フォーラム 子どもの立場から 精神的に無理です。ストレスしか溜まりません

このトピックには23件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。9 年、 5 ヶ月前に  はな さんが最後の更新を行いました。

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  • #1444返信

    はな

    ぴょんさん、こんばんは。
    退院できるのがいつなのか気になるよね。治療はプロトコールという治療計画に沿って実施されていると思うので、先生にコピーをもらうといいよ。どんな薬がいつごろ入って、どれくらいで外泊や退院ができるか自分なりに目標をもって進めることができます。
    治療中、特に入院中は脱毛が多いね。女の子だもの、やっぱり悲しいしつらいよ。今度はもっともっときれいな髪になって生えてくるからね。大丈夫だよ。

    #1445返信

    げんき

    ぴょんさん、こんばんは。

    私の言葉がひょんさんの気持ちにどうのように
    響くかどうかわかりませんが、こんな人間も居て、
    現在は元気に過ごしているということを知って頂ければと思っております。
    (管理人さん、不適切だと思いましたら削除をお願いします)

    私は小学校2年生(当時7歳)のときにALLになりました。
    そのときは非常に危ない状態で市立病院から大学病院に移って
    即入院ということになりました。
    しかし、あの痛い検査(マルク)をされて非常にわめいたことを
    今でも思っております。このマルクも先生に頼めば、全身麻酔で
    してくれるということですよ。ちなみに、自分の親は主治医に頼んで
    次回からは全身麻酔を使ってもらってやっていました。
    全身麻酔のリスクと痛みと比較するとなんとも言えませんが、
    自分自身は痛みがない方が楽でした。

    その後、抗ガン剤治療が始まりました。そのときの注意事項は
    やはり、肺炎患者(風邪)のとなりには絶対にいかないこと。
    ましてや、隣が肺炎患者だと院内感染になってしまいます。
    実は、自分自身は大部屋で隣に肺炎患者がいて、移ってしまって、
    退院までに1年10ヶ月もかかってしまいました。

    入院生活ですが、やはり、勉強も必要ですが、
    楽しいことをすることも一つだと思います。
    自分は当時はゲームが好きだったのでゲームばかりしていたと
    思っています。
    あとは、主治医と仲良くなって看護師さんとも仲良くなって
    雑談をたくさんするのもいいと思います。
    多分、主治医も看護師さんも話を一杯聞いてくれると思います。

    そんな感じで1年10ヶ月が経ち、退院したときは
    4年生でした。しかし、小学校の頃は体調が悪くほとんど
    学校にはいかず、家で勉強していました。

    小学校が終わり、中学校に入りましたが、
    小学校もほとんど行っていないために”養護学校”にいきました。
    養護学校という言葉を聞くと変に感じますが、自分自身、
    この養護学校でいろんな事を学べました。
    いろんなハンディキャップを持った人たちが一生懸命に
    自分の出来ることを見つけてやっている姿をみて、自分も元気がでました。

    その後、残念ながらまた中学2年生の時に再発してしまいました。
    そのときは無事に予定通りのプロトコール通りの治療で中学一杯で
    寛解しました。その後、現在24歳まで再発はせずに元気です。

    前置きは長くなりましたが、その中学校を卒業後、
    養護の高校に行って、コンピュータの専門学校、大学へ編入、そして
    現在は大学院に行っています。

    最後に私から言えることは
    ”この病気があったからこそ、自分の体のことにも詳しくなったし、薬品にも詳しくなったし、何よりもこの病気を通じて出会えた人は多いと思います”

    だから、痛い検査だったら麻酔をかけて貰ったらいいし、点滴が嫌だったらIVHを入れてもったら楽だし、そんなに無理しなくてもいいよ。

    私でよければ、なんでも聞いてくれてもいいよ。同じ病気の経験者として何か力になればと思っております。

    #1446返信

    はな

    げんきさん、こんばんは。

    書き込みありがとうございます。経験者の方からのメッセージは、とてもあたたかくて心の支えになります。

    「病気になったからこそ」見えてきたものがたくさんある、感じたことがたくさんあるというのは、治療をしていくうえでも大切なことだと思います。

    ぴょんさん、すぐに受け入れられなくても、焦らず自分のペースで歩んでいけるのが一番です。げんきさんのように心あたたかい方に支えてもらいながら、少しずつ前に進みましょう。弱音をはいたって大丈夫。みんな強そうに見えても、けっこう影で泣いたり怒ったりしてますから。仲間がいるからね。大丈夫だよ。

    #1447返信

    げんき

    ぴょんさん、はなさんこんばんは。

    最近、毎日このHPに訪れて居ます。
    なぜか、元気をもらっちゃうんですよねぇ~。
    仲間に会えるというか。

    はなさんの「みんな強そうに見えても・・・」って
    言っていたけど、それは本当だよ。

    自分も当時は本当に泣いて、泣いてどうしようも無い子と
    思われて居たかも知れないけど、周りの人も理解してくれるし、
    こんなにたくさんの仲間がいるから大丈夫!

    最近、あることで思いっきり泣いたことがありました。
    でも、泣いたあとはなぜかスッキリするんだよね。
    自分は泣き虫なのかな(笑)

    そういえば、自分自身が最近、大泣きしたページを
    紹介させていただきます。それは、下記のページです。

    IVHについて
    geocities.jp/kagayakukodomo/leukemia/leukemia2-2
    (※上記URL「小児白血病 こどものページ」は閉鎖いたしました 2017.08.28)

    のページで傷痕はどうなるの?ってところの回答に
    「がんばったしるし」
    と書いてあったところ見て大泣きしました。
    実は自分はIVHは7回くらい入れました。その際にやはり今でも
    少し跡が残っています。しかし、その跡をがんばったしるしなんて
    言われたらなんだか大泣きしてしまいます。

    ぴょんさんも大変だとは思うけども、もしも、IVHとかではなくて
    体に傷が付いた場合でもそれは”がんばったあかし”だと思えば
    いいと思うよ。

    なんだか、変な話になっちゃったかな?

    #1448返信

    はな

    げんきさん、こんばんは。いつもありがとうございます。

    「小児白血病 こどものページ」をご紹介いただき恐縮です。私が管理しているHPです。携帯からのアクセスができるかどうかわからないので、こちらに転載しました。
    (※「小児白血病 こどものページ」は閉鎖いたしました 2017.08.28)
    ———-
    この管を入れてある部分の傷痕はちゃんとふさがります。そして、ちょうど腕にあるツベルクリンの痕とおなじようなかんじになります。自分のからだの傷は小さくてもとても気になるけれど、他の人から見るとそんなに気にならないものだよ。同じ傷をもつ子のお母さんたちは、この傷痕のことを「がんばったしるし」と言ってるよ。
    ———-

    ぴょんさん、がんばらなくていいよ。
    制限はあるけれど、できる範囲で好きなことをしてゆったりと過ごし、
    退院したら・・・元気になったら・・・何をしようか考えましょう。
    忙しくなる前の、静かなこの時を、十分楽しみましょう。
    そうすれば、きっと副作用も少なくなるはず。

    #1449返信

    ぴょん

    げんきさん はなさんおはようございます

    三連休に外泊許可をもらい
    京都に紅葉を…

    全然紅葉してなかったです…
    普段からベッドでごろごろ
    しているので筋肉の衰え激しくて疲れた連呼のあげく翌日激しい筋肉痛に襲われ今日やっと痛みがましになりました…

    多分プロトコール?の紙はもらいました。が、(25)まであったんですが全て終わり一番下の
    以後も上記の治療が続けられる
    なんですよ
    また言ってコピーもらうべきですか?

    私の腕は血管が硬く黒くなって血管の位置がよくわかります。

    #1450返信

    げんき

    自分も外泊できたときの喜びは大きかったです。
    十分にリフレッシュできたかな?

    プロトコールの件ははなさんのほうが詳しいと
    思うので、はなさんからの回答を待ちましょう^^

    あと、自分はIVHを推奨しているような書き方を
    しましたが、訂正させていただきます。

    私が言いたかったのは、IVHやマルク検査を行うと
    どうしても傷が付いてしまうけれどもそれは、
    ”がんばったしるし”
    と思えばいいんじゃないかなぁ~ってことです。

    なんか、今日は頭が回らない状態での書き込みなので
    変なことを書いていたらごめんなさい_ _

    外泊よかったですね~

    #1451返信

    はな

    ぴょんさん、げんきさん、こんばんは。

    プロトコールのことですが、主治医に確認してみるといいかもしれませんね。ぴょんが続きのコピーをもらったほうが分かりやすい(安心できる)と思えば、その旨を伝えればいいと思いますよ。

    息子の場合、IVH(中心静脈カテーテル)は、手術室で全身麻酔をかけて入れてもらいました。これがあったのでとても助かりました。ただ、詰まったり痒かったりして管理は大変でしたね。

    #1452返信

    ぴょん

    申し遅れましたが(?)
    CVには助けてもらってます

    きいたら今は6月頃にした治療と言われました。多分…話通じてませんね…
    まぁ入院は絶対に一年+αだそうなんでどうでもよくなってきたのも事実かな。
    医者も親も進学進学うるさいし治ってもいいことないような
    変な錯覚します
    ほんと自分は何一つ成長しないです

    同じ部屋の小さいかわいい子が退院らしく
    寂しくなるなと…

    寒いですね…

    #1453返信

    はな

    ぴょんさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。

    「進学すること」が全てじゃないと思うけどな…。立派な経歴があっても、その人物が立派かというと、そうでもなかったりすることあるじゃない。勿論、立派な方もたくさん知っていますし、他にもたくさんいらっしゃると思います。でもね、苦労した人ほど人の心がわかる立派な人になれると思うから。ぴょんさんは今、大きく成長しようとしている時期だと思うから、焦らなくていいよ。

    我が家は、のどの風邪や胃腸風邪で息子たちが次々にダウンしています。ぴょんさんも気をつけてね。

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