フォーラム 【教えて】退院後の生活 経過観察中の小学校入学、先生方に病名を伝えるべきか

このトピックには4件の返信が含まれ、4人の参加者がいます。4 年、 12 ヶ月前に  ひまわり さんが最後の更新を行いました。

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  • #537返信

    ひまわり

    初めて投稿させていただきます。
    2009年、3歳で娘がALLを発症し今月維持療法を終え経過観察に入ったところです。
    幼稚園に入園した際はまだ治療中だったため先生方に病気の告知をして体力や集団行動へのなじみの遅れ、感染症への配慮、脱毛や自信の無さからくる気おくれ等、よく理解してくださりご協力をいただきました。
    体も心も回復して無事に治療が終了し、主治医の先生からも今後は普通の子と同じ生活で良し、病気のことも再発などあればまず家庭で気づくものだし、学校に注意してもらうことは何もないし病名も伝える必要なし、とのことです。
    来年から小学校入学となりますが、病名を学校にどのように告知すべきか迷っています。
    いろいろ偏見のある病名ですし、言わないで済むなら知られたくない気持ちもありますが、経過観察とはいえ1,2ヶ月に1度は通院で遅刻、欠席もすると思います。
    幼児期の人格形成に大きく影響を与えた出来事でしたし、これだけの大病をしながら隠すのもなあと思いますが、同じようなご経験のある方、アドバイス等いただけたらありがたいです。

    よろしくお願いいたします。

  • #538返信

    はな

    ひまわりさん、はじめまして。当サイトの管理人です。

    私の息子も小学校入学前に維持療法が終わりましたが、入学前の健康診断や学校で管理される健康調査票にも病名を記載しました。当然、担任の先生は病気について教えてほしいと言われますし、再発のことも心配されます。クラスメイトや保護者へはどのように話すのか・話さないのか、ということも担任の先生に伝えました。

    先生がかわるたびに病気や現状を説明しなければならないので面倒ですが、学校で息子に何かかわった様子があれば教えていただけます。私は、先生や周りの人たちに伝えて、助けてもらったことがとても多かったです。

    学校側が病名を知らないということは、何か起きたときに先生方は対応できません。今は何でも「誰が責任をとるのか」問われますから、学校としては情報を共有したいのだと思います。

    参考までに、「小児がん みんなの闘病記」フォーラムの投稿をご紹介します。
    小学校(幼稚園)の先生に告知しましたか?

  • #539返信

    ス~パパ

    ひまわりさん、はじめまして同じ病気を経験した娘(小6:入院、中2:退院、中3:維持療法終了)を持つス~パパです。
    ~引用文は、多少編集させて頂いておりますことをご了承下さい。~

    今月維持療法を終え経過観察に入ったところです。

    発病・入院・寛界・一次退院・退院・維持療法終了と少しずつ前に進むごとに徐々に安心感と少しの不安を抱えていく状態を思い出します。

    治療中だったため先生方に病気の告知をしてよく理解してくださりご協力をいただきました。

    やはり、受け入れ側の協力無くしては、親御さんとして安心して預けられませんよね?

    主治医の先生からも今後は普通の子と同じ生活で良し、病気のことも再発などあればまず家庭で気づくものだし、学校に注意してもらうことは何もないし病名も伝える必要なし、とのことです。
    来年から小学校入学となりますが、病名を学校にどのように告知すべきか迷っています。
    経過観察とはいえ1,2ヶ月に1度は通院で遅刻、欠席もすると思います。

    娘の場合は、中学復学時にはまだ維持療法中でもあり、退院時に主治医(看護師)と養護学校の先生と受け入中学担任(教頭)と本人(家族)との4者面談もして、受け入れ中学側にご協力をお願いしましたが、高校に進学した際には、担任にだけ告げたたけでした。主治医がおっしゃるように伝える必要はないと思いますがが、経過観察である程度定期的に同じ曜日にお休みを頂かなければならないので担任にだけ伝えておけば良いのではないかと思います。毎回言い訳を使うのもストレスですし。。。

    幼児期の人格形成に大きく影響を与えた出来事でしたし、これだけの大病をしながら隠すのもなあと思いますが、同じようなご経験のある方、アドバイス等いただけたらありがたいです。

    私個人的には、これだけの大病を経験した事は、ある意味本人の個性の一部なので、隠す必要なないと思っておりますが本人の気持ちが一番大切なので娘さんにも伺ってみたら如何でしょうか?

  • #540返信

    あっき

    ひまわりさん、はじめまして。
    高1@小6冬発病、中2冬に維持療法が終わり経過観察1年11ヶ月の娘の母です。

    周囲の保護者やお友達に具体的に話すかどうかは別として、学校の先生(学年主任、担任、養護教諭)にはお話しておいた方がよいと思います。幼稚園や保育園ほど細かくはありませんが、小学校の担任の先生、特に低学年の先生は子ども達がいる時間帯のほとんどをクラスで過ごす事が多く、体調やお友達関係など、子どもの変化や様子をよく見ていらっしゃいます。

    お話すると同時に学校の先生は養護教諭の先生と言えども医療従事者ではないため、病気に関する知識は豊富(ほぼありません)ではないので、口頭だけではなく、簡単な文書(今までの治療経過や現時点で生活制限有無、通院のための遅刻や早退、予防接種等の状況や配慮事項)もつけてお話した方がスムーズに伝わると中学校、高校を通して感じました。先生方の異動がある場合にも口頭だけよりも引継ぎや伝達時にも理解してもらいやすいと思います。

    元気になあれ」というブログでも学校について、書いています。

    学校の先生が具体的に病気の事を知りたいという場合は、ブログにブックマークを貼っていますが、「病気の子どもの理解のために」で検索してみてください。この冊子は大変わかりやすく、復学する時にこの冊子を知っていればと今も思っています。

  • #541返信

    ひまわり

    はなさん、ス~パパさん、あっきさん、
    ご返信ありがとうございます。

    クラスメイトや親御さんには伝えるつもりはありませんが、先生方には伝えようと思います。
    ご意見とっても参考になりました。大病を経験したことも個性とはその通りだと思いました。
    たとえ完治できたとしても、娘と切って離せる出来事ではありませんし、先生方にも協力していただこうと思います。偏見や誤解のないようにうまく整理して何を伝えるべきかよくまとめておこうと思います。

    娘本人にも病気のことは詳しくは説明しておらず、本人への告知など今後もいろいろ通らねばならない道があると思いますが、迷った時はこのHPやブログなど参考にして今後も堂々と立ち向かいたいと思います。

    どうもありがとうございました。

返信先: 経過観察中の小学校入学、先生方に病名を伝えるべきか
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