生後3日目に神経芽細胞腫と診断されました

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輝く子どもたち*小児がん・白血病 フォーラム はじめまして 生後3日目に神経芽細胞腫と診断されました

  • このトピックには17件の返信、2人の参加者があり、最後にあんかめちゃんにより3年、 7ヶ月前に更新されました。
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  • #4813
    あんかめちゃん
    ゲスト

    あんかめちゃん (2007-10-19 8:49 )

    ロケ男さんメッセージありがとうございます。
    まだまだこれからですが、
    昨日は少しでもよいことがあってうれしかったです。

    ロケ男さんのお子さんの副作用、
    少しでも楽になりますように祈っています。

    #4814

    はな (2007-10-19 9:16 )

    あんかめちゃんさん、おはようございます。

    呼吸器を外すことができてよかったですね。私も嬉しいです

    心配なことはいつになってもなくなりませんが、こうして嬉しいことを数えていくと元気が出てきますよね。心配事がひとつずつ嬉しいことにかわっていきますように。

    あんかめちゃんさんもご自愛くださいませ。

    #4815
    ひまわり
    ゲスト

    ひまわり (2007-10-19 15:56 )

    あんかめちゃんさん、こんにちはぁ。

    私も、ロケ男さん・はなちゃんと共に喜びを噛み締めたいと思います。
    ずっと呼吸器を付けて頑張っていたんですね。そして一緒にあんかめちゃんさんも・・。
    呼吸器を外せば。。今まで以上にしっかりお顔も確認できて、細やかかも知れないけれど大きな大きな1歩ですよね。
    だって自分の身体で呼吸できるんですもの。

    あんかめちゃんの大切な家族の頑張りが大きな喜びとなりました。

    これからも沢山の喜び一緒に感じて生きましょうね。

    #4816
    yumama
    ゲスト

    yumama (2007-10-19 21:16 )

    あんかめちゃんさん、こんばんは。

    呼吸器はずせて本当によかったです。
    1つ1つクリアできることがうれしいですよね(*^o^*)
    きっとこれからもクリアできると思いますよ!
    子供さんの力を信じて前向きにね。
    応援しています。

    #4817
    あんかめちゃん
    ゲスト

    あんかめちゃん (2007-10-22 8:32 )

    はなさんありがとうございます。
    呼吸器を外してからよく目を開けてくれて元気にしています。
    まだ問題もありますが抱っこもできるようになって
    毎日会いに行くのが楽しみになりました

    #4818
    あんかめちゃん
    ゲスト

    あんかめちゃん (2007-10-22 8:39 )

    ひまわりさん、ありがとうございます。
    私も主人も顔ををみてくれることにすごく感動して
    目を開けないかな~とずっと見つめ続けています。
    これからも家族三人頑張っていきます

    #4819
    あんかめちゃん
    ゲスト

    あんかめちゃん (2007-10-22 8:44 )

    yumamaさんありがとうございます。
    一時期のことを思えば私もだいぶ前向きになっています。
    会いに行ってお世話をしているときに幸せを感じます

    #4820
    あんかめちゃん
    ゲスト

    あんかめちゃん (2007-11-8 22:02 )

    昨日から哺乳瓶で母乳を飲めるようになりました。

    今までずっと鼻のチューブから入れていたので、飲むことを忘れていないか心配だったのですが、1ヶ月以上ぶりの口からのミルク、上手に飲んでいます。
    まだ途中で寝てしまうこともあるけど10ccを一気飲みです!
    最近は少しふっくらして赤ちゃんらしくなってきました。

    腫瘍マーカーはある程度のところで落ち着いています。
    今は放射線をあてた肝臓のダメージが回復するのを待つという段階で、自然に回復してくるまでは一般的には半年くらいかかるということで、できればその間抗がん剤は使いたくないという方針です。

    次の抗がん剤投与まではしばらくあるので、今は少し落ち着いている状態です。やっとお母さんらしいことがしてあげられるようになって喜んでいます。

    次の抗がん剤治療、もしかしたら移植手術もこの先あるかもしれません。
    ですが、主治医の方針は必ずしもプロトコールには沿わずに経過をみながら調整しながら進みますということなので、最終的にどうなるのかまだ私たちには見えていないのですが、今のこの落ち着いた状況をじっくり味わっている今日この頃です。

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