フォーラム 診断・治療 セカンドオピニオンと自宅療養で注意することを教えてください

このトピックには17件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 11 ヶ月前に  そうはやと さんが最後の更新を行いました。

8件の投稿を表示中 - 11 - 18件目 (全18件中)
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  • #627返信

    そうはやと

    のっちさん、ありがとうございます。息子もたまたま通りかかった女子中学生に、頭を見られて、笑われました。
    かわいそうでした。
    まだまだ、元気な子供を連れている家族連れなんかをみると、何とも言えない、悲しいし妬ましい気持ちになってしまいます。
    普通だったら夏休みの宿題でがみがみ怒っていたのに…

    子供には普通通り接しています。

    #628返信

    そうはやと

    昨日、子供に会いに行きました。気持ち悪いと言いつつも、おにぎり2個と、ミルミル2本にジョア1本のみました。
    病院の夕飯は食べられなかったですが…
    でも、比較的元気そうで安心しました。
    弟も、ドクターの診察を受けて病棟に潜入、プレイルームでひたすらゲームしてました。

    退院したら、また採血の為の外来通いは正直私も子供もきついです…お盆で高速道路も混んでるし…

    カレーが食べたいと言っているので、つくってあげたいです。

    退院後はまだ予定が明確ではないですが、MRIを撮ったりまた忙しくなりそうです。
    セカオピ病理結果もお盆真っ最中に上京しなくてはいけないし、、、、、
    私も体調万全にしておかねば!

    と、いう感じです。

    子供のウィッグもアデランスで申し込みました。昔は期間限定でしたが、今はアデランスでも通年、受付をしているようです。
    今週末、採寸です。

    #629返信

    ぽんママ

    ブログ「VS小児がん ぽん豆が挑む」
    の ぽん豆の 母親です こんにちは。
    ここに書きこませていただきます
    そうはやとさんに伝わるといいですが。。

    そうはやさとんのことを
    子供(ぽん豆)から聞き、心配で
    ここに今までの経過を見に来ました

    うちの子がブログを始めたのは
    珍しい種類の小児がんの子の少しでも
    助けになればいいと思ったからだったので
    何か ききたいことがあったら
    遠慮なく何でも ぽん豆のブログに書き込みして下さい。母の私に対しての 質問も。
    子供にも そう伝えておきます。
    (普段 今は子供のブログを私は見てません)

    私も シングルです。悩みましたが
    長年いた職場を入院3か月目にやめました。
    「この吐き気止めを使ってくれないか」 とか
    「薬を 希釈して 投与してみてほしい」など
    何回か 私の場合 主治医に対して
    意見をいい、 それが 採用されて
    子供が 楽になると いうことがありました。医学 薬学の知識はありませんでしたが
    必死に ネットで調べたり人にききました。
    付き添っていると 子供が どんなことで
    苦しむのか よくわかります。私は
    できる限り付き添ってよかったと思っています。

    うちの子も アデランスさんの かつら  使っています。
    髪の毛は抗がん剤投与がはじまって すぐ
    抜けていくのが怖いといったので女の子ですが坊主にしました。坊主頭+ケア帽子です。
    お年頃?のせいか
    髪がなくなることを 受け入れられず
    めそめそすることが 長かったです。

    告知についても うちの場合 病院側の 
    即告知というのに 同意しませんでした。
    抗がん剤が効いてきて
    腹水が ひいて 病状が ほんの少しでも よくなっていると 本人が 感じられる時期まで 待ってもらいました。

    入院後 なかなか はっきりした病名、
    正しい病名が 示されなかったこと。
    前例がない抗がん剤投与の仕方をしたこと。
    治療計画書なんて なくて いったい
    何クール 抗がん剤投与するかも
    なかなか はっきりしなかったこと。
    他のメジャーな小児がんの子たちとは違いました。

    復学の時には 東大の先生が 作成された
    「小児がんを経験した子どもについて
    友だちに知ってほしいこと」というパンフレットをネット上からコピーさせてもらって クラスのみんなに配りました。これ とてもいいんですが あまり みんなに知られてないのかも。私は検索していて偶然みつけました。

    私も ここの皆さんに 助けられました。
    一緒に病気と 闘いましょう!

    「VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦」小児がんと戦う 小6 女子のブログ
    http://syounigann2013.blog.fc2.com/

    #630返信

    そうはやと

    ぽんママさん、ありがとうございます先ほど、ぽん豆さんもお返事下さり、再度書き込みをさせて頂いた所です。
    今日、2クール目が終わり、退院してきました。
    息子も、ちゃんとしたプロトコールもなく、その場その場で、予定を聞いて、みたいな感じです。
    病室もとにかく小児科に入院してる子供が少なく、会わないし、やっと同室に高校生位の男の子が入っても、カーテン閉め切りだから話せないし、付き添いが見当たらない(笑)なので、同じ病院の小児科に通院している患者と家族から情報を貰うのは無理だなと(笑)なので、ここと、ここにブログリンクされてるぽん豆さん達の情報をちょこちょこ拝見してます。
    ぽん豆さんとぽんママさん、これからもお願いいたしますp(^-^)qウチはまだまだこれからです!

    #631返信

    ぽんママ

    よかったです。
    (笑)とあるので。

    うちは5年以上10年以内に再発の前例がある
    種類なので 先長いです。心配は続きます
    今は2週間に一回通院です。

    私も入院中 他に小児がんの子が
    いるのか いないのか
    ハッキリ わからなかったですね。

    ケア帽子かぶっているから そうなのかな?
    と思っても こちらから 聞けないしなあって 感じでした。

    でも 今は ネットの時代なので
    助かりますよね。何度もそう思いました。

    どうにかなると 自分にいいきかせてますよ。 今も毎日。
    一緒に がんばりましょうね。

    #632返信

    そうはやと

    確かに、いつもいつも外来で目を凝らして見ても、子供がいない…

    小児科病棟へ上がっても、数少ないサバイバー同士なのに、皆、閉鎖的…

    ホントに、良くも悪くも、ネットに助けられています。

    環境的にはこども病院みたいな所のがいいな…

    何かと心細いから、話すことで楽になってます。その点では、ここが、私の安心できる場所です。

    ここの皆さんには、ホントに感謝をしております。

    #633返信

    あっき

    そうはやとさん

    うちは大学病院で入院と外来治療、治療後経過観察で通院しています。

    院内学級があれば周囲の10歳以上の子と交流が持ちやすかったのかなって思っていますが。親の会もありません。

    ある都区内の大学病院。
    その区の大学病院いくつかあるのですが、院内学級は併設されておらず、養護学校(特別支援学校)の先生がベットサイドまで来てくれる訪問学級で個別教育でした。

    そのような環境でも大部屋(4人部屋)で10歳未満の子がいると屈託がなく、カーテンを閉めてても遊んで~と雰囲気が変わったようです。

    10歳以上の子ばかり(中学生高校生、大学生)だとどうしてもカーテンで閉めているような感じになってしまいますね>男子も女子も。

    小さい子と違った面で本人のいろいろな内面の気持ちもあるでしょうし、いきなり日常と切り離されて、ふつうの生活でなくなったショックも大きいからかなと思っています。

    院内学級がある、患者親の会はあるかないかできっと雰囲気が違ってくるのかもしれませんね。

    個室ではない時にほんとうに数人の同じ10代の子のお母さんと少しだけ話せるようになったという感じです。だからどうか焦らずに。
    血液も腫瘍系でも病気が違っていても話せるようになる人は見つかるかもしれません。

    #634返信

    そうはやと

    そうですね、小さな子ならまだしも、10代だと、ただでさえ難しい年頃ですものね…
    息子も入院しっぱなしではないので、無理せずに、機会があれば、という感じで、接してみようと思います。
    息子は、2クール後、白血球はチョイ低めなものの、食欲もあり、元気です。気を引締めるのは変わりありませんが…
    来週、MRIです。

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