フォーラム 嬉しい!心強い! 息子がB前駆細胞型ALLと診断され、人生が終わったと思いました

このトピックには31件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 2 ヶ月前に  きらり さんが最後の更新を行いました。

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    あき

    ご無沙汰しております。

    ウチは今日からやっと維持療法開始になりました。
    再寛解ラストの週くらいから発熱し、上がったり下がったりを繰り返しながら2週間続きました。
    熱がありながらも本人は意外と元気で大好きな仮面ライダーのベルトで遊んだりはしてたのですが、なかなか下がらない熱に、そのせいで消耗されてしまうため赤血球、血小板を毎日のように輸血。。。親は気が休まりませんでした。
    それでもようやく落ち着き、いろいろな検査をしてもらい、今日から維持療法開始で、来週カテーテル抜きます!
    やっとやっとここまで来たな。。という思いでいっぱいです。昨日は血液検査の数値も良かったため、一年ぶりに家族でケーキを食べました\(^-^)/

    きらり様
    ウチは今の数値なら軽い散歩やスーパーなどへの買い物、公園などはいーよと言われています。
    どれも人が少ないときという条件はありますが。
    幼稚園も夏休み後からちょこちょこ行かせる予定です。
    ただやはり輸血の影響で今までの予防接種の効果がなくなっているそうなので、その辺は要注意なのですが。
    ただ、園長先生も幼稚園内だけではなく、近隣の小学校などとも連携をとって流行り病が出た場合にはすぐお知らせしますと言って下さってるので、遊びに行かせる感覚で行かせようと考えています。
    主治医の先生、ご家族の考えで対応は色々変わってくると思いますが、まずは風邪などひかず、維持療法を無事終える事が一番なので、それを念頭に置きながら、ちょっとずつもとの生活に戻してあげられたらなと思っています。

    #736返信

    きらり

    お久しぶりです。
    今日から維持療法始まります!
    うちは 好中球が上がり切らず やっとでした。
    昨日 カテーテルは抜きました。
    身軽になったのに、昨日 突然下痢になりまた室内生活です(^^;;
    個室の中で より一層走り回ってます。
    そして 日曜に退院予定です。
    先日、退院説明があり、うちの主治医は とても柔軟でした(^^;;
    保育園は 1ヶ月後くらいで、
    マスクも お友達に何か言われるといけないからしなくていいでしょう。
    買い物や人混みの時だけ マスクをする。
    食べ物は全てオッケーでした。
    予防接種も打ってあるなら 大丈夫だと。
    あき様の主治医の話と違い過ぎて 戸惑います。
    主治医から 大丈夫だと言われても 私が色々制限してしまいます(^^;;
    ゆっくり 慣れていけばいいかなぁと私も思います。
    あき様の体調はいかがですか?
    少しのんびり過ごして お互いに普通の生活に戻りましょう。
    のんびりと言っても
    家では一年間ほっておいた片付けや家事など山ほどやることありますが(^^;;
    そんなことも 楽しみに思えますね。
    これから 細く長い治療ですが 頑張りましょう。
    また お話できたらなって思います。

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