フォーラム 診断・治療 主治医から提案があったプロトコールに素直に従うことができましたか?

このトピックには5件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。11 年前に  ちゃのママ さんが最後の更新を行いました。

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  • #2248返信

    さーちゃん

    みなさんは主治医から提案があったプロトコールに素直に従うことができましたか?

    世の中には(現実に受けられる治療法として)この治療法しか日本にはないのか・・・と思ってしまうくらい、きちんとしたプロトコールがあって、ぴっくりしてしまいます。
    人間一人一人違うはずなのに、どうして治療方法は同じなの?!

    プロトコールに従わないと言っても、不利益はない、と同意書には書いてあるけど、実際の先生としてはプロトコールに従わない、という判断をすると先生の実績から外されてしまうわけで、医師側のデメリットがあるような気がしてならないのです。

    先生のことは信頼もしていますし、一生懸命考えて下さっていると思います。
    でも、やっぱり、もっと選択肢があってもいいのではないかと思うのですが、プロトコールに従わなかった方などいらっしゃるのでしょうか。

    また、皆さんの主治医の方はどのような感じでプロトコールのことをご説明になられたのでしょうか。

    #2249返信

    やーまま

    こんばんは。B-ALL維持療法中の娘がいます。
    プロトコールを説明された時の事を思い出してみると、正直、病気を告知されたショックの方が大きくて、何も考えることが出来ずに同意した気がします。

    プロトコールの説明を延々と(丁寧に)されている時は説明をしてくれている先生には申し訳ないけど、「今、告知されたばっかりで、治療研究とか言われてもわからない!もうわかりました、サインしますので娘を助けてください」と思ったのが本音です。

    少し落ち着いた頃、「あの時、告知と同時に治療研究の説明を同時にされたって、動揺しまくっているに冷静には考えられないよ」とも思いましたが、治療開始は早いほうが良いということ、2~3日迷ってみても、よほどの専門的知識がない限り、他の方法が思いつかないことなどから、同意、サインしているケースが多いと思うのですが、皆さんはいかがでしょうか?

    疑問としては、プロトコールを拒否した上で同じ病院で治療を受ける場合、どういった治療になるのか?治療研究の対象にならないだけで、結局はそこの病院で行っているプロトコールがベースになるのでしょうかね?

    研究グループによって若干治療内容は異なりますが(例えば入院期間)、ある程度、地域でまとまって同じプロトコールを行っているので、違うプロトコールを希望する場合は遠方になるといった現実的な問題もありますね。

    まとまらない文章ですみません。

    #2250返信

    あき

    選択肢はあったらかえって困ると思いますよ.
    現在のプロトコールは長年の研究の結果,現時点で,最善の治療となっているわけですから・・
    当然,最初の診断でリスク分類がされ,それに応じた治療が決定されています.
    あと地域によって,JACLS, TCCSGなど多少内容が変わってきますので,そこの病院がどのグループに属しているかによって,治療法が異なります.どの研究グループが優れているか・・私もいろいろ調べてみましたが,たぶん優劣はないと思いました.それも今後統一されていくようです.
    以前,研究のため,ある種の薬を,使うか使わないか,使う用法等を患者側に無作為に選択させたりしてたようですが・・
    そんなこと患者側に決めて下さいって言われても,困りますよね.

    私は,現治療が,現時点での最善の治療と信じて,あまり疑問を持ちませんでした.

    #2251返信

    りょんち

    はじめまして。白血病ではなくて、同じ血液のがんではありますが、悪性リンパ腫の治療を受け、経過観察中の息子を持つ、りょんちと申します。

    悪性リンパ腫も、プロトコールがあります。
    主治医からの説明は、
    元々小児がんは、症例がとても少ないので、各医療機関で、個々の判断で治療を行うには、情報が少な過ぎ、有効な治療法を導き出すことは、不可能に近いため、どの治療法がベストかは、全国規模で(正確には、治療研究グループで)考えることにしている。全国の症例を研究した結果、今現在ベストな治療法であろうものを、全国統一で(治療研究グループ統一で)行っている。
    というものでした。

    おっしゃるとおり、生身の生きた人間ですから、各々体質も違いますから、「この型の病気には、この治療法」とお仕着せで治療されても・・・という思いは、多少なりとあります。
    しかしながら、現実として、あまりに重い病気の告知で、説明を受けた治療法がベストかどうかと、判断する余裕がありませんでした。
    わらをもすがる思いで、「とにかく助けて下さい」状態でしたから、上記のような医師の説明に、素直にすがってしまいました。

    非常に保守的考えかもしれませんが・・・。
    大多数の人に有効な治療法が、安全パイだと思ってしまいます。確かに、我が子は大多数の中に含まれない、特殊な例である可能性も否めませんが、確率からいえば、大多数である確率の方が高いわけですから・・・。

    息子は、ありがたいことに、病院が決めた治療法で、無事治療終了することができましたが、もし、思わしくなかったら・・・同じような疑問を抱いたと思います。
    とはいえ、治療開始の段階では、何が我が子にとってベストかという判断は、私では出来なかったと思います・・・。
    何だかまとまりのない文章で、お求めの回答ではないかもしれませんが・・・。

    #2252返信

    メープル

    さーちゃんさん,多くの人が同じようなことを感じていると思います。
    わたしも、日本から離れた海外で治療を受けている息子がいますが、やはり、グループスタディの参加を求められたときには、詳しく調べる時間も方法も,そして,心の余裕もありませんでした.
    はなさんの仰るとうり,「一刻も早く治療を始めなければ」という気持ちが先立ちました.

    しかしながら、私達が参加しているCOG(チルドレン・オンコロジー・グループ)という癌の研究グループではサイトでどんなプロトコールが存在するのか,それは何をリサーチするためのものなのか、すべての人に分かるようにのせてあります。

    自分が参加しているプロトコールはもちろんですが、がん細胞のタイプや、導入療法の結果によって,細かくそのタイプの子供が受ける治療が分かるようになっています.

    日本では,それら他のプロトコールの情報を得る方法はないのですか?
    研究は医者のためのものだけでなく,治療を受けるべき子供達のものでもありますよね.
    まさに情報開示が必要だと感じています。

    ちなみに、HPにてカナダで行なわれている治療区分をUPしました.
    治療法は多少違っても、日本でも同じような区分けをしているのではないでしょうか?

    #2253返信

    ちゃのママ

    こんにちは、B-ALL、中枢神経白血病の子供を持つちゃのママです。
    >実際の先生としてはプロトコールに従わない、という判断をすると先生の実績から外されてしまう。
    と言うのは初めて知りビックリしました。

    確かにウチはTCCSGのプロトコールを実施しましたが、他にもいくつかのプロトコールの説明があり、医師の経験や息子の病状からTCCSGの最新の治療が最もお勧めです。みたいな感じで話が進んだと思います。
    「治療が最大の目的なのでご希望があれば何でもいってください。」
    とのことでした。
    なので選択肢はいくつかあったわけですが、プロトコールについて調べはしたものの、やはり一朝一夕には理解しがたく、医師の見立てを信頼してお任せすることになりました。

    実際、入院先の小児科の血液チームはTCCSGの治療研究グループに属していますが、患者の状況などによって様々なプロトコールを採用してましたし、薬の利き方や体質を考慮して、都度プロトコールを見直し、調整されていたと思います。(プロトコールの範囲内だとは思いますが…)
    入院中、同じ病気の患者さんが5人ほどいましたがTCCSG参加はウチだけでしたし…。
    確かに研究に参加している以上、データ収拾は必要なことだとは思いますが、そんなに強要されなかったので、こんな病院も在るよ。と知ってもらえればいいかな?と思い投稿させていただきました。

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