14歳になっても第二次成長期の兆しがみえません

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輝く子どもたち*小児がん・白血病 フォーラム 診断・治療・晩期合併症 14歳になっても第二次成長期の兆しがみえません

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  • #1458
    紫音
    ゲスト

    はじめまして。2007年6月 13歳の息子が 慢性骨髄性白血病と診断されました。
    2か月の入院生活を終え、グリベックを毎日飲み、1か月に一度の検査をしています。
    経過は非常によく、あきらめていた運動会や修学旅行、部活動にも参加できております。

    生きていて笑顔がみれる事だけで、幸せをかみしめてきた1年です。
    ただ、14歳になっても 第二次成長期の兆しがみえません。
    この病気は子供の発病は稀です。病気のせいで成長が遅れているのか
    あるいは 薬のせいで成長が遅れているのか
    それとも 息子がたまたま 成長が遅いのか・・・現在のところ判断できません。

    これから成長期が訪れても、がん細胞も成長する可能性もあるそうです。

    この1年 実は 泣き言を誰にも言わずにきました。
    それは、私がシングルマザーで、仕事と看病、ある時は父親役もして、
    落ち込む暇がなかったからでしょう。
    今日は これから先の事を考えると仕事も手に付かず、こうして書き込みをしています。

    息子は、当初から病名を知っています.
    これから訪れるであろう様々な事柄に、二人で立ち向かわなければならないのに、
    なぜだか 今日は 怖いのです。

    #1459

    紫音さん、はじめまして。
    息子さんの経過が良く元気に過ごしていらっしゃるとのこと、嬉しいですね。

    私には小学4年と1年の息子がいます。白血病になったのは次男です。2ヶ月に1度定期健診に行くのですが、主治医が私と同年代?の男性医師なので男の子のからだのことは気になってもなかなか質問しづらいです。一緒にお風呂に入っている時に全身を見てどこか異常がないかチェックしていますが、それもあと何年できるか・・・。

    紫音さんはたくさん頑張っていらっしゃったのですね。何も手に付かない時期が私にもありました。息子の治療が終わって1ヶ月ぐらい経過した時でした。自分では「燃え尽き症候群」ではないかと思ったのですが、幻覚や幻聴まで現れたので神経内科へ行って薬をいただいて帰ってきました。

    今は薬の世話になることもなく元気に過ごしていますが、なぜだか怖くなって涙がボロボロと溢れ出てくる日もあります。再発したらどうしよう、何か障害が出たらどうしよう、治らないといわれたらどうしよう・・・いろんなことを想像し始めたら怖くてどうしようもなくなります。でも、再発しないかもしれない、ずっと元気でいられるかもしれない、きっと大丈夫だよと思うと気持ちが軽くなっていくんですよね。ただ自分で気持ちのスイッチを切り替えるのが難しいのでいつもネット友達や家族にそのスイッチを切り替えてもらっています。

    ひとりで頑張らないで、背負った荷物が重すぎたときはここで下ろしてください。みんなでその荷物を運びますから。
    歩けなくなったら立ち止まっていてください。ここには支えてくれる仲間が、紫音さんを背負って歩いてくれる仲間がいますから。

    辛い時や怖い時はいつでも利用してください。これからも末永くよろしくお願いします。

    #1460
    紫音
    ゲスト

    実はこの1年間 ネットや書籍による闘病記を読みませんでした。
    何故なら 現実の苦しみや悲しみに触れるのが怖かったのです。
    まるでブレーキのないぼろぼろの車でアクセル全開で前方しか見ずに運転した1年でした。

    しかし 昨日は、柄にもなくへこたれてしまい、このページに迷いこみました。
    はなさんの経験された燃え尽き症候群に似た症状かもしれません。
    息子の元気な笑顔にその将来を嘱望しつつも、大きな不安にかられてしまい
    自分の弱さを自分でカバーできなくなってしまいました。
    でも迷い込んでよかったと今日は、思っています。

    これからも弱音を吐き続けることをどうかお許しください。
    はなさんの励ましにより スイッチを切り替えて また 他者に対して、
    能天気な快楽主義の仕事大好きおばちゃんに徹することができそうです。

    #1461

    紫音さん、こんにちは。
    私は現実を受け入れるために専門書を購入して息子の治療のこと、ケアのことを学びました。知ることによって受け入れることが出来ました。しかしそれとは反対に、息子の将来について不安になることも多くありました。

    弱音を吐き続ける時期や場はあったほうがいいと思います。そしてそれを受けとめてくれる相手・仲間がいるということは素晴らしいことだと思います。受けとめてくれる仲間も過去に同じような経験をされて、それを乗り越えられた方もたくさんいらっしゃいます。

    こうして紫音さんと出会えたのもなにかの縁です。ともに歩んでいきましょう。

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