中学生の私に色々教えてください

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  • #1489
    みりん
    ゲスト

    こんばんは…
    私には急性リンパ性白血病と現在闘っている九歳
    弟がいます。
    私はまだ中学二年生です。

    昨日初めて親から病名を宣告され、
    涙を精一杯こらえながら病気の話をされました。

    弟は四歳で発病し一年後に退院。
    しかし、また昨年再発…。

    昨日父から骨髄移植を勧められました。
    もちろん私はやる気です。

    その後転院したばかりの病院に行き、
    担当の先生と話をし、すべてを聞きました。
    悲しくて涙が出そうだったけど、我慢して
    夜、布団の中で号泣しました。

    親によると、今まで骨髄移植以外の
    治療は三回やり、普通の人より
    心臓などが弱っているとのこと…
    そして治療中にまた再発し危険な状態に…
    それを聞き、頭の中はパニック状態で
    怖くなりました。

    誰にも相談できないし、毎日辛いです。
    みんなが普段学校で「死ね」「○○なんていなくなればいい」などと普通に言っているのを聞いて悲しく、怒りを覚えました。
    また「辛い、辛い」と言っている子がいて、
    その子に「あんたなんかより辛い子はいくらでもいるんだよ」と思いますが、弟のことは言えないので毎日イライラしてしまいます。

    でも最近白血病について色々勉強しています。
    こんな中学生の私に色々教えてください。
    宜しくお願いします。

    #1490

    みりんちゃん、はじめまして。
    弟さん、がんばっているんだね。
    ドナーはみりんちゃんなのかな?
    怖いこと、不安なことがあったらいつでもメールくださいね。

    私も言葉で傷ついたことがたくさんあります。
    でもね、支えられることもたくさんあります。
    一緒に乗り越えていこうね。

    これからもよろしく。
    弟さんの治療が順調に進みますように祈っています。

    #1491
    みりん
    ゲスト

    お返事ありがとうございます。

    ドナーは一応私です。
    恐怖心や不安などは一切ありませんが、
    「他の人より臓器が弱くなっていてる…」と親から聞かされてから、毎日心配でなりません。
    学校でもずっと弟のことを考えてしまいます。

    どうして家の弟なのか。
    なぜ私じゃあないんだろう。
    と考えてしまいます。

    ドナーは弟も危険だけど、私自身も危険だと
    言われましたが、私は弟のタメならどうにでもなっていいと思いました。

    他にもなぜ私の家はこんなに辛いことばかり起きるんだと思うことが多々ありました。

    最近私のおじさんや親戚の人が次々に倒れ、
    そのなかの一人の…おじさんは肝臓ガンで危ないとのこと…。
    また私のことで…祖母と父が喧嘩したり、祖母が母を怒鳴りつけて母が泣いているのを見て、「父と母が出会わなければ、母や父も仲良くくらせて、私や弟…そのほかの周りの人が辛い思いをせず人生を歩めたんじゃないかな」と思って、隠れて泣きました。
    母の母(祖母も)毎日神棚に祈っていて、今現在祖母の兄弟もガンで闘病中…。
    祈っているのを見た時「なんで家の家族をこんなに苦しめるんだろう。神様はなんで……。○○(私の弟)と交換してやりたい…私はどうせ○○より早く死ぬんだから…。」と言っていました。
    母のことを言うと、泣きながら抱きしめてくれました。「今まで辛かっただろうけど、またこれからもがんばろうね!」と言ってくれました。

    今も弟とは会えず、病棟にも十八歳未満は入ってはいけませんでした。母が弟に付きっきりなので母にも会えません。寂しいけれど、みんなの前では強がって「全然寂しくないよ!これからもがんばろうね!」と言っていますが、誰もいないところではよく泣いています。

    あと私にはもう一人弟がいます。
    まだ二歳ですが、毎日母がいなくても泣かずに祖母と祖父と暮らしています。
    その子にもあえなくて寂しいです。

    病名を教えてもらったてから、毎日のように本やパソコンで勉強しています。
    もしなにか大切なことがあれば教えてください。

    #1492

    みりんちゃん、こんばんは。
    辛いことは重なるよね。次男が入院していたときもいろいろとありました。

    子どもが大きな病気になると、親や祖父母は悲しみと同時に怒りがこみあげてきます。でも相手は病気。怒りをぶつけることができないので、身内にあたってしまいます。身内の場合は感情がストレートに出てしまう分、ケンカが激しくなってしまうからな・・・。

    一番大切なことは、前を向くこと。
    いろいろと勉強をしているんだね。私も専門書をたくさん読みました。厳しい表現に落ち込むことも多かったな。そんなときは、ここでみんなに声をかけてもらって心の充電をしました。引き返すことができないのなら、しっかりと前を向いて、自分にできることを探すのがいいかも。

    弟さんの病気はたしかに辛いことだね。私も同じことを思ったよ。けれどそれは無理なんだよね。だったら自分にできることをしようと思って、病気のことを勉強して、処置にも立ち会ってきました。みりんちゃんは病棟に入れないから、家でもできることはないかな?弟さんのために祈ることも、そのひとつだと思うな。

    家族が離れて生活するのは寂しいね。でもね、強がらなくてもいいし、無理に頑張らなくてもいいよ。泣きたいときはたくさん泣けばいいよ。お母さんに抱きしめてもらうといいよ。

    みりんちゃんもゆっくり体を休めてね。
    私はあなたのことが心配です。
    無理してダメよ。これも大切なこと。

    #1493
    みりん
    ゲスト

    ありがとうございます。

    でも…なんかイライラしてしまうんです。
    よく学校などで口には出さないけど、
    「なんで私達や他の病気の子はこんなに辛いのに…みんなは軽いことで辛いなんて言うんだ」と考えてしまいます。

    弟が最初に入院して一年ぐらい経ち、病院の学校で出来た友達と仲良しで「退院したら遊ぼう!」と話をしていました。私はある時、軽い気持ちで母のメールを読んだところ…「●●クンがいた部屋空になってたよね。でも…この病棟でこの前子供が一人亡くなったんだよね。」「●●クンが亡くなったそうです。」などと書いてありました。私はそれを見た時、すごくショックで、弟にどんな顔をして会えばいいのか…と思いました。
    また祖母の家に遊びに行っていた時…「○○(弟)のお友達の●●クン死んじゃったんだって?」と言ってきたので、何を返していいのかわからなくなったので、無言でいると祖父が私がその事を知らないのだと思ったらしく「おい!何言ってるんだ!」と祖母に注意していました。
    すると祖母は「あぁ!ごめん。それはおばあちゃんの友達の話だった!」と言ってきました。
    私は複雑な気持ちでした。

    弟はまだ亡くなっているのを知らなくて、「転院した」と言ってあります。しかし知らないので「今●●クン何してるかな…あっちの病院で友達出来たかな…。」などと言っていました。
    それを聞いて本当に辛くなりました。

    昨日母にメールをして弟のことを聞いてみたら、検査結果はまぁまぁ。でも、今薬の副作用で目が浸みて痛い…目が開けられない。とのこと。。。
    まだ薬のことはよくわからないので、わかれば教えてください。宜しくお願いします。

    #1494
    ヒビパ
    ゲスト

    みりんさんは、中学二年生なんですね?
    色んな事を自分だけで背負い込んでしまいそうで心配でカキコさせていただきます。

    沢山・・
    勉強されているんですね?

    お薬の副作用とかに関しては本当に色んなものがあって、出る人もいれば出ない人もいる・・

    ハッキリとココにかけないように・・
    本当に千差万別なもののようです。

    なので・・
    一人の父親としてみりんさんに知って欲しいことがあってね。

    それは・・
    みりんさんと弟さんはお互いに・・

    「もう一人の自分」と出会えたって事なんです。

    それって凄い事で・・
    多分・・普通の人は一生かかっても知ることが皆無なことだったりします。

    そして・・
    みりんさん?

    沢山の本を読んでいて気付いているかもしれませんが・・

    人間って実は凄いんですよ?

    弟さんは危なくなっても・・
    持ち直しているのでしょう?

    彼は生きようとしている

    一人の人間として生きようと・・
    知らず知らずの内に立ち向かっているんだと思うな・・

    #1495

    みりんちゃんへ

    みりんちゃん、こんばんは。
    病院のお友達が亡くなるのは悲しいことだね。
    みりんちゃんには、弟さんに隠しごとをするのがイヤなのかな?

    私たち親は、子どもの病気のこと、お友達が亡くなったことをどのように伝えようかとても悩みます。伝えたことによって、子どもが傷つくのではないかと考えるからです。けれど子どもたちは、私たち親が隠していることに気づくことが多く、話の内容よりも隠している、その行動に傷つくのではないでしょうか。

    みりんちゃん、お母さんに話してみるのはどうかな?隠してほしくないと伝えるのはどうかな?まだ弟さんには話せなくても、みりんちゃんには話せること(理解できること)があると思うのよ。

    イライラすることが多いよね。私は夫婦ゲンカの連続でしたよ。(過去形じゃなくて、現在進行形なんだけど・・・)

    弟さん、目が痛いんだね。薬の副作用で結膜炎になることもあるんだよ。かずきも同じような症状が出たときがあるよ。早く治るといいね。

    #1496
    みりん
    ゲスト

    ヒビパさん、はなさん。
    本当にありがとうございます。

    なんか…ここに来てよかったです。

    でも寂しいですねー。
    外泊で家に帰ってくると、喧嘩して…病院に帰ればいいとか思ったり、いじめたりしてしまうのに…。
    いざとなっていなくなると本当に後悔しますね。
    なんで優しくしてあげられなかったんだろう…って。
    夜も一緒に寝てて、ベッド2つ並んでて、弟、母、弟(入院中の)、私…って寝ててきついなぁ!!と思っていたんですが…今では横に誰にもいなくてスカスカだし、寒いし…前みたいにギュウギュウの方がよかったな…なんて思ってます。
    今度帰ってきたら…優しくしよう……なんて毎回考えてますが、優しくできないもんですね…。

    #1497

    みりんちゃん、こんにちは。
    仲良くするだけがやさしさじゃないと思うから、無理しなくていいよ。
    親には話せなくても、きょうだいには話せることもあるかもしれないから、ふたりだけになったら何となく聞いてみるといいかもね。

    私も息子たちに優しく・・・と思っていても、ついつい口うるさくなってしまいます。いつも笑顔で怒らないお母さんが私の理想なんだけどな~。

    #1498
    みりん
    ゲスト

    今母からメールが来て私の出番が来るとのことです!(骨髄移植をする事です。)
    すごく嬉しい気持ちと不安な気持ちでいっぱいです。

    この前弟と同じ病気の子が出ていて…その子や家族には悪いですが、正直移植がこわくなりました。

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