フォーラム 診断・治療 人工関節か膝上大腿から切断のどちらか決断を迫られています

このトピックには35件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。2014-12-26 17:03に そうはやと さんが最後の更新を行いました。

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    そうはやと

    のっちさん、ポンママさん、こんばんは!
    オペまだしてません…
    11月4日に足の血管造影&肺CT等検査いたしました。
    結果はまだ聞いてません。私が月初で仕事休めん(泣)
    が、兄ちゃんから電話があり(ってか病室で堂々と電話するなっての)
    「肺は大丈夫だって~足は聞くの忘れた」
    ぽかーん
    まぁまぁ、とりあえず喜んでいいとこだよね?肺は大丈夫なんだし?
    肺がやばかったら、先にまたケモやるよ!と、言われていただけにホッとしました。
    なので、後は足足足!
    血流が小川のようだと言われたのでまだ不安は取れないんだが…
    未だ人工真皮ながらも歩行器であるけるまでになってます。頭もすっかりビロードのような髪の毛が生えて坊主頭。
    病室大移動で男の子ばかり四人部屋。内、兄ちゃん含め3人が仲良し組で超うるさい病室です。あと一人の子が可哀想だよ。
    とりあえず、兄ちゃん安定中なので弟のイベント目白押しでした。
    風邪も治り、一年遅れの七五三に11月2日は6才の誕生日♪二人でお祝いしました。一番小さいホールのケーキ買ったけどやっぱり二人じゃ食べきれず。誕生日当日は兄ちゃんの病院に行ったので帰りに丸亀製麵ww
    兄ちゃん同様寿司焼肉が好きな弟ですが、本人なりに我慢したと思われる。エライ!
    のっちさん、私の職場内も若者が風邪ひいてます。自己管理がなっとらーん!若いからとたかくくるもんじゃあありません。
    私のこと労っていただき、ありがとうございます。私は今、花粉症です。

    ポンママさん、新人いじめ炸裂中ですか。私の職場は男性中心の職場なので私に対して、ということは無かったですがやはり女性が沢山居るといじめが多いですね。以前勤めていた病院ではいじめありました。
    いじめてくる暇人なんて相手にせず、仕事が楽しくやれればよいのですが。精神的につらければご無理なさらないように。
    兄ちゃんの小児科にはチャイルドライフ・スペシャリストという資格を持っているお姉さんが子供たちの支えになってくれています。とても可愛いお姉さんです。ぽん豆ちゃん、週刊誌掲載おめでとうございます。まだ読んでませんが、読みますね。

    兄ちゃんの検査結果の詳しい話、これからの話、また聞いたらアップします。お願いします。

    最後にはなさん、お仕事お忙しい様、どうぞご自愛ください。

    #675返信

    そうはやと

    雑誌見た見た見た見た!
    あっはじめまして~って(笑)
    外側の人間は、面白おかしく書いてある楽しい闘病ブログ、としか解らないけれど、現実は、壮絶でしたね。ぽん豆ちゃんのやる気勇気と生命力と頑張り、ママさんの頑張りに尊敬します。うるうるしながら読みました。これ、兄ちゃんにも買っていって読ませます。ママの力になってくれてる人だよーって。来週末、延期になった4回目のオペなんだ。これ見たら兄ちゃんも何か感じてくれるかな♪
    世間にも小児がんについて、考えさせられる機会が増えたのではないかと、良いことだと思います。

    #676返信

    ぽんママ

    そうはやとさん 有難う。
    元気でました。
    親子で 風邪ひき中だけど だいぶよくなりましたよ。
    闘病生活 とにかく 辛かったからね。
    だから 少しでも これから小児がんになる子のためになることをしていきたいと思っている。
    本当は 「チャイルドケモハウスに 寄付してください」とか
    色々 載せてほしくて 取材に応じたのだけど それは叶わなかった。残念。
    まずは 色々な方に 小児がんについて 少しでも関心もってもらえるだけでも 違うかなと思う。

    何かやろうとすると 逆風は 必ず吹くね。

    今日 うちの子 ブログに寄せられた心無いコメント見て 泣いたわ。私も傷ついた。

    内容から推測すると 小児がんで お子さん亡くされた
    お母さんだと思う
    今回の記事 お金は全くもらってないのにな。

    その人によると小児がんになって 生きてちゃいけないらしい。生きてる子が憎くて悔しいんだって。

    本当は力をあわせて 小児がんの子たちの環境を良くしていきたいのにな

    うちの子だって 今後再発とか どうなるかわからないんだし。

    明日オペかな? うまくいくよう全力で祈ってるわ。

    #677返信

    そうはやと

    まあ!可哀想に。そんなコメントはスルーして気にしないようにね!
    週刊誌だし、いろんな年齢層のいろんな考え方の人間が観ているから、掲載されると言う事は、そんなリスクもつきものだよね。一時的に有名人だし。
    でも、決してそんな人ばかりじゃないから、ぽん豆ちゃんに泣かないでねってつたえてください。
    子供を亡くして、考え方がひねくれてしまった、かわいそうな人も、それだけわが子を愛していたという事です。わが子を愛するあまりにわが子以外の子が、生き残るのは許せなくなったんだよ。
    だから、気にせずに、これからもブログ更新してくださいと、伝えてください。

    #678返信

    そうはやと

    金曜日、4度目、6時間のオペを終えた兄ちゃん、前回の事も、オペ後5日目にしておこったアクシデントだったので、油断せず(私だけ)、回復を待ちます。

    足、むくむな!熱、出るな!!!!!!

    #679返信

    はな

    ぽんママさん、こんにちは。
    雑誌の取材は勇気がいると思います。辛い書き込みがあったとのことですが、私も昔はぽんママさんと同じように傷ついたことがたくさんあります。注目されると、良くも悪くもいろんな反応がストレートに向けられますから。

    何かやろうとすると 逆風は 必ず吹くね

    ぽんママさんのおっしゃる通りです。病院でも学校でも会社でも、今までの流れと違うことをしようとしたり、トップの意見とは違う考えだったりすると、風向きが変わります。

    逆風に耐えながらも一歩前に進むこと、あえてその風上に向かわなくても進める道をみつけること、いろんな経験を積んで人は成長すると思います。今はつらいことも、きっと心の糧となります。一緒に歩んでいきましょう。

    私はこのサイトの他に2つのコミュニティサイトを運営しています。ゲストの投稿は、私の承認がないと一般公開されないようにしているのですが、中には腹立たしい書き込みもあるんですよ。そんな時は、すぐに削除します。相手になる必要はないので、無視してすぐに削除した後に、そのIPアドレスをブロック。それだけ。

    子どもを亡くした親さんの気持ちは、受け止めきれない部分もあるでしょう。そんなときは、上記のような処理でもいいと思います。それが、お互いに傷を深めないための近道だと思います。分かり合うことができない関係ならば、議論するほど苦しくなります。

    寄付については、いろいろな団体が募っていますから、特定して掲載してもらうことは難しいかもしれません。ぽんママさんの気持ちを受け止め、どこかの団体に繋げてもらえると嬉しいですよね。

    応援しています。

    #680返信

    そうはやと

    こんばんは。
    兄ちゃん、髪の毛復活しました。坊主(笑)そして、足!足足!今日は、装具がとれてました!包帯のみ!両脇腹の傷も綺麗になってきまして、かさぶたが大量にベッドの上に…
    リハビリも順調に進んでいて、現在は抗がん剤で無いので、食欲旺盛、今日は、ナンと、キーマカレーを差し入れ♪飲み物は、いちいちペット買うとお金も馬鹿にならないので、お茶、たまーにアクエリアス、後は砂糖食塩無添加野菜ジュース箱買いで差し入れ。病院の野菜は消毒されていてまずいのでジュースで補給。一時外泊の予定も出てきました~やった~その為にリハビリ地道にがんばれよ!!!って、言って帰宅しました。
    ベッド生活ですっかり足が細くなってしまった。人工関節なので自宅にベッド必須との事。家は畳に寝ていました。なので急遽購入。座位高めのお風呂チェアーも購入。
    2ヶ月ぶりに一時帰宅してくるのが、兄ちゃん以上にうれしい私。うきうきしてます。
    外泊後は年内に1クール抗がん剤予定です。
    色々忙しいけど、早く外泊の日になって欲しいな。

    #681返信

    りゅう

    よかったですね!
    お兄ちゃんは大丈夫と思いつつも心配で、九州から応援エール送りながら、報告を待ってました!

    いきなりの投稿失礼しました。
    転院前にそうはやと君たちに遊んでもらってました。

    うちの子(ラブドイド4才男の子)も地元で治療の続きがんばってます。2月あたりに造血幹細胞移植の予定です。

    あまり書き込みは得意じゃないんですが
    書き込まずにはいられませんでした。
    ほんとよかったよかった。

    #682返信

    そうはやと

    りゅうくんママ!!!お久しぶりです!!!!まさかここでお話できるなんてうれしいぃぃぃぃぃぃぃぃ~
    ここ観てくれてたんですね、感激!
    りゅうくんの事も気になっていたんだよ!お別れ言えなかったし最後に応援の言葉もかけられなくて…
    でもがんばってるんだね、りゅうくん。
    家のはやとが、病院で相変わらずマリオをやっているのだけど、「ここの面は、難しくてりゅうくんじゃないとわからないや」って言ってちょっと寂しげでした。今、小さな子が居なくて、いつも一人なんだ。
    ま、病院なので仕方ないのだけれど(汗)
    移植控えてるんだね、お母さんも大変だけど地元だしだいぶ精神面でも体力面でも楽になれましたか?病院が近い私には想像できないくらい大変だったと思うしほんとお疲れ様です。兄ちゃんもやっとやっとでここまで来ました。今、はやとにも「りゅうくんママからお便り来てるよ!」って教えました。私たちも静岡からりゅうくんの事応援してます!
    また、書き込みしてね、待ってまーす、ありがとう!!!

    #683返信

    はな

    ◆りゅうさん
    はじめまして。当サイトの管理人です。書き込みありがとうございました。そうはやとさんとお知り合いだったとは驚きです。見えないところでつながっているんですね。息子さんの移植に向けて頑張っていらしゃるとのこと。完治しますように祈っています。

    ◆そうはやとさん
    こんばんは。いつも書き込みありがとうございます。なかなか返信できずにいますが、ずっと気になっています。お友だちとの再会は嬉しいですね。私も嬉しくなりました。

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返信先: 人工関節か膝上大腿から切断のどちらか決断を迫られています
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