フォーラム 嬉しい!心強い! B前駆細胞性急性リンパ性白血病(JPLSGのALL-B12)治療中です

このトピックには11件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。5 ヶ月、 2 週間前に  ゆめパパ さんが最後の更新を行いました。

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  • #780返信

    ゆめパパ

    はじめまして。今年の3月に7歳の娘が、B前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。現在JPLSGのALL-B12プロトコールで治療中で、早期強化療法3週目が始まるところです。

    ALLと診断された時は、涙が止まらず、なんでうちの子が…というくるしい気持ちでいっぱいでしたが、最近になってやっと病気を受け入れ、闘っていこうという考えになれました。

    まだまだ先は長く、不安でいっぱいですが、なんとか頑張っていこうと思います。

  • #781返信

    あき

    ゆめパパ様

    初めまして。
    書き込み有り難うございます。
    娘様の治療は順調にいっているでしょうか?

    ALLと診断された時のお気持ちお察しします。
    私も全く同じでしたから。
    絶望とはこの事だと思いました。
    知識も全くなかったので、もう息子は助からないんだと思っていました。
    その後、病院で説明を受けてもなかなか気持ちがついて行かず、それでも治療は進んでいき、心と体のバランスをとるのに必死な日々でした。
    髄注や輸血のたんびに不安になりました。
    薬の副作用で熱が2週間下がらない事もありました。
    それでも現在息子は元気に維持療法を続けられています。本当に病人か?ってくらいの元気さで。
    今日は息子の病気がわかってちょうど1年なのです。
    1年前の今日は、1年後笑っていられる自分達を想像も出来ませんでした。

    確かにまだまだ先は長いですし、不安は続きますよね。
    私もまだ不安はあります。
    ですが、小児白血病は今は治る病気だから。と主治医の先生によく言われます。
    治療は辛く長いですが、息子と共に闘って絶対元の生活に戻ってやるって思っています!
    ゆめパパ様、娘様もファイトです!
    不安などはここで吐き出して。
    私達は子供にとって居るだけで元気になれるスーパーヒーローなんですから(*^_^*)
    と自分に言い聞かせています。

    娘様の様子、良かったら聞かせて下さいね。

  • #782返信

    ゆめパパ

    あき様

    はじめまして。お返事をありがとうございます。

    娘の治療は、今の所、遅れ等なく、順調に進んでいます。完解導入療法後のマルクで、無事完解に入りました。

    ただ、今週から来週にかけて、骨髄抑制が強く出そうで、もしかしたら治療延期になるかもしれないとのことです。現在、血小板減少や貧血が大分進んでいるので、今日か明日に輸血を受けるようです。

    私も、初めて白血病と言われた時は、もう娘は助からない、長生きできないんだと地獄に突き落とされたような気分でした。

    食事も取れず、娘に家に帰りたいと泣かれる度に心が張り裂けそうになり、髪の抜けた頭を見ると、本当に辛くて仕方が無かったです。
    今は、本当に辛いのは娘自身なんだということも理解でき、毎日必死でサポートしています。

    あき様は、病気が分かって丁度一年とのこと、同じ病気のお子さんが、退院して元気になっている話を聞くと、本当に励みになります。
    これから先、まだまだ入院治療は続きますが、なんとか頑張っていこうと思います。
    ありがとうございました。

  • #783返信

    はな

    ゆめパパさん、こんばんは。当サイトの管理人をしていますはなです。お嬢様と同じくB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断された息子がいます。すでに治療を終えて8年7か月過ぎました。現在中学2年生です。
    白血病と診断されたときは治ることを祈りつつも、小学校進学は無理なんじゃないかと悲観的になることも多く、検査結果に一喜一憂する毎日でした。

    あきさん、私も同じでした。強い母親のときと、今にも崩れかけそうな弱い自分のときと、バランスをとるのが難しかった。
    最初は絶望的でも、日々の生活の中に笑いも平穏な時間もでてきます。どうか無理のないよう、ご家族の皆様もご自愛ください。治療がうまく進みますように祈っています。

  • #784返信

    ゆめパパ

    はなさん
    こんばんは。はじめまして。ありがとうございます。

    私も、現在が検査結果に一喜一憂する毎日を送っています。熱を出せば感染を心配し、食欲が無くなれば心配し…。

    今は早期強化療法の最後の薬が、白血球・好中球が足りずにまだできないでいます。凄く時間が長く感じます。

    最初に比べれば、大分不安も楽になりましたが、やはり時々、凄く不安になる時はありますね。まだ先は長いですが、毎日の治療をひとつづつクリアしていきたいと思います。

  • #785返信

    みゆママ

    はじめまて。私の娘も去年の2月に同じ白血病になりました。
    最初の寛解導入療法で白血球がなかなか減らず、エクストラハイリスク?の治療をしています。3才だった娘は8カ月入院し、現在4才で保育園に通いながら維持療法中です。

    白血病と告げられたときは本当に「何でうちの子が」とまさに思いました。精神的に不安定になり、私も食事がとれない時期もありました。でも、病気と闘って頑張ってる娘の姿を見て私も泣いてはいられない、頑張らなきゃと思いました。子供は辛くても、いつも笑顔を見せてくれます。負けていられませんよね。
    入院中は本当に色んなことがあり、不安も多いと思います。病院によっては同じ病気の子がたくさんいて親同士が情報交換できる所もあるようですが、そうでなければぜひ掲示板で呟いてください。それだけでも少しは安心すると思います。
    私も維持療法が来年まで続きます。家にいても不安だらけですが、一緒に頑張っていきましょう。子供の生命力を信じましょう。

  • #786返信

    ゆめパパ

    みゆママ様

    はじめまして。ちょうど1年違いで入院されていたのですね。うちの娘は、現在早期強化療法がやっと終わったところです。

    白血病の告知を受けた時は、本当に辛かったですね。もう、地獄に突き落とされたような苦しさでした。自分が癌の告知を受けるより辛かったと思います。大切な大切な娘ですから。

    娘の入院している病院は、そこまで小児科の規模が大きくないので、同じような病気の子は娘を入れて3人しかいませんし、個室のため、交流もないので、こうやって掲示板で情報交換できるのは、本当に力になります。

    お互い、まだ治療は続くし、不安も尽きませんが、頑張っていきましょう。子供の生命力、信じます。

  • #800返信

    みはママ

    私の娘も1歳10ヶ月でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。
    今は、治療が始まったばかりで。早期寛解療法を開始してから3週間目です。
    ダウノマイシンが入ると、怠くて、気持ち悪いのか、入れた翌日から全くご飯を食べずに週末を迎えました。

    途中で嘔吐や下痢があって、元気がない娘が心配でたまりません。
    そして、抱っこばかりで歩かなくなり、足が細くなってしまいました。

    これから、まだまだday33のマルクもありますし。

    不安で不安でたまらない日々です。

    でも、同じ白血病で頑張っている子がいると、この掲示板をみて励まされました。
    本当にありがとうございます。

  • #801返信

    はな

    みはママさん、はじめまして。お嬢さんが白血病の治療中なんですね。

    ダウノマイシンを投与中ということは、そろそろ脱毛が始まるのではないでしょうか。頭を動かすだけでハラリと抜け落ちる髪を見ると、現実を突きつけられて辛いと思います。私は、処置のたびに泣き叫ぶ息子の姿を見て、副作用でぐったりしている姿を見て、そんなの受け入れられない!信じたくない!と何度も思いました。でも、受け入れるしかなくて、信じたくなくても治療しないと治らないんですよね。前に進むしかなくて。

    歩かなくなって足が細くなれば、この先が心配ですよね。うちの子も、ぐったりしてやせ細っていく時期もありましたし、逆に食欲旺盛でまん丸に太って興奮状態になる時期もありました。数ヶ月入院することになりますが、ずっと今の状態ではありません。本当に病気なのかな、と疑いたくなるほど元気になることも。

    白血病だった次男は治療を終えて10年経ちました。今のところ晩期合併症はなく、闘病中の記憶もルンバール(髄注)が痛かったことくらいです。お嬢さんの記憶から、痛くてつらい記憶が一つでも多く消えるといいですね。

    不安な時はここに書いてください。メールでもいいですよ。微力ながら、お役に立てれば幸いです。

    治ると信じて、今は前に進みましょう。

  • #802返信

    ゆめパパ

    皆様ご無沙汰しています。治療プロトコル、全て終了しました。

    娘ですが、退院してから一年半近くに渡るロイケリンの服用が終わり、全てのプロトコルが終了しました。毎日の午後の絶食がなくなり、オヤツが食べられるので嬉しそうです。

    1年生の終わりに罹患し、2年生は入院、3年生で学校に復帰し、今では4年生になり、元気に学校に通っています。

    学校復帰直後は勉強もついていけず、友達とのコミュニケーションもうまくとれずに大変でした。毎日のように先生から電話があったりで、参りましたが、最近ではすっかりお姉さんになってくれました。

    さて、そんな長女ですが、昨日から久しぶりに熱を出しています。やはり熱から全てが始まったので、発熱は不安な気持ちになりますね…。抗がん剤の服用が終わった直後なので、余計心配してしまいます。

    この先、体調を崩される度に不安に襲われるのかなーとも思います。
    皆さんも、同じように不安と戦ってきたのでしょうね。

    久しぶりの近況報告でした。皆様のお子様は元気に過ごしていらっしゃいますか。

  • #803返信

    はな

    ゆめパパさん、こんにちは。ご報告ありがとうございます。

    ロイケリンの服用が終わったんですね。娘さんもご両親もこれまでがんばっていらっしゃいました。治療終了おめでとうございます。

    制限がなくなり元の生活に馴染んだ頃に熱を出すと、発症したときのコトを思い出して怖くなるのは私も同じです。治療が終わって10年経っても、原因不明の熱が続くと不安な気持ちが暴れだします。

    本人は再発なんて全く考えていないのが幸いなことで…。いつも私が心配し過ぎるんですよね。でも、それが「親」ですから仕方がないですよ。

  • #804返信

    ゆめパパ

    はなさん、ありがとうございます。
    まずは治療が全て終了してホッとしました。

    しかし、やはり10年経っても不安は消えないのですね。
    自分も、治療終了から5年と言われても、やはりその後熱を出されたり貧血になったりしたら、不安でたまらなくなると思います。

    何しろ自分の生命より大切な子どもですから、そういうものですよね。

    これからも色々なことがあると思いますが、しっかり娘たちを支えていきます。

返信先: B前駆細胞性急性リンパ性白血病(JPLSGのALL-B12)治療中です
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