フォーラム 【教えて】気持ちの整理 どうやって明るい気持ちを取り戻していますか?

このトピックには11件の返信が含まれ、7人の参加者がいます。4 年、 2 ヶ月前に  ふみきち さんが最後の更新を行いました。

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  • #547返信

    さわ

    小学校高学年の子供が 稀と言われる癌(日本では一年に一人いるかいないか)
    だとわかり入院中です。ステージ4です。

    入院している病院は
    毎年 小児癌の子は一人か二人という病院なので
    気持ちを語り合える方が周囲にみつかりません。

    皆さんは 
    子供の調子が悪い時 
    自分の気持ちを どう 明るく取り戻していますか。

    子供の前では 笑顔でいるよう がんばっていますが
    心の中は不安で 押しつぶされそうです。

    苦しくなったら この掲示板に また書き込んでもいいでしょうか?
    今は 本当に 辛いです。

  • #548返信

    はな

    さわさん、はじめまして。管理人です。

    病気のこと、入院環境のこと、何かお力になれるような
    情報があれば書きますので、いつでもどうぞ。

    誰かに自分の気持ちを打ち明けることで、
    みなさん過ごしていらっしゃいました。

    さわさん、一緒に闘いましょう。

  • #549返信

    takayo

    どうぞ吐き出してください。
    ここには気持ちを分かち合える人たちが
    たくさんいます♪
    私も救われました。

    応援しています。

  • #550返信

    あっき

    小6冬発病、2年の治療を無事に終えて、
    現在高校2年生の娘の母です。
    関東在住で県を越えての入院、通院治療でした。

    病名は違っていても、こちらにはたくさん仲間がいます。

    また、うちの娘が治療を受けた大学病院では患者親の会がなく、
    療養面や精神的には大変なところも多かったのですが。

    病院を越えて地域を越えて。
    エゴノキクラブ という小児がんの子どもの親の会があります。
    遠方でエゴノキサロンには行けなくても、
    入院生活や退院後の復学のとても有益な話題のニュースや
    カウンセリングブック、おすすめです(*^^*)

    エゴノキクラブ で検索してみて下さいね。
    わたしもサロンには行けませんが、入っています(*^^*)

    あっき@元気になあれ というブログ 綴ってます。

  • #551返信

    さわ

    皆さん 返信 有難うございます。
    救われた気持ちです。

    症例が ほとんどないと言われる病気であればあるほど 
    確立された治療法もなく 情報も ほとんどなく
    不安や 孤独感が たぶん大きいのだと思います。

    ですから 同じ病名でなくても 仲間に入れてもらえる グループがあるのは
    本当に嬉しいです。

    お母さん方に ブログで闘病生活や その後 学校に戻ってから
    のことなども 綴ってもらうことは とても 助かります。

    この先 どうなるのだろうという 不安も和らぎます。
    色々あって 子供には 告知済みです。

    思春期で 癌になった子たちは 告知をするか否か、 他にも
    受験などの 学校生活が 重要な時期なので
    幼くして癌になる子たちとは また 違った問題もあるなと 感じています。

    今は ただただ 元気になることを祈って 毎日
    考えうる できるだけのことをして 子供と楽しい時間を過ごせるよう 

    頑張るのみです!! 元気を絞り出してくしかないですね。

  • #552返信

    修子です☆

    病気のこどもの理解のために

    っていう記事を見てほしいな。
    是非検索してください。

    もといた学校とのつながりを絶たないために
    いろいろためになることが書いてあります。

    プロトコールがない・・・
    とても不安で不安でいっぱいだと思います。
    なにか希望となるものを必死で探しているのでは??と
    想像します。

    私も必死に論文やら英語の記事を見つけては
    読み込もうとしていました。

    話はそれましたが、
    お子さんは、高学年。
    おこさんの心を、居場所を作ってあげれるのは
    私たち親だけだから。

    どうか、おこさんの帰る場所を作ってあげてください。
    帰る場所があるから、きっと頑張れる。

    私たち親は、意外とそのまっすぐにひたむきに
    頑張るわが子の姿と、その笑顔で救われたりします。

    うまく伝わるのか不安ですが、
    (私の文章結構・・・問題ありみたいなんで…涙)

    医療では、私たち親にはなにもできないけど
    私たち親でなければできないことは、たくさんあると
    思っています。

    いつでも、ここは、不安は投げていい場所だとおもいます。
    不安や泣き言いっぱい吐き出して、
    お子さんの前では、笑顔で
    お子さんの力を信じて、
    お子さんの人生がより良いものになるよう。

    毎日クライマックス。
    一日一生で生きましょう!!!

    私も治療が思うようにいかなかったときは
    いつもいつも
    自分に言い聞かせてました。

    よかったら、アメブロで
    スマイル☆~小児がん・神経芽腫の息子から教わったこと~

    うまく整理できていませんが・・・・

  • #553返信

    飛び入りで参加させて下さい。
    治療が始まったばかりです。毎日、不安で押しつぶされそうになり苦しいです。つらいです。

    なぜうちの子供だけが?と思い、外で元気に遊んでいる子供を見ることがつらいです。
    うまく気分転換ができません。みなさんはどうされていますか?

  • #554返信

    あっき

    さわさんへ
    小学校卒業数ヶ月前に病気が発覚して3学期は院内(院内学級がない病院だったので養護学校の訪問学級)で勉強して、学籍を卒業前に戻して何とか地元小学校を卒業、入学は院内で中1の1学期はほとんど勉強になりませんでしたが訪問学級の先生に支えてもらいました、本人も親もほんとうに辛かったけれど中1の2学期から転入生として復学しました。

    学校関係のすべてをカテゴリーにはまとめられていませんが、ある程度、ブログ上わかるように綴っています。つばさフォーラムという記事には当時わたしが知っていたらよかったと思うことをたくさん去年聞いてきまして書きました。

    小学校高学年。
    少し学年が違っていても思春期に入るお年頃。
    学校の先生と話す時などにいつでも参考にしていただければと思います。

    周りは卒業入学、部活に塾にと新しい生活にどんどん入っていくなか。本人もつらかったけれど、親のわたし自身がつらくて病院内でメンタルケアをヘルプしました。

    みさんへ
    はじめまして。
    小6の12月に発病して2年の治療を無事に終えて現在高2の娘がいます。

    治療開始時も入院治療中も退院して復学して通院治療中も何事もなく過ごしているお子さん達を見るのはつらいものでした。特に入院治療に入った頃、クリスマスに年末年始。もう何が何だかわかりませんでした。娘の病室では泣かないようにしていましたが、面会の往復の電車はいつも泣いていました。

    子どもの前で絶対に泣かない!とブログに書いている方もいます。
    わたしもできるだけつとめましたが、入院(本退院まで)は長いので数ヶ月でじゃすまないし、うちの場合は7ヶ月。娘と一緒に泣いた日もあります。

    無理に我慢しないで自然体で。
    お父さんお母さんも自分自身の感情にふたをしないで自然体で。
    つらいなあ、苦しいなあと思う時は看護師さんや主治医の先生にお話して。
    面会に最短で電車等で1時間15分くらいかかるため、地元ではなく院内の小児精神保健の先生のメンタルケアを受けました。

    つらい時はヘルプを求めて大丈夫ですよ!

    お子さんの年齢や性別にもよるのですが、10代の女の子のお母さん達は子どもが寝るかたわらで無心に編み物をしていたり、読書をしたり、新聞を読んだり、まあ時々お互いにお話しました。子どもの調子がよい時はDSを一緒にしたり漫画を読んだり(^^;

    普段手抜きご飯の我が家では、娘がいつも「見るレシピ」(オレンジページ、レタスクラブ、3分クッキングなど)で外泊の時に食べたいメニューにたっくさん付箋を一緒に貼ったりもしました。

  • #555返信

    あっき

    さわさん、みさん

    気分転換。

    少し思い出しました。
    よく病室でオセロやトランプを娘としました。
    オセロは院内のローソンで薄型の小さい物が販売されていて購入。
    入院していた頃、院内でもほとんど外出が許可されなかったのですが、ほんとうにわずかな時間、娘は観察力がすごかった! 後日、オセロを買ってきて!と。

    オセロはわたしが数時間、荷物を帰りに帰った週末。化学療法の静注待ちの時に主治医も娘と参戦したそうで(^^; 容赦なく勝たせてくれなかった本気のオセロだったそうです。

    あとは、アイソレーターや病室の壁面を楽しくしていいんだよって主治医から言われて、壁面を娘と一緒に嵐のピンナップや本人のイラスト、書初め展の写真などいろいろ飾りました。誕生日の飾りもしました<入院中に誕生日でした。

    飾り物を作ったりしていると気分転換になりました。

    時々録画したドラマをDVDに夫に焼いてもらってポータブルで娘と見ました。

    お子さんの年齢にもよりますが。
    つらい入院中であってもびょうしつーな雰囲気を少しでも明るくすると少し気持ちが和らいだなあと思い出します。

  • #556返信

    修子です☆

    どうやって、その気持ちから抜けれたんだろう・・・

    待ちゆく人たちがキラキラ輝いていて、
    いのちを謳歌してるような気がして、
    私だけ、色を失ったような世界にいるような気がして、

    ただ、だらだら過ごしている人や
    1日1日を必死に生きていないんじゃないかとか
    そう・・・・やたら
    心がざわざわしていた時期。

    人と比べる

    病児に対しても
    うちの姉のような健康体の子供の対しても
    親って、人って、
    人と無意識に比べてしまうところがあって。

    そこを
    私は、息子だけに(病児)
    姉たちだけに
    それぞれフォーカスするようにしました。

    病棟にいても
    息子は日々成長する。
    昨日より、今日。
    その成長を喜ぼうって。

    どんなきつい治療でも
    最後お布団にはいるときは
    「今日もいっぱい遊んだね」
    「楽しかったね」
    って、言ってもらえるように。

    毎日毎日遊びを考えていました。

    そうしているうちに
    色鮮やかな街の風景も気にならなくなりました。

    参考になるかわかりませんが、
    一度は誰しも抱いてしまう感情、壁なのかもしれません。

    でも必ず
    わが子たちが、光になってくれます。

    こどもって強いんです。

    どんな場所でも
    どんな時でも
    楽しいことを見つける天才です。

    私はいつも、息子の笑顔に
    助けられていました。

    ちょっと

    今はきっと息も浅く、心も苦しいだろうから
    まずは、苦しくなったら
    深い腹式呼吸。

    お子さんと楽しみながら
    腹式呼吸いかがですか?

    酸素が体中にいくと
    血行もよくなるし、
    めぐりが良くなれば、
    がん細胞とも戦えるかも!!!

    私たちの経験がお役にたてば幸いです。

    また、吐き出してくださいね。
    ため込まないで。

  • #557返信

    はな

    みなさん、書き込みありがとうございます。
    みなさんのブログや教えていただいたHPは下記の通りです。

    ■takayoさん「Let’s enjoy it 毎日を楽しく♪」
     http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/
    【閉鎖】

    ■あっきさん「元気になあれ」
     http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/

    ■あっきさんからのご紹介「エゴノキクラブ」
     http://egonoki.jp/all/

    ■修子です☆ さん「スマイル☆~小児がん・神経芽腫の息子から教えてもらうこと~」
     http://ameblo.jp/gogotana2004/

    ■修子です☆ さんからのご紹介「病気の子どもの理解のために」
    http://www.nise.go.jp/portal/elearn/shiryou/byoujyaku/supportbooklet.html

    みさん、はじめまして。遠く離れていても、あなたを支えてくれる仲間はたくさんいます。私もたくさんの方に支えられてきました。今もこうして、たくさんの方に助けていただきながら、ホームページを運営している次第です。一緒に歩んでいきましょう。

  • #558返信

    ふみきち

    さわさんはじめまして。
    毎日毎日お子さんの看病お疲れ様です。
    疲れてませんか?ストレス発散できてますか?ご飯たべてますか?ちゃんと夜寝れてますか?最近お腹の底から笑ってますか?
    子どもが病気してるからゆって笑ってはいけないとか、ストレス発散させてはいけないなんて思ってませんか?

    病気は違いますが、僕も小学生のころ病気にかかり長期入院を余儀無くされました。
    そのときの僕の気持ちをお話しますね。
    そんとき自分の母をみて思ったのは、オカンて強いんやなぁー
    って素直な気持ちで思いました。
    でも、今思うと家帰ったら泣いてたんやろなーって。しんどかったやろなーって。

    だから、さわさんも泣きたい時は泣いて、言いたい事は言っていいんですよー。
    逆に自分の中でなんでもかんでも解決しようとすると必ず壁にぶち当たりますし、しんどくなります。なのでどんどん思ったことや感じたことは吐き出しちゃってください。

    子供の前で強いオカンでいる必要もないと思います。僕はね。
    でも実際は、凛としてないとって思いますよね。
    だからこそ、辛い時や迷ったとき、さわさんの気持ちの行き場に困った時はまたここに書き込んでください。近くに相談できる人はいますか?ここには、あなたと一緒で子ども達と戦ってるお母さん達がたくさんがいますから。
    僕は、病気した子どもの立場でしかいえませんが、力になれたらと思います。

    そして、しっかりご飯食べて睡眠とってくださいよー。
    空腹と睡眠不足は悪いこと考える元ですよー。

    さわさんとさわさんのお子さんの笑顔が少しでも増えることを祈っています

返信先: どうやって明るい気持ちを取り戻していますか?
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