フォーラム 【教えて】診断・治療 セカンドオピニオンと自宅療養で注意することを教えてください 返信先: セカンドオピニオンと自宅療養で注意することを教えてください

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ぽんママ

ブログ「VS小児がん ぽん豆が挑む」
の ぽん豆の 母親です こんにちは。
ここに書きこませていただきます
そうはやとさんに伝わるといいですが。。

そうはやさとんのことを
子供(ぽん豆)から聞き、心配で
ここに今までの経過を見に来ました

うちの子がブログを始めたのは
珍しい種類の小児がんの子の少しでも
助けになればいいと思ったからだったので
何か ききたいことがあったら
遠慮なく何でも ぽん豆のブログに書き込みして下さい。母の私に対しての 質問も。
子供にも そう伝えておきます。
(普段 今は子供のブログを私は見てません)

私も シングルです。悩みましたが
長年いた職場を入院3か月目にやめました。
「この吐き気止めを使ってくれないか」 とか
「薬を 希釈して 投与してみてほしい」など
何回か 私の場合 主治医に対して
意見をいい、 それが 採用されて
子供が 楽になると いうことがありました。医学 薬学の知識はありませんでしたが
必死に ネットで調べたり人にききました。
付き添っていると 子供が どんなことで
苦しむのか よくわかります。私は
できる限り付き添ってよかったと思っています。

うちの子も アデランスさんの かつら  使っています。
髪の毛は抗がん剤投与がはじまって すぐ
抜けていくのが怖いといったので女の子ですが坊主にしました。坊主頭+ケア帽子です。
お年頃?のせいか
髪がなくなることを 受け入れられず
めそめそすることが 長かったです。

告知についても うちの場合 病院側の 
即告知というのに 同意しませんでした。
抗がん剤が効いてきて
腹水が ひいて 病状が ほんの少しでも よくなっていると 本人が 感じられる時期まで 待ってもらいました。

入院後 なかなか はっきりした病名、
正しい病名が 示されなかったこと。
前例がない抗がん剤投与の仕方をしたこと。
治療計画書なんて なくて いったい
何クール 抗がん剤投与するかも
なかなか はっきりしなかったこと。
他のメジャーな小児がんの子たちとは違いました。

復学の時には 東大の先生が 作成された
「小児がんを経験した子どもについて
友だちに知ってほしいこと」というパンフレットをネット上からコピーさせてもらって クラスのみんなに配りました。これ とてもいいんですが あまり みんなに知られてないのかも。私は検索していて偶然みつけました。

私も ここの皆さんに 助けられました。
一緒に病気と 闘いましょう!

「VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦」小児がんと戦う 小6 女子のブログ
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