輝く子どもたち*小児がん・白血病 › フォーラム › 気持ちを整理しよう › 慢性骨髄性白血病でグリベック飲んで2年経ちます
はじめまして
子供が、慢性骨髄性白血病で、グリベック飲んで2年経ちます今、小学3年女子の母です
よろしくお願いいたします
はじめまして。管理人の”はな”と申します。娘さんは慢性骨髄性白血病なのですね。グリベックの服用はもう終わったのでしょうか。慢性白血病のこと、よくわからなくてごめんなさい。こちらこそよろしくお願いします。
こんばんは。ウチも固形腫なんでよくわからないですが…。たしか、ずっとグリベックって飲み続けるんですよね???
小児慢性がある間は、医療費は大丈夫なんですか?乳幼児医療がある間は大丈夫なんですか?
たしか・・・医療費がかなり月の負担が大きいと・・・
この辺も、制度として不備を感じるんです・・・。
つばさの会もこの辺のことを問題視して厚生労働省へ訴えてますよね。また、つばさの会自身で基金を作ってますよね。
でも、本当なら、生きるために飲む薬なら制度の中でフォローしてほしいなって思います
こんにちは。うちの息子(高校3年)は、慢性骨髄性白血病です。中学2年に発症し、グリベックを3年服用しました。現在は、タシグナを服用して1年過ぎました。経過は良好です。薬を変更した頃の半年ほどは、気分的に滅入ることもあったりしましたが、今は、目立った副作用もありません。娘さん、心配ですね。学校は行けていますか?筋肉痛などの副作用はありませんか?