フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫について教えてください 返信先: 神経芽腫について教えてください

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yupapa

yupapa (2007-11-8 20:28 )

はじめまして、私の娘も、神経芽腫でした。お子様が神経芽腫と言うことで大変心配でしょう。ステージ1ということで今のところ転移は無いんですね。検査結果によってかなり治療方針は変わるでしょう。検査結果が良いことを祈ってます。n-myc増幅、非増幅とか染色体数が同じとか、違うとか言われるかもしれません。専門的なことは私にもわかりません。私の娘が神経芽腫ステージ4といわれてから、いろいろと調べまくりました。

また、セカンドオピニオンにも行きました。良いといわれること、治療法、サプリメント、病院の治療実績、論文、抗癌剤のことなどなど・・・。そして色々と担当医にこれを飲ませたいとか、こうしたいとか言いました。しかし結局受け入れてもらえず、最終的に娘の死という結末に終わりました。それも、5クール終了して(かなり転移も消えていい状態でした)大量化学療法を前処置とした自己抹消血移植直後に・・。

何が言いたいかと言うと、信頼できる医者に会い、また、信頼できる看護士がいるかどうか、設備は整っているか?って言うことが一番だと思います。いろんな病院を見て聞いてみることは大事かなと思います。私が転院を決意していれば、子供は今でも生きているでしょう。ここで、病院名は書けませんが、無菌室に消毒もせずに物を入れる看護士がいました。信頼できる病院、医者に会えることを祈っています。