フォーラム 【教えて】気持ちの整理 再発の恐怖感はずっとずっと続くのかな…

このトピックには12件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。1 年、 8 ヶ月前に  ゆめパパ さんが最後の更新を行いました。

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  • #787返信

    ゆめパパ

    こんにちは。久しぶりの投稿になります。

    B前駆細胞性急性リンパ性白血病(SR)で治療をしている娘ですが、いよいよ再寛解導入療法2に入りました。

    今日、一度目のオンコビンやテラルビシンが入ったところです。早速デカドロンの副作用の鬱状態が出てしまっています。

    ここまで、大きな感染症も起こさず、順調に治療が進んでいます。

    一方て、入院治療が終盤に近づくにしたがって、再発の不安感が日に日に増してきています。
    皆様もやはり同じだったのでしょうか。維持療法中に再発をした話や、治療終了後数ヶ月で再発してしまった話を聞いたり読んだりしてしまい、余計に不安感が増しています。

    皆様は治療が終了した後や、維持療法中の心境はいかがでしたか?
    この再発の恐怖感はずっとずっと続くのかな…とも思っています。

  • #788返信

    はな

    ゆめパパさん、こんばんは。
    娘さんの治療が順調に進んでいてよかったです。このまま乗り切ってほしいですね。

    さて、再発の不安ですが、当分続きますね。退院するときは「弱い治療になったら再発するのではないか」、治療が終わる頃には「薬がなくなったら…」、治療が終わって落ち着いても白血病発症のころと似た症状がみられると「もしかして…」と不安になります。

    うちは今秋で治療終了10年を迎え、不安はずいぶん薄れてきました。本人が元気に過ごしているからだと思います。

    小児がんの治療を終えて20年以上過ぎる親御さんでも、「不安はゼロにはならない」と話していらっしゃいました。「けれど、昔よりはどっしり構えていられるよ」その気持ちがようやくわかるようになりました。

    次男も来年には高校生です。昨年から、病院での受付手順、診察の受け方、先生に伝えることなど自分でできるように教えて、私が同伴しなくてもいいように引き継いでいます。次男には重い話になりますが、自分の体や過去の病気についてきちんと理解したうえで、生きてほしいです。

  • #789返信

    妖弧

    再発するぐらいなら、一生治療して欲しい

    なんて、今思えばとんでもない事を思っていました。

    体調を崩す度に、もしや?まさか?と不安にもなります。
    でも考え方を変えました。

    不安になってもいい。
    たくさん心配する事があってもいい。
    結果、再発じゃなかったら、いくらでも心配してやろうじゃないか!

    と( *´艸`)

    そして、病院に行く間隔が空いて、我が子の元気な姿を見ると病気だった事を忘れます。
    それでいいと思います♪
    それが普通なんですよね♪

    みんな同じです。大丈夫ですよ♪

  • #790返信

    ゆめパパ

    はなさん

    こんばんは。やはり不安感は当分続くのですね。
    私も同じように、薬が減ったら、無くなったら、熱を出したら、心配でたまらなくなると思います。20年たっても不安はゼロにならないのですね。
    しかし、段々と薄れていくとのこと、まだ治療途中ですし先は長いですが、みんな同じように乗り越えて行くんだと思って頑張ります。ありがとうございます。

    妖狐さん

    再発が防げるならば、ずっと薬を飲み続けて欲しいと、同じことを考えたことがあります。やはり、休薬期間に入ったり、中間維持療法で飲み薬だけになった時に不安が大きくなりました。きっと治療が終了して経過観察に入ったら、もっと不安になるのだと思います。
    みんな同じなのですね。仲間がいると思うと少し気が楽になります。ありがとうございます。

  • #791返信

    あっき

    ゆめパパさん

    はじめまして。
    ALL(前駆B型)の治療終了後5年を昨年末に経過した大学1年生の娘の母です。発病診断(治療開始)から7年、治療終了から5年は長かったです!

    でも不思議なことに小6で発病診断時、泣きながらも私は3年後の高校受験、高校生になることを心配していました。院内で勉強を教えてくださった訪問学級(特別支援学校の先生が訪問してくれる形式)の先生はびっくりしていたことと今、思い返しています。

    また入院治療中もさらに大学生になれる娘の姿を思い浮かべるようにしていました。

    今はとにかく治療を受けるお子さんの事を見守りながら、日々を過ごしつつ、どうか5年後、7年後の姿を思い浮かべてみてください。

    娘の前主治医(治療から3年経過した頃に転勤)は母である私が元気がない時に「○○ちゃんはきっと大丈夫ですよ!」と声をかけてくださいました。「きっと大丈夫!」をいつも心に過ごしてきた7年間でもありました。

    長い長い5年、7年でしたが「きっと」という言葉がおまじないになりました!

  • #792返信

    ゆめパパ

    あっきさん

    はじめまして。
    5年、7年はやはり長いですよね。
    果てしなく長く感じてしまいます。

    悪い方に考えてしまいがちですが、5年後、7年後の娘の元気な姿を想像するようにします。成人式で着物を着ている姿を想像してみます。

    「きっと大丈夫」おまじないの言葉ですね。
    再発以外にも、晩期障害や妊娠できるのか?等、心配はきりがないですが、そのたびに「きっと大丈夫」と自分に言い聞かせてみます。ありがとうございます。

  • #793返信

    あき

    ご無沙汰しています。
    娘さん、治療が順調にいってるようで、何よりです。

    ウチは今、維持療法10ヶ月目を迎えています。
    再発の不安、常にあります。
    ちょっとダルそうにしているだけでも、ちょっといつもより声のトーンが低いだけでも、具合悪いの?と心配している毎日です。
    特に年末年始、鼻血を毎日のように出していたので(すぐ止まりましたが)不安で不安で仕方なかったです。
    ですが、有難いことに数値はよく、(肝機能が高めですが治療を中断するほどではない)息子も元気に過ごせています。
    鼻血は傷が治りきらずいじってしまってるからだと思うと言われ、次の日からピタっと出なくなりました。
    春からは幼稚園に復帰させる予定です。
    不安はありますが、信じるしかありません

    まずはゆめパパさんの娘さんの入院治療が無事に終わりますように。

  • #794返信

    ゆめパパ

    あきさん

    お久しぶりです。
    娘の治療、順調に進んでおり、再寛解導入2の半分まできました。

    やはり維持療法中も不安は常にあるのですね。
    私も鼻血や発熱などは、絶対に心配でたまらなくなると思います…。
    今でさえ、ちょっとした微熱でも不安になります。
    マルクの後は結果を聞くまで落ち着きません。
    でも先に進むしかないですよね…

    入院治療が終わり維持療法に入ったら、また報告いたしますね。
    ありがとうございます。

  • #795返信

    きらり

    お久しぶりです。
    ゆめパパさん 治療無事に進んでいるとのこと うれしいです。
    うちも 維持療法 肝臓の数値悪かったり、風邪ひいたりで ポツポツ止まりながらもなんとか 進んでいます。
    再発の不安 私も再寛解の頃が一番不安だった気がします。
    今ももちろん 不安です。
    熱が下がったのに またすぐ出た時や 血液検査の結果待ちしてる時に やたら長くかかるなぁって思うと こわくて1人でドキドキしてます。
    でも 調子よく普通に生活できてる時は 早く薬のない生活をさせてあげたいなぁって おもったりもします。

    今書いてて より不安感が増してきました(^^;;
    みんな同じですね 頑張りましょ。

  • #796返信

    ゆめパパ

    きらりさん

    ありがとうございます。お久しぶりです。

    娘は昨日最後の抗がん剤が入りました。あとは白血球や血小板の回復を待って退院です。やっとここまできました。

    やはり再寛解の時は不安が大きいのですね。治療が終わりに近づくにつれて、どんどん不安が増してきました。皆さん同じなのですね。維持療法に入っても治療が修理しても残る不安と戦っていらっしゃるのですね。

    これから先、長いこと不安に苛まれるのかと思うと気が滅入ってしまっていましたが、同じような仲間がいるだけで勇気づけられました。ありがとうございます。

  • #797返信

    ゆめパパ

    一昨日、入院治療を終えて娘が退院しました。

    早速ロイケリンの服用が始まっています。再寛解導入2では最後に熱を出してしまい、白血球の立ち上がりにも時間がかかりましたが、なんとかここまでこれてホッと一息です。何より娘と一緒に過ごせるのが凄く嬉しいです。

    長期の入院で、やはり体力は大分落ちているようで、すぐに疲れてしまいます。学校復帰のことなどまだまだ不安は尽きませんが、引き続き頑張っていきます。

    ここで相談に乗ってくださった皆様、本当にありがとうございました。同病のお子さんを持つ方の話は凄く力になりました。まだ治療は1年以上続きますが、今後ともよろしくお願いいたします。

  • #798返信

    はな

    娘さん、退院されたのですね。おめでとうございます。まだ治療が続くとなると、喜んでばかりいられないと思いますが、入院していた頃より薬は少なくなりますし、家族で生活する幸せが何より嬉しいですね。次は治療終了を目指して、順調に進むように祈っています。

  • #799返信

    ゆめパパ

    はなさん

    ありがとうございます。
    ようやく退院することができました。
    何より娘と一緒に居られることが嬉しいです。

    ロイケリンの服用は早速始まっていて、服用前後2時間の絶食は娘は不満そうですが、また一歩治療が進みホッとしています。

    相変わらず、再発の不安に悩まされる時もありますが、大丈夫と言い聞かせて頑張って支えていきます。

返信先: 再発の恐怖感はずっとずっと続くのかな…
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