フォーラム 嬉しい!心強い! 慢性骨髄性白血病でグリベック飲んで2年経ちます

このトピックには3件の返信が含まれ、4人の参加者がいます。5 年、 9 ヶ月前に  紫音 さんが最後の更新を行いました。

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    投稿
  • #450返信

    前向き

    はじめまして

    子供が、慢性骨髄性白血病で、
    グリベック飲んで2年経ちます
    今、小学3年女子の母です

    よろしくお願いいたします

  • #451返信

    はな

    はじめまして。管理人の”はな”と申します。
    娘さんは慢性骨髄性白血病なのですね。
    グリベックの服用はもう終わったのでしょうか。
    慢性白血病のこと、よくわからなくてごめんなさい。
    こちらこそよろしくお願いします。

  • #452返信

    修子です☆

    こんばんは。
    ウチも固形腫なんでよくわからないですが…。
    たしか、ずっとグリベックって飲み続けるんですよね???

    小児慢性がある間は、医療費は大丈夫なんですか?
    乳幼児医療がある間は大丈夫なんですか?

    たしか・・・医療費がかなり月の負担が大きいと・・・

    この辺も、制度として不備を感じるんです・・・。

    つばさの会もこの辺のことを問題視して
    厚生労働省へ訴えてますよね。
    また、つばさの会自身で基金を作ってますよね。

    でも、本当なら、生きるために飲む薬なら
    制度の中でフォローしてほしいなって思います

  • #453返信

    紫音

    こんにちは。
    うちの息子(高校3年)は、慢性骨髄性白血病です。
    中学2年に発症し、グリベックを3年服用しました。
    現在は、タシグナを服用して1年過ぎました。
    経過は良好です。
    薬を変更した頃の半年ほどは、気分的に滅入ることもあったりしましたが、
    今は、目立った副作用もありません。
    娘さん、心配ですね。学校は行けていますか?
    筋肉痛などの副作用はありませんか?

返信先: 慢性骨髄性白血病でグリベック飲んで2年経ちます
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