フォーラム 嬉しい!心強い! 息子がB前駆細胞型ALLと診断され、人生が終わったと思いました

このトピックには31件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。2015-04-09 15:12に きらり さんが最後の更新を行いました。

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  • #725返信

    あき

    きらりさん、はなさん、りーだーさん、あっきさん

    こんばんは(*´-`*)ノ
    28日で中間維持療法が終了し、2週間の休薬期間中です!今月の10日から入院手続きして予定では12日から再寛解2回目に入ります。

    きらり様。
    息子さんに合わせてやるしかないですもんね。
    ウチは旦那と共同作業でやってるので、まだ朝の息子が寝てる時にやってしまっています。そのあと菌が入ってしまって発熱しないかがいつも気掛かりで、頻繁におでこをさわり、起きたら熱を測り、今日も大丈夫だった!の繰り返しの日々です。
    私の体調も薬のお陰で落ち着いています。
    眠れないのは辛いですよね。私も毎日眠れず、3時4時はざらでした。
    私が言うのも何ですが、お互い体調には気を付けないとですね。寝不足はのちのち身体に来ますから(;o;)

    はなさん。
    はなさんも薬飲んでたのですね。
    私は運転しないのでその点は有り難いのですが、逆に離れられなくなりそうで恐いです。やめたらまたあの無意味な不安感に常に頭を占拠されるのかと思ったら怖くて怖くて。。。まだやめられそうにありません(;o;)

    りーだーさん。
    投稿有難うございます。
    息子さん、お疲れさまです。
    やはりデカドロンの副作用酷かったのですね。
    精神安定剤を出されるほどに。。。
    親は本当に切ないですね。
    来週からまたデカドロンなので、本当に恐ろしいです。でも、無事入院治療を終え、カテを抜いたというお話を聞けると、ウチも頑張らないと!と思うと同時に希望を貰えます!有難うございます。
    りーだーさん家族も皆さまお身体お気をつけ下さい。

    あっきさん。
    やはり、不安は続きますよね。
    退院してしまった時の方が、不安が増しそうで考えてしまいます。5年たってようやく落ち着く事が出きるのでしょうか。。。
    あっきさんの時はヘパはやられなかったのですか?
    本当に毎朝緊張です。でも慣れてきた時にヘマしやすいと先生から言われているので、その点は今の自分の病気に感謝です。間違えていないか旦那と確認しまくりです。
    あっきさん御家族もお身体お気をつけ下さい。
    ありがとうございました!

    #726返信

    きらり

    あき様、はな様、りーだー様、あっき様

    お久しぶりです。
    うちも明日マルク 18日から2回目突入予定です。

    あき様
    今回はいかがですか?
    もうすぐ一週間ですね
    前回と比べてどうでしょう(^^;;
    中間維持と同じように あっと言う間に終わると
    いいなぁって思うけど、ムリですよね。。

    りーだー様
    ムスコさん 維持療法は順調ですか?
    今は お家で過ごされてますか?
    幼稚園などには行かれてますか?
    来年度 いつ頃から行かせられるものだろうって
    考えているのですが。。

    あっき様
    眠れない夜に あっき様のブログに辿り着き
    さかのぼり読ませていただいてたので、
    勝手にうれしかったです(^^;;
    でも いつまでたっても やはり不安は消えないんですね(^^;;
    厳しい現実ですね(>_<)

    はな様
    いつもありがとうございます。
    まずは 本退院目指して 頑張ります‼︎

    #727返信

    あっき

    きらりさん

    あっきです。
    つたない文章ですし徒然をそのまま書いているようなブログですが(^^; ありがとうございます。受験関係で気持ちがゆらゆらしているのでもうしばらく更新はお休みしています。

    発表待ちの大学もあり進学先は決定していませんが、行きたい大学の一つに今週初めに合格しました。治療後、高校受験と大学受験を経て4月から大学生になります。

    娘がこんな一言を。
    「入院していた事も大変だったけれど、大学受験は辛かったし大変だった。でもそう思えるのは(治療が無事に)終わったからだと思う。」

    治療後しばらくたっても何年たってもわたしは心配は尽きませんが。

    きらりさんのお子さんが治療後しばらくして、こういった事をお話できますよう願っています。

    #728返信

    きらり

    あっき様
    大学合格おめでとうございます。
    ムスメさんの言葉 響きますね。
    これからも色々なことを乗り越えて行ってほしいですね。

    うちは まだ小さいので どこまで記憶に残るのか
    わかりませんが、逆に残らないくらい平凡に
    過ごしていけたらなぁって思います。

    2回目やっと一週目が終わります。
    今回は 一回目よりは 鬱っぽくなってないので、私的には ラクです。
    まぁ 人格はかわってますが(^^;;
    そろそろ 食欲も全開になってくる頃なので、
    今からですかね 大変なのは(>_<)
    頑張ります‼︎

    あき様
    頑張ってますか
    忙しいのでしょうね、また落ち着いたら お話しましょ(^-^)

    #729返信

    あき

    こんにちは(о´∀`о)ノ
    ご無沙汰してしまってすいません。

    ウチは予定よりちょっと遅れて13日スタートになったのでもう少しで2週間になります。ロイナーゼの筋注は終わり、明日の血液検査の結果次第で、ラストの2週間に入ります!
    ウチも前回よりはマシな気がします。
    食欲もいつもよりはありますが、常に食べていた前回とは違います。でもやっぱりダルいのは変わらないらしく、食べてる時以外は大体横になっています。一緒にアタシもゴロゴロしちゃってダメですね(;つД`)
    歩くのも辛いというよりは面倒臭いらしく、バギーで病棟まで行ってる始末です。
    あと2週間、熱を出さずに済めばいーのですが。。。

    きらりさんの息子さんもそろそろ食欲や気分のムラが出てくる頃ですね。でももう少し!子供と一緒に頑張りましょうね!(o^-^o)

    #730返信

    きらり

    あき様
    順調ですか?順調ならそろそろ4週目でしょうか。
    うちは 今日から3週目です。
    好中球504という
    本当にギリギリで始まりました(^^;;
    うちの主治医は 好中球0になるまで 止めないらしく すでにビビってます(^^;;
    投薬中に 好中球0ってなったことがなくて、心配です。
    他の方のブログを拝見していると 下がり過ぎたら止まってる気がするし、キロサイドは4日連続いれないと意味がないとか 耳いや目にしてしまい そちらも気にかかります。
    それでも 結局は主治医を信じて進むしかないのですが…。

    食欲は全開です いつまで続くやら(^^;;
    体重 一週間で1.3kg増でした。
    すっかりヘソがなくなってます(^^;;

    何事もなく無事に終わりますように。
    願うばかりです。

    #731返信

    あき

    きらり様

    こんにちは!\(^-^)/
    ウチは今日から四週目に入ります!
    と言っても、昨日の朝から発熱し、病院に帰ってきて抗生剤してもらっています。今は下がりましたが、やはり熱を出すと消耗が激しいらしく、血小板の輸血中です。
    いつもキロサイドの時はダメですー。
    ウチは今、好中球が35個しかありませんし、肝機能が上がってるので薬点滴のヤツになりました。今まで出来なかった口内炎出来て、お腹の調子もよくありません。でも治療の中断はしません。キロサイドは4日連続じゃないと意味がないのかはわかりませんが、間をあけたことはありません。熱があっても投薬してました。
    ウチもおへそが外側に出てきそうでしたが、熱が出て食事をとらなかったせいでへこみました(笑)

    きらり様のお子さんもキロサイドスタートですね!
    何事もなく進めばもうすぐですね!
    お互い子どもを支えながら頑張りましょうね(o^-^o)

    #732返信

    りーだー

    皆様
    返信遅くなりました。
    息子は、今年、年長なのですが、維持療法中なので、行くことができず、退園することにしました。(今までは、休園でした)
    キロサイドの治療、大変ですよね。気持ち悪くなりますよね。
    その後のプレドニンとかデカドロンの副作用も猛烈ですが・・・
    輸血のたびに感染症(肝炎とか)やアレルギー反応など心配になります。
    が、しないわけにもいかず・・

    好中球と治療継続の扱いについては、主治医によって違うようですね。
    (治験の方針によるのかもですが)
    薬を使ってでも投薬スケジュールを守るタイプか、好中球が戻るまで投薬を待つタイプか。
    どちらがいいのかとかは、わかりませんが、うちは、好中球の戻りを待って投薬する方でした。
    親の気持ち的には、そちらの方がありがたかったです。
    (治療にどう影響しているのかは知る由もありませんが)
    看病している親の方も精神的に辛いですよね。
    睡眠障害なども出てくるのではないでしょうか?私も2か月くらいありました。
    なるべく、昼間は日に当たる、少しでも体を動かしてみる。(簡単な屈伸程度でいいと思います)
    など、されると体がリズムを取り戻してくると思います。
    長い闘病になります。どうぞお体ご自愛ください。

    #733返信

    あき

    こんばんは。

    りーだーさん、お返事有り難うございます。
    息子さん退園されたのですね。
    ウチは今、年少で来年年中なのですが、維持療法中でも骨髄抑制がなければ行かせられるもんだと思っていました。
    なので、夏頃からまわりに流行り病がないかを幼稚園側と連絡を密にして、毎日ではなくてもとおもっていたのですが。。。

    そうですね。
    ウチの先生は薬を使ってでもなるべく間をあけずに治療したいという考えの先生です。アタシは実際どちらがいーとか全くわかりませんし、主治医の先生に従うのみですが。
    輸血は本当に心配です。ウチはとくにアレルギーが出るので一応やる前にアタピー打って貰うのですがそれでも出る場合もあるので、ずーっと気を張りながら見てなきゃいけなくて切ないです。

    睡眠障害ありました。とにかく外に出られず、病院とウチの往復だけなので夜は3時4時まで眠れないのはざらでした。本当に自分の身体も大事にしないとダメですよね。

    ウチは今日で再寛解2回目終了です。
    明日から休薬期間に入ります!
    と言っても、白血球、好中球の数も少なく、炎症も高いため入院してますが。
    中間維持の間に生えてきた髪の毛もボロボロと抜け、最初の頃を思い出しました。
    まだ先は長いですが、とりあえず一段落したことにホッとしています。
    きらりさんのお子さんももう少しですね。
    何事もなく頑張れていますように。

    皆さん身体をご自愛下さい。

    #734返信

    きらり

    再寛解二回目の投薬 無事に終わりました。
    食欲もやっと落ち着いてきました
    今回は 下がりまくりより怒りだったので、よく叫んでました(^^;;
    明日はたぶん血小板輸血です。
    うちも アレルギーでるので事前にステロイドです。
    長かった入院治療の投薬が終わり とりあえずニヤニヤしてます(^^;;

    あき様
    もう血液立ち上がってきましたか?
    退院まで あと少し頑張りましょう‼︎

    りーだー様
    退園されたんですね。
    うちも 来年度年中なので いつ頃復帰させようかしか考えてなかったので、
    ちょっとドキッとしました。
    やはり免疫力の問題ですよね。
    お家だけで過ごされてますか?
    公園や児童館にも行かれないのでしょうか。
    子供とずっと2人だけでは お互いストレスが
    すごくなりそうですが 意外に大丈夫なものなんでしょうか。

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