フォーラム 子どもの立場から まだ弟の移植は出来ないそうです

このトピックには10件の返信が含まれ、3人の参加者がいます。2007-05-04 16:55に はな さんが最後の更新を行いました。

10件の投稿を表示中 - 1 - 10件目 (全11件中)
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  • #1500返信

    みりん

    いつもここのサイトに来ていたものの書き込みはしていませんでした。

    まだ弟の移植は出来ないそうです。
    まだ骨髄の中の悪い物がいなくならないらしくて。

    この前また嫌なことがありました。

    #1501返信

    はな

    みりんちゃん、こんばんは。
    弟さん、がんばっているんだね。
    早く骨髄の中から消えてほしいね。

    嫌なことあったの?
    掲示板に書き込んでもいいいし、メールを送ってもらってもいいよ。
    自分の中にためこまないで、心から出してしまいましょうね。

    #1502返信

    みりん

    ありがとうございます。

    テレビで弟と同じ病気の仔(丈一郎くん)の事がやっていたのが、ありました。
    そのテレビがやっていた翌日…友達に「みりんの弟って丈一郎君と同じ病気なんでしょ?でもさーあのこ死んじゃったよね。。。」

    そう言われて私は言葉が出ませんでした。
    すごく傷付きました。
    悲しかった。悔しかった。辛かった。
    でもそれを表情に出さないように、頑張った。
    きっと顔が引きつっていたかもしれない。

    また、それと一緒に怒りも込み上げてきた。
    「あんたは病気の人やその家族の人の気持ちなんてわかんないんだ。」「なんであんたの家にはそうゆう事が起きないんだ。」
    そう思った。

    あと昨日父から【メイク ア ウィッシュ】に頼んで願いを叶えてもらうことにしました。
    ボランティアの人が弟のもとへ訪問しに来た。
    「夢はなぁに?」
    そう聞かれると弟は悩みつつ、
    「外泊したい。」
    みんなは困った。
    「他には?」
    「沖縄に行きたい。」
    そうしてこれから願いを叶えてもらう予定です。

    しかし私はお見舞いの帰りの車で父と色々話した。
    父「メイク ア ウィッシュは夢を叶えるって意味って知ってた?」
    み「うん(^_^)」
    こんな会話が続いたあと…
    父「メイク ア ウィッシュに頼んで芸能人に会ったやつが今でも元気になって生きてるんだって。」
    み「え。じゃあ他の人は病気が治らないまま入院してるの?」
    父「んー。」
    み「へぇ。」
    父「でもまぁ今でも元気にすごしてるやつも中にはいるだろうな。」

    それを聞いて私はショックだった。
    弟は病気がもう治らないから、ボランティアの人に頼むの?
    心の中でパニックを起こした。
    涙が出なかった。
    少し立つと状況を理解したのか、涙が出そうになった。でも隣には父がいたので、歯を食いしばってこらえた。

    本当に一日一日、一秒一秒が大切に思えます。
    毎日弟のことばかり考えてしまいます。
    今何してるかな…元気かな…平気かな…。
    そんなことを考えてしまう私はどうしたら、いいのでしょうか。m(_ _)m

    #1503返信

    はな

    みりんちゃん、こんにちは。
    お友だちの言葉、きついよね。みりんちゃんは、お友だちが「死」を簡単に取り扱っているような気がしたんじゃない?私はそう思って悲しかったよ。

    まわりには嫌な人がたくさんいるかもしれない。病気のことや死について軽々しく話したり、興味本位で聞いてきて噂話をする人がいるかもしれない。

    もし、みりんちゃんがお友だちだと思っていた子に思いもよらない言葉をかけられた時は、正しいことを教えるのもいいかもしれないね。正しいことというのは、弟さん自身についてではなく、病気や治療、副作用についてはなし理解してもらうこと。

    みりんちゃんの気持ちを知って、支えてくれるお友達がいると思うよ。あなたの気持ちが落ち着いた時でいいと思うの。本当につらい時に何もしなくてもそばにいてくれるのが本当の友だちだよ。自分から壁をつくらないで、心の中にある怒りや不安をまず静めてみようね。

    メイク・ア・ウイッシュのことだけど、末期を迎えた子の夢をかなえる団体ではありません。
    夢がかなえられる子の基準は教えてもらえませんが、私のお友達で闘病中に夢を叶えてもらって元気パワーを蓄えて、治療を終えて元気になった子がたくさんいます。

    メイク・ア・ウィッシュの活動は、子どもの夢をかなえて「あげる」のではなく、夢をかなえるのに必要な、さまざまな手配や配慮をしてそのお手伝いをすることです。子どもたち一人ひとりのために、子どもとその家族と力を合わせ、夢の実現というかけがえのない体験に向って進んでいきます。それが明日への生きる力となれば、どんなにすばらしいことでしょう。
    メイクァ・ウイッシュHPから引用
    http://www.mawj.org/

    「明日への生きる力」だよ。
    沈んでいる力を目覚めさせ、気づかせ、生きる力を最大限に!

    みりんちゃんができること。
    それは、あなた自身が楽しい生活を送ること。それが弟さんの生きる力を引き出すひとつの方法だと思うよ。優しいお姉ちゃんのこと、大好きだと思うよ。外泊や旅行の時はたくさん甘えさせてあげてね。もうそんな歳でもないかな?

    #1504返信

    みりん

    よかった…。
    メイク・ア・ウィッシュがそうゆう団体だという事だと知れて…。
    本当にありがとうございます(*^_^*)
    すごく嬉しいです。
    本当に本当にありがとうございます。
    これを読んで…涙が溢れてきました。

    なんかこれからの人生というか弟のことを悪い方悪い方に考えなくなりました。
    というよりも考えられません。
    大げさですが生きる希望が見つけられたというか、今まで真っ暗の中にいたけれど、一つのヒカリが見えたというか。。。
    絶対治る………。
    そう心の底から信じられます。
    本当によかった(^_^)v
    ここのサイトを知ってよかったです。
    もし今このサイトを知らなければ、今頃毎日が辛くて、周りにいる人が全部悪く見えていたと思います。
    しつこいようですが本当に、本当に
    ありがとうございました。

    #1505返信

    はな

    みりんちゃん、こんばんは。
    あなたの気持ちが軽くなってよかったわ。
    誰かに支えられ、励まされ歩んでいけばいいと思います。ひとりで抱え込んで頑張ることないよ。

    信じて祈ろう!
    頑張れよりも顔晴れ(がんばれ)だよ♪

    #1506返信

    みりん

    24日~27日に沖縄に行くことになりました!
    嬉しいです。でも不安もあります。
    少し怖いです。

    あと今弟は太り過ぎちゃって、食事制限されています。名前はなんだかよくわかりませんが、肝臓に脂肪がいっぱいついちゃって…。今薬で病気に
    ならないようにしてもらってます。
    あんまり太りすぎると大変だ!って聞いたので…(T_T)
    そのことで何か知っていたら教えてください。

    #1507返信

    はな

    みりんちゃん、こんばんは。
    楽しい旅行になるといいね。

    息子も太りすぎになったことあるよ。たぶん「プレドニン」というステロイド薬。たくさん食べてくれると嬉しくなるし、健康的のような気もするけど、糖尿病や高血圧などの病気になることもあるから気をつけないといけないのよ。塩からいものが好きになる人が多いかな。塩分の取りすぎにも注意が必要だね。

    食事制限が気にならないほどに、たのしいことが次々に起こりますように♪きっと素敵な旅行になるよ。みりんちゃんも思う存分楽しんできてね。

    #1508返信

    ぶーこです

    はじめまして!ごめんなさい。横は入りしてしまって!私の息子は(5歳)は4歳のときに白血病になりました。とても珍しい型で先生にも「日本には半分生きてて100人ぐらいでしょう」と言われました。大人には多いらしいです。たぶん本多美奈子さんと同じ病気だったと思います。
    家もメイク・ア・ウィッシュ行きました。でも元気に幼稚園に行けるようになりました。(午前中だけだけどね)きっと弟さんも元気になれると信じています。息子も5年生きられる可能性は30%といわれていますが、ずっと大きくなって大人になれると信じています。やさしいお姉ちゃんがいてうらやましいです。大丈夫だよ。絶対、元気になってお家に帰るって信じてがんばって下さい。

    はなさんすみません。どうしても伝えたいと思ってしまいました。息子はとても元気です。

    #1509返信

    みりん

    もっと早く帰ってきていたんですが、書き込みできませんでした。

    ぶーこさんありがとうございます。
    大変なのは自分だけじゃないんだ(*^_^*)と思えました。

    沖縄にいるとき母が
    「○○(弟)は病院では全然笑わないのに、今日はよく笑うね(^^)」
    と言っていました。
    すると弟が
    「病院では笑わせる側だけど、家ではみりんちゃんが笑わせてくれるんだもん(^_^)」
    そう言ってくれて嬉しかったです。

    でも本当は私ダメなお姉ちゃんなんです<(_ _)>
    だって…すごいマイナス思考に考えちゃうことがあって…あぁなったらどうしよう。こうなったらどうしよう<(_ _)>
    自分でも最低だと思います。
    どうしたらいいでしょうかm(_ _)m

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