セミオーダー絵本 神さまの贈り物
20 November 2017 | 11:06 pm

 

 

クリスマスのお見舞い品として、「神様の贈り物」というセミオーダー絵本を追加しました。

 

クリスマスに入院・・・って侘しくなりますね。

 

子供達は、体調がよければクリスマスイベントがあったりと楽しげなんですが・・・

 

基本的に、クリスマスや年末年始は病院側も体調のいい子は自宅へ一時帰宅させるようにするので(うちの入院先はそうでした)、結局クリスマスや年末年始を病院で迎える子は、体調がよくない子が病院に残る傾向があり・・・

 

去年、うちはドンピシャでクリスマスも年末年始もがっつり入院で・・・親子共々・・・寂びし〜気持ちになりました。

 

そんな時に、自分の名前やお友達の名前、お父さんやお母さん、住んでる街なんかが絵本の中に登場するセミオーダー絵本をもらったら・・・嬉しいだろうな。。。

 

自分たちのことを思い出しながら、作業しました。^^

 

新作の帽子もアップしています。

 

上記のように、同時に一時帰宅が増えるこの時期・・・ケアキャップがあったら便利かなと。

 

https://www.mammies-hours.com/kidscarecap

 

是非見てみてくださいね。

 

病気と闘うこどもたちと家族を応援するショッピングサイト

マミーズアワーズショップ

https://www.mammies-hours.com


カテーテルカバーニーズアンケートの意見を見て思うこと。
19 November 2017 | 2:08 am

http://heartfelt-gift.com/catecover/

 

マミーズアワーズショップ病院で立ち上げたばかりの頃、カテーテルを体内留置しながら生活している子どもがいるということを、もっと世間に知ってほしくて、某メディアにコンタクトをとって取材をうけました。

 

小児白血病の治療で、2カ月間、カテーテルを体内留置しながら自宅療養の期間があったからです。

 

凄く気を使って生活したし不便だった。
そして、目に見えないものなので理解もされにくかった。

カバーがないと生活出来なかったので、それもふまえて記事にしてくれないか?と。

 

結局、リスクの問題かなんなのか…病院側からの意見どりができず、記事はお蔵入りになりました。

その時、記者さんから最後に言われた言葉が忘れられません。

結局、事実としてカテーテルにカバーをつけるのは必要だったとしても、医療機関から公に意見がとれないんじゃ、現状、闇市をやっているようなもんですよね。

そういうものを、うちの新聞でとりあげるわけにはいかないってデスクから言われたので…
売り上げに貢献できなくて、お力になれずなんだかすみません。

なんか違うくないか?ってめちゃくちゃ感じました。
ぶっちゃけた話、カテーテルケースなんて万人ウケするもんでもないし、使う母数が少ないんだから爆発的に売れるなんて始めから思っていません。

そもそも、マミーズアワーズショップのカテーテルケースは全部手作りなんで・・・人出も確保していないのに、もし新規患者二千人が、どっとうちに問い合わせられても対応できません^^;

 

反響はあるだろうと、200個分のカテーテルケースキットを用意して、近所のママ友さんにお願いして、みんなで生地をカットしたのを思い出します。

その節はありがとうございました。m(_ _)m

カットした生地、

販売だけでなく、病児を抱える保護者さんが宿泊する施設に寄付をして約10ヶ月で全部必要な人のところに届けました。

 

どうしてメディアに問い合わせたのか?

今でもその時の手紙が手元にあって、一部はみんなのカテーテルカバー制作委員会の文章で転載公開しています。

http://heartfelt-gift.com/catecover/

ただ、そういう世界があるんだよ。だからお互い気をつけて生活出来たらいいねって話を掲載してほしかった。

 

しかしその一件で、「作ってね」と言ってきたはずなのに、院内では当たり前に使用していなければいけない存在なのに…医療機関はカテーテルカバーを表向きには推奨していない事実を知りました。

 

医療機関だけでなく、行く先行く先で「そんなもの「販売」しないでボランティアであげればいい」

そう言われ続けました。

ボランティアになったら、無菌になるのかな?リスクは回避できるのかな?

ボランティアってそういう責任を全部おうこともやってるのかな?

そして・・・今はその役割を、親がやってるんだよね??

 

治療は大変なものです。

そこに重きをおくのは当然。

 

だけど、「それ??なんか変じゃない?おかしくない?」ってことが、マミーズアワーズショップをして私の中で

どんどん可視化されていきました。

 

そして、外野からは「闇市」とまで言われたのに、なぜ続けてきたかというと・・・

毎月発注が止まらないんです。

ない月がない。

なんの宣伝もしてないので、毎月100個も200個もってわけではありません。

だけど確実にニーズがあるんだと感じました。

 

そして、サービスの質をあげよう!と思いました。

それにはきちんとヒアリングして、対応できる限りセミオーダーに近いような形でやっていくのが必要だと感じ、

発注してくださる方々と、やりとりをするようになりました。

みなさん、

どう作っていいか困っていた。

医療機関から突然言われてどうしたらいいかわからなくて調べて見つけた時はよかった!と感じた。

テープカブレは治療とは無関係のようで、積極的に取り合ってくれなくて悶々としていた。

テープカブレが酷くどうにかならないのかなと思って調べていたら行き当たった。とても嬉しかった。

いつ引き抜いてしまうかヒヤヒヤで・・・どうにかならないかと思って調べたらあって嬉しかった。

子供にとっても必要だけど、親にとっても安心という部分で必要なんだと思う。

自身が妊娠中で、切迫早産気味で要安静。とてもじゃないけど、カバーなんて作れないので、すごく助かった。

 

私の元に、上記のような患児の保護者からの意見が集まってきました。

*原文そのままではありません。頂いた意見をもとにまとめています。

これは・・・やっぱり表に出すべきだ。そう考えて今に至ります。

 

そこから考えたら、みんなが意見を挙げ始めた、今回のアンケートは、凄く意義があるものだなと感じます。

形にせにゃいかんね。ほんまに。

 

病気と闘うこどもたちと家族を応援するショッピングサイト

マミーズアワーズショップ

https://www.mammies-hours.com/cvcatheter


みんなのカテーテルカバー制作委員会 中間報告
19 November 2017 | 12:27 am

 

http://heartfelt-gift.com/catecover/

 

カテーテルカバーニーズアンケートの中間報告を、輝くこどもたちの山崎さんがまとめてくださっています。

 

やっと可視化されてきました。

私がマミーズアワーズショップで、カテーテルケースをお買い上げ頂いた方々とやり取りした中でも同じような意見や要望を聞いてきました。

どうにかしたい。・・・

ずっと思っていたことが、ただのしがないハンドメイドショップを運営している私が言っている戯言扱いではなく、こうやって目に見える形で「患児の親の要望」として出てきたことが、私としてはやっと一歩踏み出せたなと感じています。

ニーズアンケートは今月いっぱいまで行っております。
ご協力のほどよろしくお願いします。m(_ _)m

 

また、現状はマミーズアワーズショップにて制作キット(縫製サービスあり)にてカテーテルケースを販売しております。

最近では、この情報を知った優しいママ友さんや、ご親戚の方など、患児のご家族以外からの「お見舞い品」としてカテーテルケースを選んでいただくことも増えてきました。

 

何度か記事にしていますが、カテーテルのカバーを保護者が制作しなければならないタイミングが、

右も左もよくわからない、

縫製をすること自体・・・考えられないような時期なんです。

https://ameblo.jp/strkikaku/entry-12325227930.html

 

医療機関などで市販されていないことから、入手は自分でネット検索してたどり着く以外方法がありません。

 

始めたばかりの頃、医療機関から認められていないようなものを販売するなんて闇市をしているようなものだと言われた事があります。

しかし、このアンケートで可視化されたように、カテーテルカバーは医療機関から「作ってね」と言われて作る傾向のあるものです。

勝手に発案して、勝手に押し付けているものではありません。

 

この情報を知った方からのプレゼントとして贈ってあげてほしいなと思います。

 

病気と闘うこどもたちと家族を応援するショッピングサイト

マミーズアワーズショップ

https://www.mammies-hours.com/cvcatheter

 

 

 


子供のお見舞い 〜ikuzitより一部転載引用〜
17 November 2017 | 3:30 pm

 

最近、クライアントのサイトばかり作っていて・・・全然自分のサイトを更新できていません^^;

11月中旬にフルアップを目指していたお見舞い専門サイト

ハートフェルトギフト

http://heartfelt-gift.com/

ですが。。。記事が追っ付いていきません^^;

 

加えて、マミーズアワーズショップも新しい商品は用意できているんですが、撮影&アップ作業が

滞っており^^;

新商品がアップできてません^^;

 

今月中には絶対頑張ります!!!

 

そして、新サイトを制作していくにつき、気にしているのがSEO

 

参考になるいろいろなサイトを徘徊していると・・・。

 

ikuzitさんのこの記事がとてもいい記事だなと感じました。

http://ikuzit.com/165.html

 

*記事転載許可をいただいています。^^

 

ケモをしている子供向けのものではないのですが、子供の入院に際してお見舞いをもらう側の心情が掲載されていて・・・

 

実際、お見舞いに何か毎回プレゼントが必要なのか?というと、私としては決してそうではないと思います。あれば嬉しいですが、一番は、やはり入院している子どもを心配しているんだよ。という気持ちが伝わってくれば、それで嬉しかったです。ですので、買った物でなく、こども宛の手紙などは、とても嬉しいかったです。また、友達から貰った似顔絵のお手紙(ぱっと見、顔と分からなくてもいいんです!)は、娘も息子もとても喜んでいました。

必要なのは、あなたのことを心配しているよ。待ってるから、ゆっくり休んで帰ってきてね。という気持ちでした。

入院中のこどもは、自分だけ取り残された気分をどこかしら持っているようです。保育園・幼稚園にいけない。友達に会えない。忘れられてしまうんじゃないか。といような。ですので、「忘れてないよ。気にかけてるよ」という手紙は本当にうれしそうでした。

本当にそうなんです。

心配しているよという気持ちが一番大切なんだと思います。

先日も、お見舞い品として、帽子とカテーテルケースのセットをお買い上げ頂いたお客様から、感想をいただきましたが、

 

気持ちを形にできて、しかもそこに笑顔が生まれたました。

 

とのこと。

そういうサポートができるって・・・うん、私のやりたいこと・・・これだなと、感じました。

 

そして、ikuzitさんも書いていらっしゃる、「忘れられてしまう」という感覚。。。

実際ね・・・1年も、元いたコミュニティにポコっと穴を空けると、子供よりむしろ大人の方が、より濃くそういう気持ちを感じます。

私はぶっちゃけ・・・あんまり気にしていませんが^^;そもそもそんなに地域密着型で活動してないし

でも、1年のブランクは、実際いろいろなところに歪みを作っているのは確かです。

 

そういう気持ちに寄り添えるものを展開していけたらいいなぁと、今、いろいろと準備しています。

*なんせ一人でやってるので、アップ作業が遅いですが^^;

 

ikuzitさんは、今回ご紹介した記事だけでなく、子育てや病気の話、オススメの本の情報など、いろいろな切り口で情報を発信されています。

個人の方のブログなのですが、とても一人でやっているとは思えない情報量で・・・しかも、私と一緒で病院でこのサイトを立ち上げたそう・・・

 

一緒やん^^ 他にも共通点があるんですが・・・もうその1点が、繋がらずにはいられない共通点でした^^

 

ぜひ一度、覗いてみてほしいサイトです。

 

http://ikuzit.com/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


みんなのカテーテルカバー制作委員会 ニーズアンケート中間報告!
16 November 2017 | 2:21 pm

10/30から開始した「CVカテーテルのトラブルと保護カバーについてのアンケート調査」の中間報告です。

11/15までの回答数: 218


 

内容に関しては、

マミーズアワーズショップでお買い上げ頂いた方からの感想で

「病院の方も初めて見られたそうで、びっくりされていました。」
というものがよくあります。

何をびっくりするところがあるんだろう???と作っている側からしたら疑問だったのですが・・・

どうもアンケートから読み取ると、巾着袋のようなものを吊り下げているところが多いようですね。

 

 

たくさんの方からご意見いただけていますが、年間発症総数からいくと1割程度のご意見です。

 

引き続き、アンケートを行っています。

ご協力のほどよろしくお願いします。

 

http://heartfelt-gift.com/catecover/

 

 



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