フォーラム 悩み相談 なぜうちの娘が白血病にかかるんだ、という気持ち

このトピックには4件の返信が含まれ、3人の参加者がいます。8 年、 3 ヶ月前に  kei** さんが最後の更新を行いました。

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  • #1399返信

    kei**

    はじめまして。

    7月に入り、娘(3歳6ヶ月)が発熱を繰り返していて
    今日、血液検査をして、急性リンパ性白血病と診断されました。

    当たり前ですが、小児白血病の知識など皆無で、
    今はとにかく何かしないと泣けてくる状況なので
    PCでいろいろ検索したところ、はなさんのHPにたどり着くことが出来ました。

    今は、娘そして自分たちに起こっていることが夢であるかのような感覚です。
    そして、なぜうちの娘が白血病にかかるんだ、という気持ち。
    どうすればいいのか、このさきどうなるのか、解りません。

    土日をはさむので、月曜日に対応の出来る病院へ転院予定です。

    これからも愚痴など書いてしまうかもしれませんが…どうかよろしくお願いします。

  • #1400返信

    はな

    kei**さん、はじめまして。書き込みありがとうございます。

    娘さんが白血病と診断されたのですね。
    私もkei**さんと同じ気持ちでした。
    息子が白血病だと知った時は、現実なのかわからなくなりました。
    もっと早く気づいていれば・・・と自分を責め、夫も責めました。
    腹立たしさと後悔、悲しみ、様々な思いが心の中で渦を巻き、
    診断後1ヶ月ぐらいは精神的に不安定でした。

    病気を受け入れて進むしかないのですが、
    副作用で苦しむ姿を見るとつらくて仕方がありませんでした。
    けれど、子どもは治療中ずっと苦しむわけではありません。
    病気なのが嘘のように元気な時もあります。
    娘さんの治療が順調に進み、副作用も軽くすみますように祈っています。

    最初はわからないことがわからないような状態ですから、
    告知の内容はメモをとって、後で読み返すことができる状態にしておくことをおすすめします。

    だいじょうぶ。きっと、すっかりよくなりますよ。
    私はそう信じていますし、祈っています。

    治療中は感染しやすくなるので、ご家族の皆様もお身体ご自愛ください。

  • #1402返信

    はな

    あっきさん、書き込みありがとうございます。
    最初は、あちこちに手続きに行かなければならないので大変ですね。
    以下2つの手続きはお早めにどうぞ。

    小児慢性特定疾患(保健所)

    特別児童扶養手当(市役所)

    うちは障害児福祉手当も受給できました。
    kei**さん、気をつけてお出かけください。

  • #1403返信

    kei**

    はなさん、あっきさん、本当にありがとうございます。

    参考にさせていただきます。

    今は現実を受け止めて、前に進むしかないと思っています。

    辛いけど…がんばります。

  • #1401返信

    あっき

    昨年12月下旬に小児急性リンパ性白血病(ALL)と娘(当時12歳、小6)が診断されて7ヶ月の入院を経て7/21に退院して通院治療(維持療法)に入った、あっきです。

    私も7ヶ月前の事は封印してしまいたい、信じられない気持ちでいっぱいでした。それまでとても元気(でも告知1ヶ月くらい前11月くらいから体調不良ぎみでした)でしたから。

    告知されたとき、必死にメモしましたが。その時すぐに質問できない場合も、先生方は後になっても同じような事を伺っても適切に答えてくださいます。なかなか気持ちは落ち着かないと思いますが、受け入れがたいと思いますが、私も祈っています。その当時は何とか受け止めようとしましたが2ヶ月くらいたった頃、ほんとうにいっぱいいっぱいで看護師さん経由で主治医に話をして院内で精神的ケアも受けましたし、今もメンタル面でお世話になっています。

    以下の本など、とても参考になりますので。
    書き留めておきますね。
    アマゾンのリンクは長い文字列になってしまいますので・・・検索してみてください。輝く子どもたちサイトの書籍検索リンクからも検索可能と思います。

    「君と白血病―この1日を貴重な1日に」医学書院 \2,940
     聖路加の細谷先生が訳されている代表的な書籍です。
     主治医から薦められました。最初の治療(寛解導入療法)の薬や強化療法で使う薬の説明もあります。最初、この本を買うことすら涙していました。娘は12歳だったので自分で読んだそうです。今思うとよく読んだと思います。

    「小児がん―チーム医療とトータル・ケア 」中公新書 \798
     これも聖路加の細谷先生、真部先生著書です。
     白血病以外の小児がんの事も書かれていますが、参考になりました。

    「小児白血病―君の病気について知ろう」 (大型本)
     渡辺新先生(著)
     アマゾンでも検索できますが、今取り扱いないそうです。
     一般書店では購入できず、主治医が貸してくれました。
     絵本形式で幼児でも少しわかるようにやさしい表現で書かれています。

    多分以下のサイトなど既に検索済みかと思いますが、書き留めておきますね。

    小児がんはとても高額医療になりますが、小児の場合は小児慢性特定疾患の補助があり、治療費はほとんど補助されて経済的には大変助かります。各都道府県や政令指定都市レベル(保健所?)で登録申請を早急にされた方がいいと思います。主治医より即、その話をしていただきました。

    国立がんセンターがん対策情報センター がん情報サービス
    小児がんシリーズの冊子
    http://ganjoho.jp/child/archive/brochure.html
     PDFファイル形式でリンクあり。
     告知直後にダウンロードして読み、持ち歩いていました。
     概要がわかると思います。

    財団法人がんの子どもを守る会
    http://www.ccaj-found.or.jp/
     この春?くらいにサイトが見やすくなりました。こちらにもいろいろ冊子もあるようです。

    NPO法人血液情報広場つばさ
    http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/
     フォーラム、冊子、ニュースレターなど参考になると思います。

    取り急ぎ。

返信先: なぜうちの娘が白血病にかかるんだ、という気持ち
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