フォーラム 【教えて】退院後の生活 維持療法中の紫外線対策はどうされてますか? 返信先: 維持療法中の紫外線対策はどうされてますか?

#523返信

あっき

ランランリンさん、息子さん小学校入学おめでとうございます。

ALLでプロトコルは違いますが、東京グループの病院で7ヶ月入院、1年5ヶ月の維持療法(通院)を受けた4月から高校1年生の娘がいます。治療後経過観察1年3ヶ月を過ぎました。主治医先生の口調が似たようなものを感じます。

維持療法は同じく毎日ロイケリン+週1メソ服用 その他バクタや肝機能改善のお薬を服用。うちの場合も、特別な日焼け対策ということはしませんでしたが、維持療法に入った頃が中1の夏、復学が2学期からで2学期中は体育は見学、2学期しょっぱなの体育祭は参加せず、直射日光は疲れるので避ける程度でじょじょに学校に慣れていきました。小学生と違い先生達も子ども本人に任せるーという感じになりますし、どうしても無理しがちな性格なところもあり。

ブログなどネットで読んでいると、東京グループではないプロトコルは維持療法中の生活が厳しめな制限ありの方もいるのかなと感じることもありますが、ひとりひとりプロコトルや薬の調整量が違うので、どの程度注意ですかねーと具体的に聞いてみてもいいんじゃないかなと思います。

維持療法中の年齢にもよるそうですが(制限があまり厳しくない東京グループでも未就学の子は維持療法2年目もプールは禁止が多いそうです)、娘の場合は維持療法2年目に入った頃から体育もふつうにやり、中2から運動部(テニス)の部活も始めました。プールの授業もふつうに参加しました。とても維持療法中の子には見えない…と主治医の先生に笑顔でした。

維持療法入りたてはロイケリンの調整次第なところが大きいので、じょじょに学校に慣れていけば安心かなと思います。