フォーラム 診断・治療 人工関節か膝上大腿から切断のどちらか決断を迫られています

このトピックには35件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。3 年、 6 ヶ月前に  そうはやと さんが最後の更新を行いました。

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    りゅう

    そうはやとくんママ☆

    お返事ありがとうございます。
    つながることができて感激です。
    うちが地元に帰る時は兄ちゃん手術の時期で
    連絡先交換どころじゃなかったもんね。
    このサイト教えてくれてありがとうございました。

    病院でのはやとくんの様子が目にうかびます。
    マリオ盛り上がってたよね~楽しかったな。
    りゅうの噂してくれてたのね、うれしい。

    地元に戻って一番良かったのは兄弟児(双子弟)に毎週末会えることです。ママっ子なもんで精神面が少し心配。だいぶ落ち着いてきた。りゅうはチャイルドライフさんをはじめ皆さんがしっかりケアしてくれてるからいいんですけどね。

    兄ちゃんはあと数回で治療終わるのかな。
    私も九州からそうはやとくんとママを応援してます!

    はなさん☆
    よろしくお願いします。
    うちの子はラブドイドという稀な病気ですし、病気になって入院した病院は短期含めて4つあり、あの病院はどうだった!などわかることもあるかもしれません(あくまで個人の感想になりますが)
    何か協力できることがあれば、遠慮なく言ってください。

    #685返信

    そうはやと

    りゅうくんママ、転院前はあまり力になれずしかしりゅうくんの元気パワーにはこちらも元気出てましたよ。兄ちゃんは、まだほんの少しの外泊しか出来ないけど、シャワーも許可が出ました。今は松葉杖です。足の筋肉も取ったから太ももの裏は細くなって皮がぶらぶらしていますが、一応立てるし進歩したかなー。年末までみっちり入院予定で、小児科のクリスマス会の企画にも参加して、平日は小児科ナースとCLSの野口さんに囲まれて(笑)モテモテですよ、なんだかな…
    すっかり、小児科の主になった兄ちゃんです。一段と寒くなりまして、はやとも風邪を引かさないようにあくせくしております。九州は雪かな?りゅうくんの双子の弟君、見てみたい!一卵?双生児ですか?隣に居るはやとにいったら
    「知らなかったワイ!」
    ……
    そりゃそうだ、すみません。
    ここを覚えていてくれてほんとにありがとう、そして、ここでこうしてお話が出来る事もすごくうれしいです。お互いに来年こそはいい年を迎えましょう!!!
    家はクリスマスは兄ちゃん病院予定なのでハヤトと地味にやるだけです!
    では、またね☆

    #686返信

    そうはやと

    6日、7日と、2ヶ月ぶりぶりに兄ちゃん外泊できました!!!!
    しかし、今期初の大寒波…よりによってこんな日に。
    完全防備させて、外へ出たーーーーーー

    「さむっ」

    そりゃそうだよね、10月はまだあったかかった。もうすっかり冬。
    いつも次男と二人きりの病院からの帰路も、今日は兄ちゃんも一緒。綺麗な満月の夜に高速飛ばす。
    リクエストは、焼肉!予約してあったので待つことなく、私自身ボーナスも無いくせにここぞとばかりに兄ちゃんのために奮発注文。
    たーくさん食べて、久しぶりの、散らかった我が家。せまーいアパートの一室に到着。
    やっと帰ってきたね。夜は夜更かしして二人でモンハンしたり、兄ちゃんは病院で出来ないネットサーフィンしたり。次男は途中でダウン。ごめんね。
    お休みのときは思い切りぎゅーーーーーーして。兄ちゃんはベッドなので、部屋が別になっちゃいましたが。
    それでも居るだけでうれしい。ほんとにうれしい。朝起きても兄ちゃんが居る。うれしいです。
    朝は手作りリゾットをおかわりして、のんびり家で過ごす。お昼は予約してあった持ち帰り寿司でお家で豪華ランチ。午後はどこから聞きつけたか小学校の友達が遊びに来てくれたから、みんなでゲームやっていた。すごく楽しそうでした。たくさん笑ってた。だんだん帰る時間が近づいてきたのが切なかった。
    3人で夕飯食べて、ちびまるこちゃんとサザエさん観て、いよいよ病院へ。日曜日もさむかった。高速も空いていたので早く着いた。病室へもどる。さみしい。
    今日から術後の抗がん剤がスタートしています。その後は抗生剤の点滴を落ち着くまでするのでまた外泊できるのはいつだろう。
    クリスマスも病院予定。年末年始くらいは帰れるのかな。
    松葉杖生活だったけど、特に怪我も無く、不自由もさほど無く無事に外泊過ごせました。
    また次の外泊目指してがんばってほしい。でも今までも十分がんばっているよな…
    でも、私はがんばれとしかいえないのがもどかしいです。今日はまた次男とふたり生活。となりでごろごろしながらゲームしている次男がおります。

    #687返信

    ぽんママ

    はなさん、ありがとうございま~す。
    娘のガン発覚 当初、このサイトがあったことで
    どれだけ救われたか わかりません。
    感謝の気持ちで いっぱいです。

    やはり そんな傷つく書き込みあるんですね。
    私たち親子も 恐いなって思いましたが
    頑張って色々活動していかないと
    小児がん患児の環境は 変わりませんものね。

    まずは 広く知ってもらいたい。1人でも多くの方に
    興味を持ってもらうだけでも
    違うかもしれないと思います。

    小児がん経験者の先輩ママさんたちが
    色々な活動をして 環境を良くしてくださった おかげで
    ずいぶん 助けられたと感じています。

    ですので 私たち親子も 少しでも 
    できることをしていきたいです。

    はなさんも新しい職場 慣れた頃でしょうか。

    私はこの三か月 大変でした。まだまだ慣れたとは
    言えませんし この職場にとどまるかどうかも
    考え中で~す。

    #688返信

    ぽんママ

    そうはやとさん  
    外泊できたなら順調なのかな お兄ちゃん。
    楽しそう。よかったねぇ。

    このまま どんどん 元気になって 退院だ!
    クリスマスと お正月 また外泊できるといいけど。

    うちは 少し心配なのが 頭の 不随意運動。
    本人の意思とは 関係なく 頭が 動いちゃって 止められないことが あるの。ビックリするわ。 まあ、生きてればいいかっ。
    欲張りませ~ん。
    26日 通院だから 先生に 言わなきゃ。

    一緒に がんばりましょう。来年は もっと良い年にしたいねぇ。

    #689返信

    そうはやと

    ぽんママさん、豆ちゃん頭の動きどうでした?

    兄ちゃんはめでたく年末年始退院!!!!!!今夜、仕事終了後迎えに行きまっすーーーーーー

    約3か月分の荷物撤収…

    来年4日に病院戻ります いぇーい

    5日から抗がん剤だからたくさんまったりさせて、食べたいもの食べさせてあげたいな♪

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