フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 小児がん治療中の新幹線移動について 返信先: 小児がん治療中の新幹線移動について

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ろろ

ろろ (2006-9-18 15:41 )

はじめまして、ろろと申します。
1歳の時に横紋筋肉腫を発病、10年後に二次がんと思われる骨肉腫を発病し13歳の現在も闘病中の娘がいます。

公共において小児がん等の難病の子どもに対する福祉は、障害者の方に比べてかなり遅れていますよね。

本題とは少し外れてしまいますが、公共交通機関や公共施設など、障害者手帳を持っていることで受けることのできるサービスは多くありますが、小児がんなどの難病の子どもに対するサービスは非常に少なく感じます。
昨年開催された愛知万博の福祉サービスでは、障害者として小児慢性特定疾患の認定者も含まれていました。
今まで障害者手帳を持った人と同じサービスを受けたのは初めてです。
しかし、その後いろいろと調べていますが、他に同様のサービスをしている所は見つかりません。
まだまだ、小児慢性の子どもたちが社会から認知されていないためでしょう。
我が家では、病気と闘い辛く苦しい思いの多い娘に、少しでも楽しい思い出を作ってやろうと、治療の合間の体調のよい時期にいろいろと出かけています。
この間は沖縄に行ってきました。
その時、行き先の施設で、入場や駐車場の割引の対象に『障害者手帳を持っている場合』とあったので、小児慢性特定疾患の認定を受けている場合も対象にいれてほしいとメールをしました。
金額的には、たいした額ではないので、そこまでして割引いてもらいたい訳ではありませんでしたが、福祉の対象として認知してもらうきっかけになってほしいとの思いからです。
結局『現段階では対象にはできないが、今後検討していきたい。』とのお返事がありました。
これからも、行く先々で一声運動をやっていきたいと思っています。