フォーラム 【教えて】退院後の生活 退院から登校までの日にちと、かつらの購入

このトピックには7件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。4 年、 2 ヶ月前に  みーまま さんが最後の更新を行いました。

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  • #559返信

    みーまま

    再発ALLで入院している小学3年生の娘の母親です。
    入院期間もあと3ヶ月となり、主治医から「かつらを作るならそろそろですよ」
    と言われました。
    初発の時は保育園児だったことと退院したのが夏休み前だったので、夏休み後から
    登園し髪の毛もショートカットぐらいに伸びたのもあり、初発時も同じことを
    言われたのですがかつらは作りませんでした。
    しかし今は小学生。同じ再発ALLを治療したママさんに聞いたら「退院後すぐ登校した」
    と言われました。(しばらくはフルで授業を受けず、体力面で慣らしをした)
    男の子なのでかつらも作らず。
    こちらのトピも見ましたが書き込みが古かったこともあり、改めて書き込みしました。

    小学生で治療した方、退院後の登校はどんなでしょうか?
    かつらはどこで購入されましたか?
    リトルウィング・ワークスは、今もかつらの無償提供をしてくれてますか?
    他にもそういうところがありますか?
    教えてください。

  • #560返信

    bokura

    みーままさん、はじめまして。

    AML、小学5年生の3月に復学した経験あり(退院は2008年2月)です。女の子です。

    ウィッグはリトルウィング~にお願いして作ってもらいました。半年くらいかぶっていたかな。6月頃からは髪も伸びてきて暑くて暑くて大変でしたので、まだまだ短くて超ベリーショートですごく勇気が必要でしたが夏休み明けの2学期からはずして登校しました。
    娘の性格からウィッグなしの選択は初めからなかったです。

    ウィッグだったからこそ、あえて不便だったことを思い出すと・・・
      体育の着替え 
           保健室を使わせてもらっていました。
      髪が伸びるにつれ暑くなってくる
           髪にピンで留めるので安定感はある。
           季節にもよる。
      ずれるかも、はずれるかも、ばれないかという不安
           子どもって案外気づかないんだけど。
           周りにきちんと説明していれば減らせると思います。 
      
       

    隠したい子、隠したくない子、その子の年齢や性別、性格にもよると思いますが、病院では周りがみんなそうなので気にならなかったことでも実際学校に戻ると気になってしまうこともあると思います。小学3年生とういう年齢は微妙かもしれませんが、女の子だからとりあえずウィッグの用意を考えておいた方が安心かなと思います。
      

    リトルウィングにお願いしましたが、主治医の意見書?だったり申し込み後のお返事待ち、採寸(病室にて)、そして出来上がるまで(ここが結構長い)、それを好きな髪形にカット(これはお店で)、と結構時間がかかり2~3ヶ月くらいかかった記憶があります。それぞれの状況で進み方は違うかもしれませんが、頼むんだったら早め早めをお勧めします。

    あと、病院の美容室にも子ども用のウィッグのカタログが置いてありました。もしかしたら見本が置いてあったりするかもしれません。子どもさんにかぶってみてもらうと実感が湧くかも。

  • #561返信

    はな

    みーママさん、bokuraさん、こんにちは。遅くなってすみません。
    うちはかつらもバンダナもつけていなかったので、
    無償提供をしている団体等の情報だけですが、お役に立てれば幸いです。

    ■小児がん みんなの闘病記/フォーラムより
    「脱毛したときに 子供用かつら・ウィッグの情報」

    JAPAN HAIR DONATION & CHARITY
    小児がんや無毛症、不慮の事故等で髪の毛を失った子供達や女性に医療用かつらを提供、サポートし、人毛髪のドネーション(寄付)を受け付けるNPO団体

  • #562返信

    ス~パパ

    みーままさん、はじめまして、

    ALL(HR)、小6卒業間際に発症退院が中2の6月だったス~:女の子の父です。

    娘は、血腫の小児病棟に入院してたために、2度程髪が抜けましたが、同じような子供たちのお陰で、院内と併設する養護学校に通う時を含め、バンダナで過ごしてました。ですが念の為、官解後最初の1次退院の時にカツラ専門店で購入しました。しかし、卒業式に出られなった小学校や入学式に出られなかった中学と幼稚園等への挨拶回りのときでも一度もカツラを被ることはありませんでした!6月に退院したときは、可也ショートな感じでしたが気にもせずにそのまま中2に復学致しました。発症年齢のお陰でSR(スタンダードリスク)ではなく、HRだったために治療が終わる1年後の6月に”ひまわり基金”へ寄付いたしました。

    やはり、娘さんの気持ちが重要で本人がバンダナ(ウィッグ付も含め)でよいというのであれば、それでも良いし、我が家のように保険的な意味合いで購入するのも手ですし、bokuraさんがおっしゃるように1度装着してみるのもありかと思います。

  • #563返信

    ふみきち

    僕も小学生低学年で初発。高学年で再発しました。
    それで、副作用て髪の毛が抜け落ちてつるっぱげなりました。
    自分でゆうのもなんですが、小学生当時、男前で通ってたんで(今、その時の面影はどこへやら。笑)相当辛かったし周りからカツラをススメられましたが、幸い頭の形はよくて当時スタートレックが流行ってて船長のスポックに似てるとゆわれいい気になってつるっぱげのまま登校しました。
    担任の先生に退院の日時を伝えると、次の日から登校するようにと言われました。そん時は、なんて無茶苦茶な先生やと思いましたが、家でひと息入れてる時間を作るとなかなか復学できる機会を逃すからだったとゆうことを卒業の時に先生から打ち明けられ知りました。

    ちなみに、娘さんの病気のことはクラスのみんな知ってますか?
    担任の先生は、クラスのみんなに娘さんの事をどんな風に伝えていますか?
    娘さんに仲良しの子はいますか?お母さん同士で仲良くしてる子はいますか?
    子供は、順応性がありますからクラスのみんなにちゃんと話さえすれば分かってくれるはずです。それて、1人だけでも娘さんの事を思ってくれる友達がいたらなんとかなりますよー。
    しかし、カツラは女の子となるとつけないわけにはいきませんよね。髪は女性が最も大事にするもんですもんねぇ。ごめんなさい。そこだけは僕にもわかりません。

    ただ、娘さんには髪の毛ば絶対生えてくるし、前よりかサラサラヘヤーになるよっていって元気づけてあげてください。実際僕は抜ける前針ネズミくらい硬い髪質だったのが抜けてからホトちゃん並みのサラサラヘヤーになってしまって男性の僕にとったら少し困ってますけどね。

    カツラのことは少し僕も時間ある時調べてみます。

  • #564返信

    ふみきち

    ちょっとネットでカツラの事を調べてたら西日本新聞に

    抗がん剤の副作用で髪を失った女性がん患者に無料でウイッグ(かつら)を貸し出す活動に福岡市で取り組んでいるNPO法人ウィッグリング・ジャパン(上田あい子代表理事)が26日、初めての出張貸し出し活動を東京で行う。

    とゆう記事をみつけました。

    昨日、小児用のカツラも取り扱ってるのか、ウィッグリング・ジャパンに直接メールして聞いてみました。
    返事はまだないですが、みーままさんも一度コンタクトとってみてはどうでしょうか?

    ウィッグリング・ジャパンから返信があればまたご連絡させて頂きます。

  • #565返信

    takayo

    当時5歳でしたがカツラをつくってもらいました。
    主治医に同意書みたいなものをかいてもらい、採寸、出来上がりまでに2カ月ほどかかりました。無料でしたよ。
    その後、サイズ調整は、アートネイチャーさん(たしか・・)に直接いって、調整してもらいました。そこでカツラの髪型のカットもできました。

    おすすめは、カツラの髪型ですが、長いよりは、短めのほうが何かと便利なような気がしました。
    髪が伸びてきたとき、ベリーショート状態でも、カツラが短い髪型だったら、さほどとったときと差がなくて違和感がないような。。。

    まだまだ秋口、暑いですので。。。カツラかぶってると汗びっしょりでした。

    うちは、まだ5歳だったこともあり、本人がとれたら嫌だ!暑い!等の理由で、結局、保育園では、カツラをかぶらず、帽子もバンダナもなし状態で登園を開始しました。
    最初は、やっぱり、なんで髪の毛ないのーーーーとよく言われました。
    2カ月くらいは言われ続けました。
    再入園にあたり、園長先生より、保護者の方にお話をしていただき、ご家庭で、もし髪の毛がないことを聞いてきたら、頑張った証、もうすぐ生えてくる等、ご家庭での判断でわかりやすく話してほしいことをお願いしました。
    2カ月くらいすると、回りも理解してくれるのか、なじんでくるのか、誰も何もいわなくなりましたよ。

    逆に、髪が伸びたねーーーと言われるようにもなりました。

    カツラ作ってもらえるといいですね!

  • #566返信

    みーまま

    bokuraさん

    レスありがとうございます。初発の時娘はは保育園児で、夏休み前の時期に退院したので
    秋まで保育園は休ませました。なので髪もショートカット位まで伸び違和感もなかったのですが、小学校は義務教育なので髪が伸びないから休むなんでできないですよね(^-^;

    現在治療も残すところあと二回になり、娘の髪もチョーベリーショートぐらいになってたのですが、ここにきてまさかの脱毛が始まり本人も「カツラ被る!」と強く希望してます。

    実際に使われてた方のお話は、大変ありがたいです!
    体育の着替え…そんなこと考えてませんでした!!
    カツラがずれてしまうかも…心のケアやフォローしなくてはいけないですね。

    カツラの購入後もいろいろと問題があるかもですね。
    貴重なお話、ありがとうございました。

返信先: 退院から登校までの日にちと、かつらの購入
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