関東でワークショップ
21 May 2018 | 3:06 am

気温差が激しい毎日です晴れ雨くもり
みなさん、体調崩されていないでしょうか。

蓄膿症になってしまい、花粉症がピークを過ぎたのにティッシュを手放せない、ららです笑い泣き


今回は東京で行われる、ワークショップのご紹介ですニコニコ

http://egonoki.jp/
この度、ご縁がありましてこちらのエゴノキクラブの関係者さんから当会にメッセージを頂きました。
私個人ですが、この会のことは存じていませんでしたが、ホームページを拝見させて頂いたところ、小児がん経験者の家族としてもとても興味深く共感できる会だなと率直な感想を持ちましたおねがい

このエゴノキクラブで7/7 ワークショップが開催されるそうです。

以下、エゴノキクラブさんからの紹介文をそのまま添付させて頂きます下矢印下矢印

エゴノキクラブでは東京工業大学キャンパス・イノベーションセンター(JR田町駅至近)においてエゴノキワークショップ5を開催する運びとなりました。
小児がんの患者さんやご家族、医療従事者や教育関係の方々、たくさんの方々のご来場をお待ちしております。

『エゴノキワークショップ5 なりたい自分になる』
日時:2018年7月7日(土)13時-17時 受付12:30から
場所:東京工業大学キャンパス・イノベーションセンター5階(東京都港区芝浦3-3-6)
   JR田町駅 芝浦口から右方向の階段を下りて徒歩1分
無料&予約制

■第1部 入門編(13:00-)
経験者のお話(1)
「晩期合併症とは」大分大学医学部小児科学講座 末延 聡一先生
「治療も大事、見た目も大事」東京大学医学部附属病院 乳腺内分泌外科 分田 貴子先生

■第2部 アドバンス編(14:30-)
経験者のお話(2)
「仕事を探すときの法律知識」栄枝総合法律事務所 栄枝 明典先生
「親なき後のファイナンシャルプラン」ファイナンシャルプランナー 村井 英一先生
「人生を形づくる『考える力』」聖路加国際大学公衆衛生大学院 佐藤 聡美先生

参加は資料用意のために予約制となっております。
■申し込み:2018年6月23日(土)
予約はエゴノキクラブメールアドレスまで。
egonokiclub@gmail.com



小児がん経験者には気がかりのひとつである、晩期合併症のお話もあるようですね。


当会は1つの疾患で繋がりのあるコミュニティですが、
全国で精力的に活動されている他の小児がんの会とも繋がりを持ち、交流したりしながら多角的に活動を進めていきたいと思っています照れ



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横紋筋肉腫 家族の会

共同代表 らら

メールrms.kazoku@gmail.com







愛知で上映会!
31 March 2018 | 6:20 am

こんにちはニコニコ

ららですニコニコ

桜が満開であったり、チューリップが咲き始めていたり、とても陽気な日々が続いていますね


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今回は愛知県で開催される上映会のお知らせです。


横紋筋肉腫で闘病されたご家族が出演されています。


映画の存在は知っていましたが、
まだ私自身見たことがありませんでした。

今回愛知県で上映されるようで、予定も今のところ空いているので私は参加してこようと思っています!
因みに、共同代表ちぇき さん も参加です!

ご存じである方もない方もいらっしゃると思うので、一応で書きますが、ちぇきさんは パパさんですお父さん
私、ららは母親ですお母さん



もしも、行ってみようかなと思われる方みえましらお声掛け頂いたら、とぉーっても嬉しいですおねがい
パパさんの立場の方もママさんの立場の方も、気軽にお声掛けして下さい!!






https://smoothcontact.jp/front/output/7f00000132972ebc695de320da4f3981


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横紋筋肉腫 家族の会

共同代表 らら

メールrms.kazoku@gmail.com


会員募集のお知らせ
16 March 2018 | 8:47 am

横紋筋肉腫の家族の会、共同代表させて頂いております、 らら  ですニコニコ


この度は、色々なご縁がありこのような形となり、まさか自分がここでこのような記事を書くことになるとは、思いもしておりませんでしたチュー



今現在闘病を頑張っておられる子供達とそのご家族さま、
既にサバイバーとして過ごしている子供達とそのご家族さま、
サバイバーとして何十年後の子供達の未来、
全てに繫がるような、
そんな家族の会を、皆さんの力で作り上げられたらいいな というのがこの会の展望です。


家族の会として、まずは公に公表するには会則が必要で有り、
前回は第一にそれを記事として出させて頂きました。


なので、多少堅い文面ともなりましたが、
実際私達が考えているものは、
もっともっと柔軟なものであります。



基本理念は前回の記事がベースとなりますが、
まだ出来上がったばかりであり、
真っ白いキャンバスのようなものです。



そこで必要なのは、それぞれカラーを持たれた皆さんのお力です。
会員になって頂ける方のそれぞれの着色をお待ちしている次第です。


繋がりは1つの疾患。


子供達を思う親の想いはとてつもなくそれぞれ大きなものがあると思います。
しかし、稀少ゆえ孤独に闘いを余儀なくされてしまう。



皆さんで協力して、一人じゃない、心強いと思えるようなネットワークを築きたいと思います。


恥ずかしながら、まだ本当に今後の予定は決まっていません。
ですが、会員の数がある程度集まりましたら、
皆さんで集まって座談会等出来たらと考えています。


今一度、会員になるよ!と思われる方がおりましたら、メッセージでもコメントでも一言頂けたら嬉しく思います♪


宜しくお願い致しますラブ


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横紋筋肉腫 家族の会

共同代表 らら

メールrms.kazoku@gmail.com




本会の規約
3 March 2018 | 12:11 pm

昨日数名で立ち上げた疾病別の親の会になります。

まずはじめに本会の規約(条文抜粋)を掲載します。

 

 

横紋筋肉腫 家族の会 規約

 

第一条(名称)

・本会は「横紋筋肉腫 家族の会」と称する。

 

第二条(発足)

・本会の発足は201833日とする。

 

第三条(所在地)

・本会事務局は本会のホームページ上に置くこととする。

 

第四条(役員)

・構成役員として本会代表を2名以上設け、協議の上会の運営にあたる。

・その他、代表の判断により必要に応じて別途定める役職を設置する。

 

第五条(目的)

・本会は、横紋筋肉腫の患児や患者、その家族、また横紋筋肉腫に関わる人が相互に繋がりを持ち、情報を共有したり、交流したりすることで、患児や患者、その家族を支援し、その生活の質(QOL)の向上を目指す。

 

第六条(活動)

  1. 横紋筋肉腫の患児・家族の相互支援 (お互いに体験したことの共有、定期的な交流の場の開催など)

  2. 情報収集と提供 (横紋筋肉腫の治療や治験、長期フォローアップに関する情報の収集、インターネット等を使った関連知識の共有、勉強会の開催など)

  3. その他対外的な活動 (横紋筋肉腫の啓発を支援する活動、患児や患者、その家族の支援に繋がる活動、その他第五条本会目的達成のための任意の取組みなど)

 

第七条(会員)

・本会の会員は横紋筋肉腫(治療中・経験済みいずれも含む)の患児の家族および、横紋筋肉腫の患者とする。

・その他、第五条の本会目的に賛同した個人より個別の申し出があった場合は、代表にて協議の上、会員として認めることがある。

・入会は個人の意思によるものとし、本会の運営や活動に必要となる情報(氏名、Eメールアドレスやこれに準じる情報等)を会員合意の上で本会に提供する。

 

第八条(会計年度)

・本会の会計年度は、41日から翌年の331日までとする。

 

第九条(禁止事項)

・本会を介して営利目的で物品等の販売や勧誘、宗教活動をしてはならない。

・医学的根拠が希薄な代替医療や健康食品等の宣伝や、政治的な活動をしてはならない。

・本会を通じて知り得た関係者の個人情報や医療情報を外部に漏らしてはならない。

・その他、本会の目的に関係がない活動やそれに反する行為、他人の迷惑になるような言動は禁止とする。(迷惑メールやネット上のマナー違反・悪質な書込み等も禁止行為とし、万一発見した場合は管理者の判断で削除等の対応を行うものとする)

 

第十条(規約変更)

本会規約は役員の議を経て変更することができる。

 

付 則  この規約は本会設立日である201833日より有効とする。

 


会の概要
3 March 2018 | 3:50 am

希少がんである横紋筋肉腫(rhabdomyosarcoma)という病気に罹患した患児のご家族や患者の皆さんの相互支援・ネットワークづくりのためのブログです。

'183月に立ち上げた会で、現在愛知県に住む2家族の父親と母親で共同代表を務めています。

これから徐々に活動を広げていきたいと思っておりますので、皆さまのご理解とご協力をよろしくお願いいたします。

 

本会にご協力いただける方や会員希望の方、また本会にご相談やご質問のある方はご連絡ください。

※特に会員としての縛りや会費はございません(匿名での参加やメールでも結構です)

※医療関係者を顧問として置いていません、親と患者が主体の会となります

 

【ご連絡先】

共通メールアドレス: rms.kazoku@gmail.com

 手紙

【注意事項】

なお本ブログの記載情報は一個人の考えや体験に過ぎず、中には医療上の正確性が担保されない事項も含まれる可能性がありますのでご留意ください。

 

共同代表 ちぇき手紙

 



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