フォーラム 【教えて】退院後の生活 体重減少は痛みや疲労感からの精神的なもの

このトピックには2件の返信が含まれ、2人の参加者がいます。8 年、 4 ヶ月前に  おたち さんが最後の更新を行いました。

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  • #1404返信

    おたち

    はじめまして。
    愚痴になってしますかもしれないけれど、思い切って投稿します。

    昨年3月末、中学入学を目前して次男が、ALLと診断を受け治療に入りました。
    SRプロトコルでの入院治療を終え、退院して維持療法中です。
    退院後は絶え間なく続く頭痛と、大腿骨部分の骨痛など、痛みが取れない中、本人はダルさと戦いながら、可能な限り中学校へ通いましたが、食欲不振から体重減少に歯止めがかからず、先月再入院となりました。
    再発か・・・とあせりましたが、それはなく、今回の体重減少は痛みや疲労感からの精神的なもの、と主治医に説明を受けました。
    退院して再入院まで、彼の生活の質を上げるために、親子で必死で毎日を過ごしていましたので、精神的な・・・という説明が、すべてを否定してしまったようで、受け入れられませんでした。

    入院して一ヶ月たった今、体重は相変わらず増えもせず、口から食べる量はわずかで、24時間点滴の生活です。
    同じ病気のお友達が学校生活に戻れた話などを聞くと、心からよかったねと喜ぶ自分と、比べても仕方がないのに焦りを感じる自分もいます。
    情けないなぁと我ながら思います。

    思春期に入ったせいもあり、確かに精神的に抱えているものは大きいようで、それが痛みや苦痛を増幅させているのだろうなと、近頃では受け入れることもできるようになりました。

    それでも、子供の痛みは、本人も親も治療に対しての前向きな闘争力?さえ減退させてしまいます。
    痛みのあった時、皆さんはどう対処されましたか。

  • #1405返信

    はな

    おたちさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。

    息子さんが維持療法中なのですね。入院中の治療と比べれば薬剤料も減って副作用も軽くなり、本人も少しずつ元気になっていくのですが、やはり「まだ治療中なんだ」と思う副作用に悩まされますね。

    現在小学校2年生になった息子は、2歳~5歳までALL HRの治療を受けました。昨年夏に発達障害と診断されたのですが、それまでは遅れを取り戻そうと厳しくしていました。できるのにやらないのだと思っていましたから・・・。息子の診断は、息子自信を知るきっかけにもなりましたし、焦っていた自分にも気づくことができました。

    息子さんも早くみんなと同じように・・・という気持ちもあったのでしょう。前にぐいぐい進んでいく気持ちはあるのに、身体がついてこないというもどかしさの中で、がんばっていらっしゃったので、心が少し疲れたのだと思います。

    「精神的な・・・」という説明は、息子さんやご両親ががんばってこられたことを否定するものではないと私は思います。きっと繊細なお子さんなのでしょう。

    「痛み」への対処法ですが、「肝芽腫の会」が「疼痛治療」について勉強会や講演会を開くなど、積極的に活動していらっしゃいます。私も、肝芽腫の会の方には日頃からお世話になっており、勉強熱心で信頼できる方ですので、一度ご相談されてはいかがでしょうか?

    肝芽腫の会ホームページ
    http://enjoy.pial.jp/~kangashu-no-kai/

    痛みの治療について
    http://enjoy.pial.jp/~kangashu-no-kai/kangashunokai-pain.html

    おたちさん、私も焦ってばかりで、反省することも多いです。
    仲間の支えあってがんばることができますし、何よりもわが子が元気になっていく姿はエネルギーの源。息子さんの痛みが和らぐ方法を一緒に考えましょう。

  • #1406返信

    おたち

    はなさん、ありがとうございます。
    読み返すとあまりにも漠然とした私の投稿に、丁寧に応えていただき、うれしいです。

    私が疼痛治療について、初めて知ったのはつい最近で、肝芽腫の会HPでも記載のあった、緩和ケアに関しての日経新聞の記事でした。病気は違えども、痛みを持つ子供に親として何が出来るか、自分のこととして考える機会を与えていただきました。肝芽腫の会HPも、何度か覗かせていただいています。

    次男は大腿骨周辺に浸潤があったものの、現在寛解を維持している為、疼痛の緩和ケア=ターミナルという私の先入観が、彼の痛みの治療を足止めしていたのかもしれません。

    ここに書き込みをさせていただいた日に、痛みに対しての積極的な治療を、必要であれば受け入れていきたいということを、主治医に話しました。
    書きこむことで、何か吹っ切ることが出来ました。
    痛みに関して、やっとスタートラインに立ったのかな。

    骨痛以外にも、髄注のたびにひどくなる頭痛や。精神的な苦痛、社会的な苦痛など、取り組まなければならない苦痛はたくさんなので、これからも壁に当たるかもしれません。
    でも、その壁の一つ一つを、考えられる限りの方法で乗り越えることが、これからのこの病気の治療をより良くしていくものであることを、願わずにはいられません。そしてこの病気の脅威が、いつの日か脅威でなくなることも。

    これからも、お世話になります。よろしくお願いいたします。

返信先: 体重減少は痛みや疲労感からの精神的なもの
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