フォーラム 診断・治療 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました 返信先: 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました

#605返信

あっき

そうはやとさん。はなさんのサイトをご覧になっているということはご存知のこともあるかと思いますが、私が知っていることをこちらにコメントします。

■小児慢性特定疾患
まず医療費関係は小児慢性特定疾患という制度で在住の都道府県によって多少の違いはありますが、医療費のほとんどを補助してもらえます。小児慢性特定疾患で医療費無料にならなく一部自己負担になった場合、在住の市区町村によって後払いにはなりますが、申請すると補助されます。医療費については心配をしないようにしましょう。

ただしこの制度は確定診断されたらすぐにでも主治医意見書を書いてもらって申請した方がいいです。申請するまでは医療費がかかります。申請書類は都道府県や政令市の保健所等の窓口に出向かなくても、今はインターネットでダウンロードもできるところが多いようですので、どうか自宅にいる時間に検索してみてください。

また最初の申請では重症認定でない場合も病状や治療方法によっては重症認定で自己負担なし扱いになることがあります。うちの場合はそうでした。まずは確定されたら申請できるように準備を進めておくとよいと思います。

■特別児童扶養手当
医療費は小児慢性特定疾患でかなり補助されますが、面会に通う、面会や付き添い生活のためにはガソリン代や交通費、持ち込み食料飲料、生活用品などでお金はかかります。
所得制限等ありますが、病気治療による内部障害であっても特別児童扶養手当が申請できます。

ただし主治医の診断書の書き方次第かもしれません。
また都道府県によっての判断基準が内部障害の認定については曖昧ですが、これを受給できれば経済的に助かると思います。

特別児童扶養手当(厚生労働省)
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

■介護休業と介護給付金
介護看護するのが子どもであっても介護休業を申請できるかもしれません。
介護休業給付金はいつもの給与より減額にはなりますが、無給で休職ということよりはいくらかでも心強いかと思います。

小児急性リンパ性白血病の治療歴をもつお子さんのお母さんがこちらにまとめておられます。
働くお母さんへ~介護休業と介護給付金(茨の城のちっちゃな石と、つくしんぼ)
http://blog.goo.ne.jp/null_nall/e/5a85dc2b312bbf1ef667fba3eacb3490

職場の判断、ハローワークの判断になりますが、こういう給付金も申請を遡っては給付してくれませんので早めに調べておくと、知っておくとよいと思います。

■学校のこと
長期入院となると地元校には通学できなくなります。
そのため院内学級や院内で受けられる特別支援学校の訪問学級を受けることになります。転籍という転校の手続きが必要になります。
地元校との二重学籍は現在は認められていないのですが、復籍制度や支援籍制度が都道府県にあれば、まったく地元校との接点をたたない事も可能かもしれません。

復籍制度、支援籍制度がなくても。
治療が進んで地元校に通えるように戻ってきますよ。その事を地元校の担任、学年主任や教頭先生、校長先生にはよくお話をして、接点をたたない工夫が大事です。

2年前に私がNPO血液情報広場つばさのフォーラム小児科分科会で聞いてきた内容です。
地元校から院内学級に転校するとき、地元校に戻る時の参考になるかと思います。

闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/cf867532764ba1655eabeeb60e7b1b41
闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方 続き
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/79ff5af51c32d3825560d9a1fd3c3c64

入院中も地元校の友達からの手紙などはとても本人の力になります。
つながりをたたない工夫をされるとよいと思います。

長くなってしまったので、きょうだいの事はまた後ほど書きますね。

あっき 「元気になあれ」 http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/