フォーラム 診断・治療 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました

このトピックには22件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。2014-08-23 14:57に ぽんママ さんが最後の更新を行いました。

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    あっき

    そうはやとさん

    同じ病気ではありませんが、娘が発病治療開始から冬で6年。情報収集で少しでもお力になれればと思い、取り急ぎ。

    セカンドでベスト、ベストに近いベターな治療方針と思えないのならば。わたしならば、迷うことになるかもしれませんが、選択肢があるのかを考えていくために、もう一つか二つかオピニオンに行くと思います。転院するかどうかは保留でも転院も考えながら。

    オピニオンに行くのは、現在治療している病院や主治医に失礼でもないし、患者の権利だと思います。

    取り急ぎキーワードがわかるように簡単に書きます。

    肉腫、骨軟部肉腫の治療グループは成人も小児も整形外科がメイン。
    ●JMOG NPO骨軟部肉腫治療研究会
    ●JCOG 日本臨床腫瘍研究グループ
    国立がんセンターも入っていますが、この二つに入っている病院で特に幹事になっておられる専門医がいて小児の治療も可能な病院ならばよいのではないかと思います。
    ●日本整形外科学会 骨軟部腫瘍相談コーナー
    整形外科学会に入っている専門医が検索できます。

    肉腫の説明は「軟部肉腫」でGoogleするといろいろな病院の説明サイトが検索できます。
    既に読まれているかと思いますが。
    ●大阪府立成人病センター
    骨軟部肉腫の説明はわかりやすいです。

    患者会関係、家族会関係
    大阪府立成人病センターと同様に「軟部肉腫」で検索すると、東京新聞の軟部肉腫「忘れられたがん」という記事が検索できます。そちらよりわかるのが…
    ●キュアサルコーマセンター
    サルコーマの患者、患者家族会が立ち上げた団体です。

    ユーイング肉腫ではない可能性が大きいかもですが、なかなか確定できなかったというユーイング肉腫の患者さんは少なくないそうです。
    ●ユーイング肉腫 家族の会 JESF

    #637返信

    そうはやと

    あっきさん、いつもいつも、本当に丁寧に、ありがとうございます。記載していただいたところ、すべて、閲覧し、必要の箇所はプリントして、手元に保管しています。それと、今一度、軟部肉腫を私なりに、素人なりに徹底的に検索で出たものを片っ端から読み、またまた保管しています。
    さて、昨日MRIを撮り、腫瘍の大きさを再確認いたしました。
    低悪性イコール抗がん剤が効きにくい、にも関わらず、わずかですか肉眼でもわかるくらい小さくなっていました。なので、あともう1クール化学療法ののち、再度MRI次第で摘出となる予定です。
    病名が解らない不安も整形の大ボス主治医に告げました。今は小児科なのであまり会う機会が無くなってしまい、昨日、久々にお会いして話しました。
    大ボスは、確かに病名が解ればよいこともあるが、全く分からないわけじゃないし、その解る範囲での有効な治療があるんだから、病名確立にこだわり続けてジタバタしても仕方がない。とりあえず今は治療に専念して、摘出したその暁には腫瘍を丸ごと切り刻んで調べるよ、徹底的に。
    と、おっしゃっていました。
    肉腫だと10年以上もわからない例もあるとおっしゃっていました。
    確かに病名が確立しないのだから特効ではないが有効な治療と治療計画を立ててくださっているので、信じてみよう、と、思います。
    整形の大ボス主治医は私は始めから信頼していましたが、小児科ドクターは小児科なのに真面目一徹で笑顔が下手(良いドクターなんですけど)人あたりイマイチだったので、一度、私が、ブチギレてからは、心なしか、努力してくださってます(汗)
    あいにく、昨日から骨髄抑制がひどく、元気だが入院してしまっている息子ですが、一緒にまだまだ長い、でも、先が見えつつある闘病生活をがんばっていきたいです。
    みなさん、引き続き、お願いいたします<(_ _)>

    #638返信

    ぽんママ

    病名が わからないのは日本では前例がないってことなのかなと思いました。

    1人でもいれば しばらくすれば
    わかると思うんですよ。

    低悪性ですか。うちの場合、悪性度が高いと言われましたが。。。でも

    5クール後に 摘出だったので
    5クールもやってなければ
    手術まで早いんじゃないかなと思います。

    息子さんが元気なら 何よりです。

    あっきさんに 私も お世話になりました。
    その節は どうも ありがとうございました。

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返信先: 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました
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