フォーラム 診断・治療 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました 返信先: 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました

#604返信

あっき

小児急性リンパ性白血病の治療後経過観察3年6ヶ月、高3娘の母です。

すぐにコメントが書けなかったのですが、はなさんが書かれていなかった情報をご紹介します。

私は治療開始前の主治医の先生方からの説明時に「インターネットは玉石混交で不確かな情報も多いので気をつけてください」と念を押されました。ほんとうに様々な情報やブログがありますので、とても大変かとは思いますが、冷静にそこは見極めて使っていって欲しいと思います。

娘が治療開始にあたって、夫と面会交替して家にいた日に探した情報の一つです。はなさんのサイトもその中の一つでした。ご存知の情報もあるかと思いますが、どうか参考にしてくださいね。

■がん情報サービス 国立がん研究センターがん対策情報センター
がんの冊子 小児がんシリーズ
https://ganjoho.jp/child/archive/brochure.html
腫瘍系は充実していないかもしれませんが、近いものがあればどうか参考まで。

■国立がん研究センター 小児がん情報サービス
http://ganjoho.jp/child/
小児がんの解説(上のサイトのがんの冊子小児がんサービスと重複するかもしれません)、病院を探す、治療方法、生活療育、支援と制度、資料などの情報が掲載されています。

このなかの病院を探すのページには小児がん拠点病院が一覧で掲載されています。
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpChildSearchTop.xsp

■公益財団法人 がんの子どもを守る会
セカンドオピニオンを探したいとき、具体的にわからない時には、主治医の先生にご相談したり、病院のソーシャルワーカーさんにご相談する以外に、「がんの子どもを守る会」の相談窓口に電話してみてもよいかと思います。
http://www.ccaj-found.or.jp/

相談専用電話 平日10-16時
03-5825-6312(東京)
06-6263-2666(大阪)

■エゴノキクラブ ニュースレター2014年1月号(pdf)
納得して、積極的に治療に参加!
http://egonoki.jp/all/wp-content/uploads/2014/201401.pdf

エゴノキクラブは娘が治療開始2008年末頃にはまだサイトがなかったと思います。こういう情報があると助かるなあと思います。治療開始時にはセカンドという言葉自体も慣れていないので。

エゴノキクラブは小児がんのお子さんを育てるママとパパのためのサイトで、国立成育医療センターの臨床心理士さんがとりまとめ的な役割をされています。本業の臨床心理の業務もあるでしょうからエゴノキクラブ専任というのではないので、問い合わせ後、すぐに資料が届くのは難しい時期もあるかと思いますが、こちらのニュースレターのバックナンバー、カウンセリングはいいですよ。

■書籍

「小児がん-チーム医療とトータルケア」(中公新書)細谷亮太、真部淳[著] 821円
…購入して読みました。新書という本ながらも一般人でもわかりやすく書かれていると思います。

「小児がん診療ガイドライン 2011年版」日本小児がん学会[編] 4,968円
「子どもと家族のための小児ガンガイドブック」東京都立小児総合医療センター血液腫瘍科[編] 3,024円
…この2冊はたぶん医療従事者向けです。
私は娘の当時治療中、血液系のガイドラインを買いました。
内容は治療方法の概要や診断のつけかたの指針だったりしますが、主治医の先生の話が理解しやすくなりました。少し高いのが辛いところです。