死が不明な数(直近2年間の消息がなく生死が全く不明):296人(16.4%)

 生存中とされる27%が追跡不能


 追跡が出来なくなった理由

 主治医が推測した理由
  ①転居
  ②就職
  ③主治医の交代
  ④その他(転院)
  ⑤不明


 家族から直接調べる必要あり
 ⇒調べた結果(296名)
  1 44% もう何も問題がなくなり受診の必要がないと思った
  2 24% 医師に受診の必要がないと云われた
  3 18% こどもの主治医が交代(転勤・定年など)したから
  4  9% 受診には費用がかかるから
  5 26% 病院の受診が不便だから
  6 15% こどもが親元を離れたから
  7  9% 転居などの理由から


 長期FUが途絶える理由

 <医療者側の因子>
  ・引き継ぎが不十分
  ・担当医の転勤や定年
  ・認識・知識不足
  ・医師のマンパワー不足
  ・連携の難しさ
  ・コメディカルの不在
  ・協力体制の少なさ
  ・社会心理的なケア困難


 <経験者側の因子>
  ・本人へのtruth-telling(告知)
  ・疾患・治療などの認識
  ・晩期合併症の危険認知
  ・経済的・心理的な理由
  ・転居
  ・現在晩期合併症がない

 

 <社会的・外的な因子>
 ・小慢制度の中断
 ・医療費負担
 ・学校や会社の理解不足
 ・生命保険加入の問題
 ・長期FU施設が未整備

 最適な長期FUが可能
 (リスクに基づくケア)



次回記事へ続く


小児がんの長期フォローアップの今後の課題 ‐1‐
1 July 2014 | 2:57 pm

更新が遅くてすみません。


長くなりましたので、分けて記事を書きます。


分かりずらい部分があるかと思います。


また、素人が書いておりますので、正しくないことが書かれているかもしれませんので、専門の方に質問するきっかけなどにご活用いただければ幸いに思います。


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小児がんの長期フォローアップの今後の課題

講演者 石田也寸志先生 愛媛県立中央病院小児医療センター長


アメリカの発表に驚愕したそうです。

晩期合併症の統計は昔は日本では取っておらず、10~20%と思っていた。

日本でも聞き取りを行い過去に遡り、統計を取りなおしたそうです。

聖路加の細谷先生、真部先生により、治療後サマリーと治療を頑張った子どもに表彰状を作られたそうです。

現在、サマリーや長期フォローアップ手帳は来年にプロトタイプとして実施してみようと考えている。
手帳は2000冊を用意しようとしているが、財源が問題。製薬会社などの協力が必要とのこと。

アメリカ・イギリス(COG)で長期フォローアップガイドラインが作成されている。

小児がん経験者が大人になったあとのフォローが問題。
例えば、がん検診などでも通常より詳しくする必要がある。
世界的にもフォローができていない。


質問①
晩期障害:心理的・社会的にとはどういう意味ですか

①の回答
大事な時期に治療が行われるため、院内学級だけでは補えない、コミュニケーション、社会性、一般知識が不足する。


質問②
ウィルムス腫瘍を一歳半で発症、現在29歳。
肺にも転移したりが無事に成長した。
2年前に母の肝臓を移植したりしている。
結婚したが遺伝子に異常があると言われた。
妊娠して子どもを産めますか。

②の回答
子どもはちゃんと生まれてくるが、危険な場合があるので出産時要注意。
事前に担当医師に必ず説明し、対策を検討してもらうこと。



本日のお話
1.小児がん経験者の長期的な問題
2.リスクコミュニケーション
3.晩期合併症リスクの考え方
4.長期的ケアに必要なツール(長期FU委員会)
 ・治療サマリー/健康手帳
 ・長期FUガイドライン
5.移行の問題―成人期に備える
6.今後の課題―就労困難者への支援

小児がんの特徴

◆5年生存率は70%~80%を超えるようになった。

◆小児がん治療は成人よりも一般に強力であり、集学的(手術、放射線療法、化学療法の3者を併用)に行われ、移植対象例もまれではない。

◆成人とは異なり、治療後40年~60年の予後が期待される。

◆小児がん自体およびその治療により、治療中だけでなく、長期生存者への生命予後、合併症、QOLや社会心理学的な悪影響が懸念される。

5年生存割合の向上

グラフ
 各病気の生存率が表示されていました。

治療後に遅れて出てくる合併症
「Late Effects:晩期合併症」

○小児がんの治療を終了して、治療したとみられる経験者の中に、小児がんの治療の直接的または間接的な影響によって生じたと考えられる合併症がみられることがあり、これを「晩期合併症(長期的影響)」と呼ぶ。

○晩期合併症の多くは、抗がん剤の種類と総投与量、放射線の照射部位と総量、手術等に関係するため、治療担当医は治療の効果や再発リスク、晩期合併症への影響などを天秤にかけながら、慎重に治療を進めるが、まだ分からないことが多いのが現状である。


次回記事へ続きます。



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