フォーラム 【教えて】人間関係 幼稚園ママたちに病名を伝えるか否か

このトピックには10件の返信が含まれ、4人の参加者がいます。7 年、 2 ヶ月前に  yama さんが最後の更新を行いました。

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  • #49返信

    yama

    はじめまして。私の二男は2歳半で急性リンパ性白血病になり、1年間の入院治療を終えて、維持治療2年目になります。
    悩んでるのは幼稚園ママたちに病名を言うか否かです。
    主治医から幼稚園の登園許可も出て、4月から他のお子さんと同じスタートが出来ると思い2年保育の幼稚園に通い始めました。血液の病気だとは年中さんのお母さんに最初にお話ししたのですが、肝機能障害がひどかったり、園で水疱瘡が流行ったりで結局そんなに通う事なく夏休みになりました。主治医からは2学期からは週1日なら通って良い事にはなったので、本人は喜んでいるのですが。
    維持治療2年目になると、髪も長くなり、見た目は健常者と一緒。でも、マスクはもちろん日焼け防止で長袖長靴下に日除け付帽子でキャデイさんのような井出達で登園してます。これが異様に見えたのは仕方ないのですが、年長さんのママたちから、本人が質問されたらしく、「日焼けしないようにだよ」と答えたら笑われたそうです。
    マスクも感染予防ではなく病気をうつさない為にしていると思っているようです。
    園長先生からは皆さんに病名を告げて説明して欲しいといわれたのですが、私自身は言わないで済むならと思っていました。どちらが二男の為になると思いますか?
    長くなってすみません。

  • #50返信

    takayo

    どうなんでしょうね・・・
    すごい難しい問題ですよね
    実際、私も悩みました。
    うちはまだ退院したばかりで・・・。

    急きょ入院したので、誰にもいわず退園。
    転園したとうわさがでてしまいました。
    同級生40名のうち病名を知らせていたのは5人だけです。

    退院したので、子供を再入園させようと手続きにいったら
    なんで今までいなかったの?
    なんで髪ないの?
    等、質問が子供たちからでました。

    悩んだ末、園長と話し合って、同級生の親さん40名のみ
    病名を知らせました。

    私も、知らないなら知らないままでいいかなと思いました。

    ただ小学校にあがるし、これからまだいろいろ助けてもわわないといけないこともあるかなと思いの決断です。

    保護者に知らせてからまだ誰ともあっていないのでどんな対応されるかわからないのでびくびくしていますが、病名を知っている友達やあとから知らされたママ友たちは、大丈夫だよ!理解してくれたよ!等応援メールくれています。

    病気になりたくて病気になったわけじゃない。
    堂々とていればいい!といってくれた友。
    一人でも理解者がいてくれればいいかなと。

    私自身、この質問は、ぜひ皆さんに聞きたい質問でした。便乗させてもらってすみません。

    お互いいい方向にむかうといいですね!

    あっ保護者40名には、行事のときに、園長から知らせてもらいました。
    私も皆さんに、どんな治療をしてきたか等私の思いを少しお手紙に書いて園長に読んでもらいました。

    (娘は、現在5歳11か月(年長) 来月10月から登園開始です。)

    私は、理解してくれる人だけは理解してくれると信じでいます。

  • #51返信

    はな

    yamaさん、はじめまして。管理人のはなです。
    私も同じことで悩んだ時期がありました。

    結論から申しますと、「話そうかどうか迷っているときは、病名を話さないほうがよい」と私は思います。病名まで告げる必要はないのです。本当に必要なことだけを話せばいいのです。

    ・「重い病気」と表現する程度で十分
    ・他人に感染する病気ではない
    ・本人は免疫力が弱くなっているため感染しやすいこと など

    「重い病気ってどんな病気?」と聞かれても、言いたくなければそのままの気持ちを伝えていいと思います。「ごめんなさいね。ほかの人に病名を話していい時期かどうか迷っているから」と言えば、それ以上聞かれることはないはず・・・。

    以前の私は、次男が白血病であることを大勢の保護者の前で話して後悔しました。まわりの人たちから避けられ、みんなが離れていくような気がしたからです。けれどそれは違っていて、自分から離れていっただけなのだと気づいたのは3年後。

    PTA役員になったときに、たくさんの方が声をかけてくださいました。「息子さんが元気になってよかった。ずっと気にしていたけれど、どんな言葉をかけていいかわからなかったから」と。あのとき話してよかったんだと思った瞬間でした。

    今は、病気のことも発達障害のこともひとつの個性としてさらりと話しています。相手の方も、理解しようと親身に話を聞いてくださいます。大勢の前だとそうはいきませんものね。

    次男には、「お友達は白血病という病気をよく知らないから、話さなくていいよ。でも、入院して頑張ったことを話したいときは、重い病気になったと伝えれば十分だから」と話してあります。長男は次男を誇りに思っていますし、親と離れて生活していた自分もよく頑張ったと胸を張っていますよ。

    今後、「病名」を告げる必要が出てくるかもしれない。けれど、今回の件がそうだとは思いません。焦らずいきましょう。

    「小児がん みんなの闘病記」にも同じ内容の記事がありましたので参考までにどうぞ。
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=28

  • #52返信

    はな

    takayoさん、こんばんは。書き込みありがとうございます。

    本当に難しい問題ですよね。正解がないですから。全員に理解してもらうことはさらに難しい。けれど、寄り添ってくれる友だち(よき理解者)がいれば、きっとどんなことでも解決していけると思います。

    長男が通う幼稚園で、親子で千羽鶴を折ってくれました。幼稚園で役員(会計)をしていましたが、みなさん手伝ってくださり、本当にありがたかったです。

    来月から登園なんですね。マイペースでいきましょう。

  • #53返信

    yama

    はなさん、返信ありがとうございました。
    yamaさん、便乗させていただき、すみませんでした。

    子供の病名を伝えて、4か月、全く連絡がないママ友もいます。私の中では一番仲良くしていたのに・・・
    逆に、それほど仲良くなかったママ友から、何度も連絡をくれたり助けてくれたりしました。

    子供の病気とうまくつきあっていくように、ママ友との付き合いも考えるようになりました。

    お互い、うまくやっていけるといいですね!
    私は、病名を伝えたこと後悔は今のところしてませんよ~

    町内子供会の方にも伝えたのですがこれは伝えて正解でした。入院中の町内行事・旗当番・交通パトロール等、すべてみんなで協力して私の分をカバーしてもらいました。

    助けてくれる人は助けてくれますよっ

  • #54返信

    ス~パパ

    同じ病気ですが、娘は当時小6で世代が違いますので参考になるか判りませんが、娘は中2で地元の中学に戻るときには、本人から知り合いにしか話さなかったそうです。但し、入院当初1年の席を置いておいたので、そのクラスの生徒はみんな知っていたみたいです。担任の先生から、娘がいつでも戻れるようにとの配慮と考えてます。
    園長先生のは、恐らく不安(退院したとはいえ維持療法中)なのだと思いますので、母親から他のお母さんへ説明して欲しいのだと思いますが、告げるか告げないかは親御さん判断でよいと思います。ここはどうでしょう、取り敢えず、息子さんの現状と注意事項(お願い事)を箇条書きに書き、幼稚園側から話して頂くのがベターかと思います。

  • #55返信

    yama

    皆さんのいろんな意見や体験談ありがとうございました。
    次男が入院てから浦島太郎のような生活をしてたので、またグルグルと考えてしまいました。グルグルしてたら保護者会になってしまいました。
    初めての幼稚園であまり知らないママたち相手なのですが、心配メールを頂いたりしてたので意を決して同じクラスの方たち12人の前で病名を告げようとしたのですが、言葉がつまって言えませんでした。今でも不思議だし恥ずかしいです。結局、先生が淡々と病名と投薬でだるい事やら、感染症について、子供たちの疑問の答え方やら全部をまるで病院関係者のようにわかりやすく話してくれました。以前から幼稚園の先生が、次男の内服中の抗がん剤の名前や、毎回の血液検査の結果まで聞いてきて理解してたので病院にお勤めだったのかと尋ねた事もあったのですが返答はなく謎です。
    本当に幼稚園の先生に感謝です!心強い味方でした。
    私からは病名は皆さんに告げておきながら、本人にはまだ告知してないし教えたくない事も話しました。テレビで悲しいお話も多いので。
    明日が病名を告げてから初めての登園です。一方的に話しただけなのでかなり不安ですが、takayoさんのお友だちの言う通り堂々としてよう!と思います。好きで病気になった訳でなし。いろんな人がいるのが世の中の常、まだまだ先は長いですし。
    皆さま本当に良き助言ありがとうございました。

  • #56返信

    takayo

    私も自分の口からだったらたぶん言葉詰まっていえなかったと思います。園長からの手紙を代読でよかったなあと。

    幼稚園の先生がそれほどしっかりされているのだから、きっと大丈夫ですねっ

    お互い頑張りましょうね~

  • #57返信

    はな

    先生が理解されていないと、後々たいへんだということを聞くので心配していましたが、これほどの知識をお持ちなら、病名を話してもだいじょうぶそうですね。病名を告げることよりもその後の対応が大切ですから、病気のことをよく知らない先生では困ります。担任の先生は勉強されたのでしょうか。本当に謎ですね。

    心配メールが届いたのですね。これを機に、心許して話せるママ友達が増えるかもしれませんし、前向きにいきましょう。きっといい方向に進んでいくと思います。

  • #58返信

    yama

    今日告知後の初登園、お迎えの時に皆さん気さくに声をかけてくれたので、ほっとしました。早速「ごめんねおたふくに来週あたりなるかも~」と教えてくれるママもいたり。息子もみんなと遊んで楽しかったと大喜びでした。
    先生からは子供の成長過程で自分はしたくないのにあの子はどうしてやらないでいいの?と他の子から「何で?」が始まるでしょうと言われました。「何で幼稚園来ないの?」「何でプール入らないの?」いくら理由はわかっても子供は納得出来ない。でもママの言う事は子供は一番に効くのでママから理由を聞いてほんの少しは納得して息子と上手く過ごす事が出来るのでは?とお互いの成長の為になると言われました。幼稚園の先生には本当に恵まれたと思います。次男の体調を理解してくれるのはもしかしたら自分も同じような病気をされたのかも知れません。
    はなさんやtakayoさんと同じように、この2年間周囲に告知した時に協力してくれた長男のママ友や親戚もたくさん!父子家庭になったので学校行事の代行してくれたり!本当に感謝です。でも入院時は心配してくれてた信頼してたママ友が退院した次男から怪訝な顔で自分の子供を遠ざけてる姿を偶然見た時、世間がどんなものか良くわかりました。自分の子供がかわいいのはみな一緒ですしね。
    次男にとって新しい環境での告知は本当に悩みました。
    でも皆さんの話を聞いて、とても励まされました。
    takayoさん来月からの幼稚園、心身ともに無理なく頑張って!お互い頑張りましょう!
    はなさんありがとうございました。

  • #59返信

    yama

    す~パパさんのアドバイスありがとうございました。
    箇条書きは頭の中が整理出来ました。
    入院中同室の同じ病気の子が、す~パパさんのお嬢さんと同じ当時6年生を筆頭に男女3人。特に6年の男の子は入院時もほぼ一緒で、一年間生活しました。数値の上がり待ちの時は気が付けばうちの子のベッドにいたり夜遊びしたり。でも治療時には難しい年頃なんだな~と実感する事も多々ありました。今は外来で会ってもゲームの話ばかり。す~パパのお嬢さんが元気に中学生生活頑張ってる姿うれしいですね。
    私も息子も頑張ります!

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