肝未分化肉腫 が わかり闘病中です

[ぽんママ]

ぽんママ (2013-9-17 9:23 )

はじめまして！今 娘(12歳)が闘病中の母親です。

肝未分化肉腫 が わかり闘病中です。
よろしくお願いします。

「 VS 小児がん ぽん豆が挑む」という
ブログを 娘が作って
私も時々、 書いています。書く事で気分が晴れる事がありますし
珍しい病気なので 今後 同じ病気になる子の少しでも役に立てればと思っています。

ブログのリンク登録できるでしょうか。

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「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

[はな]

はな (2013-9-17 21:37 )
はじめまして。管理人です。
肝未分化肉腫というのは、肝芽腫とは違う病気なのでしょうか。
違っていれば、カテゴリーを新たに作りますのでお知らせください。

こちらにもリンクを張らせていただきます。
「 VS 小児がん ぽん豆が挑む」
http://syounigann2013.blog.fc2.com/

うちの次男も小6年ですが、こんなに上手く文章を書くことはできないな。泣きたいときは思い切り泣けばいい、心の中にモヤモヤがたまった時は、ノートに書き綴ればいいと、私は思います。手書きの文字は、その時々の感情まで残せます。

ぽんママさん、私たちがサポートします。何かあったら書き込んでください。応援しています。

[ぽんママ]

ぽんママ (2013-9-18 18:01 )
ありがとうございます。
肝芽腫とは全く 別の病気で、珍しい病気です。

病気のタイプとしては
横紋筋肉腫に近いようです。

発病時期も 肝芽腫は赤ちゃんが多いと思いますが、
肝未分化肉腫の場合、10歳から15歳です。

2008年からの小児がんの記録をみると
日本では2年に1人いるか いないかといった病気です。

うちの子の治療が うまくいけば
それが日本でも基準になっていくと思います。

2009年に海外で発表された
論文を元に治療が進められいます。

この闘病ブログは
ハッピーエンドにしたいと思います。
頑張ります。

[投稿者]

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