神経芽腫、経過観察中のシンチ・ＭＲについて

[あーし]

あーし (2010-6-17 10:30 )
初めまして。初投稿になります。２歳２ヶ月の時、神経芽腫ステージ４と診断。化学療法・手術・大量化学療法・臍帯血移植を受け１年２ヶ月の入院生活を過ごし、退院して７ヶ月・移植して来月で１年になります。

生まれつきの基礎疾患（難病）がある為、外来通院になってからは同じ病気で通院している子供達が受けている点滴治療を受けることができないまま定期的に検査入院をしています。

4月にしたシンチ結果、もともとの転移先の一部の集結が濃くなっていましたが、特になにもしないまま過ごすなか・・・・
気になる症状が出始め・・・体調を崩し毎月入院（短期ですが）するようになり・・・今月はじめの外来の時、シンチの画像が気になるから６月か７月にＭＲを撮りたいとのこと・・・・
今更・・・と思いましたが、私はずっと気になっていたことを伝え早いほうがいいと思い今月予約したんですが入院予定の週のあたまに高熱を出し・・・（大学病院の為、熱や感染の疑いがある時は入院拒否されます）地元の病院へ入院、昨日退院してきました。
今回の入院中に大学病院外来の先生と電話でお話をし、「来週ＭＲを予約しました、今回ＭＲ画像に写れば、そのまま生検、放射線治療するから検査入院のまま本入院になる」と言われました。

今までも思っていたのですが、全てお任せなんです。
治療中、どうしますか？とか、どう思いますかとか聞かれた事はありませんでした。セカンドピニオンの話も一度もなく・・・
質問をしても、わからんなあ・・・と言葉を濁し機嫌が悪くなります。

前回の入院の時、基礎疾患があるので手探りで治療してきました。
何度もダメになりかかり・・・・
病院側スタッフは、移植を乗り越えれないと判断していたようで・・・（退院してから聞きました。）

まだ、ＭＲをしていないので分かりませんが、いつも語らない先生が前もって話しをしたので、覚悟をして来てと言われたようにおもえます。

再発後、放射線治療を受けられたかたいらっしゃいますか？
放射線治療についてどんなことでも構いません情報をお願い致します。

——————————

「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

[kazuko]

kazuko (2010-6-18 16:59 )

あーし　さま

はじめまして。

お子さまのこと、本当にご心配だと思います。

息子も神経芽腫と８年間闘いました。
その中で、私の知りうる限りですが、お伝えいたします。

まず、MIBGｼﾝﾁで取り込みがあるというお話ですが、
腫瘍マーカーはいかがでしょうか？
NSE、VMA、HVAの数値（全て２０以下が正常値の目安です）は
再発しているかどうかの重要な指針になります。

腫瘍マーカーは採血と採尿でわかりますので、
お子さんに負担が少ない検査方法だと思います。
（もう、検査なさっていらしたら、すみません。大学病院では
時々、腫瘍マーカーを取らないと聞いたことがあるもので、、、）

息子の場合は、MRIは基本的にはあまり撮りませんせんでした。
MRIに写る骨の腫瘍は、もう治ってしまったものもあるそうです。

また、骨髄などに転移がある場合は、MRIではわからないと思います。

再発の場合、決まった治療法がないので、
その時の状態で治療は様々になると思います。

息子も再発例ですが、
治療はいつも手探りでした。

初発の時も放射線治療をしましたが、
再発時もしました。

放射線は、抗がん剤に耐性が出てしまった後も
効果はあったと思います。

しかし、線量によっては、副作用も大きいので、
治療前にはよくご相談なさった方がいいと思います。

そして本当に余計なことかもしれませんが、
セカンドオピニオンは聞きに行かれた方がいいかもしれません。

何度も書きますが、再発の場合は決まった治療法がありません。

息子の場合、再発してから４件のセカンドオピニオンを聞きに行きました。
それぞれの医療機関で、抗がん剤の組み合わせ方など、
全て違った提案がありました。

効果が高いかどうかも大事ですが、副作用など、治療を続ける上で
お子さんに負担が少ないことも大切だと思います。

セカンドオピニオンは、医療機関を変更するということではなく、
あくまで、参考のご意見を他の医師に聞いてみるということです。

治療の選択肢は多い方がいいと思います。

セカンドオピニオンをどこの医療機関にしたらいいかとか、
治療についての具体的な不安は、「がんの子どもを守る会」に
ご相談なさってみるのもいいかと思います。

まずは、再発でないことを祈るばかりですが、
万が一、再発のご心配があった場合でも、どうぞ悲観せずに
最善を尽くしてくださいね。

私がセカンドオピニオンを伺った医師のお言葉です。

「長く生存することで、また新しい治療の恩恵を蒙る機会が
ある」

治療は辛くて、厳しいですが、
治癒をあせらず、長く付き合う中で、必ず光明が差すと思います。

基礎疾患をお持ちでいらっしゃるということで、
本当にご不安だと思います。

もういっぱい頑張ってらっしゃる中、こんなことを申し上げるのは
つらいですが、それでも、どうぞ頑張ってください。

[あーし]

あーし (2010-6-19 12:24 )

kazuko様

初めまして。
色々とお話頂き有難うございます。
ただただ、再発への恐怖感のあまり見失いかけていたことに
目をさますことができました。本当に有難うございます。

うちの子が診て頂いている大学病院では、腫瘍マーカーの検査は毎回ではありません。どうせ採血するんだから毎回して欲しいのですが毎回する必要はないとのこと・・・・
検査結果は、全てが数値内ではなかったり、ひとつが高値でも問題ないと言われ続けた結果今回のＭＲへ繋がっています。

セカンドピニオンに行く場合、どのようにして病院を探されましたか？
ワクチンや免疫療法など取り入れている病院をネットで見たことがあり、主治医にたずねたら、メリットよりデメリットが多くうちの子にはリスクが高いからする価値がないと言われたことがあります。
それでも、わずかでも望みがあるなら・・・・と思うのです。
基礎疾患が治療の妨げになり、また、神経芽腫＋基礎疾患(息子の病名で)症例がないと言われると、諦めが出てきますが・・・・
何もしない後悔だけはしたくないと思っています。
病院がからすれば、めんどくさい親と思われているようですが
親なら当然のことだと思うんです。

[はな]

はな (2010-6-19 14:59 )
あーし様

はじめまして。管理人のはなです。
十分納得できる説明がないまま治療が進むというのは不安ですよね。kazuko様がおっしゃるように、セカンドオピニオンをとって、他の医師の意見を聞くことが一番良い方法だと思います。

セカンドオピニオン・ネットワークをご存知ですか？
（リンク切れのためURL削除）

セカンドオピニオンに関する理解の助けとなる小冊子「（ガンの）セカンドオピニオンを上手にとるコツ」やセカンドオピニオンを聞くことができる「セカンドオピニオン 協力医」リストの閲覧ができます。

セカンドオピニオンではありませんが、SUCCESS小児がん医療相談があります。
（リンク切れのためURL削除）

診断や治療内容などの医療に関する相談に対して、小児がんを専門とする医師が回答してくださいます。「診断」ではないので紹介状はいただけませんが、診断名に応じた小児がんの研究会への参加施設や、臨床試験を行っている施設等の情報をもらうことができます。主治医の同意が得られない場合も相談が可能です。

個別の相談料は必要ありませんが、相談者をSUCCESS会員（正会員・賛助会員）に限定しているため、現在会員でない方は入会金・年会費の支払いが必要です。ちなみに私は正会員になっています。
　　正 会 員：入会金2,000円＋年会費5,000円＝計7,000円
　　賛助会員：年会費5,000円（入会金不要）
また、回答書や資料の送付に必要な送料（実費）も自己負担です。

良い選択肢が見つかることをお祈りしています。
息子さんの状態が少しでも良くなりますように、
そして完治すると信じて祈っています。

kazuko様、貴重な情報をありがとうございました。

[kazuko]

kazuko (2010-6-19 17:46 )

あーし　様

セカンドオピニオンを受ける医療機関ですが、

日本神経芽腫研究グループ
http://www.jnbsg.jp/

をご存じでしょうか。

日本の小児医療の施設が集まって、神経芽腫のより良い治療を
考えている機関です。

HPに参加している医療機関が書いてあります。
また、幹事をされている先生方が中心になって研究をされている
ようですので、そちらの先生の所属されている医療機関に
お話を聞きにいかれるのも一つの方法だと思います。

いろんなことを申し上げてすみません。

ちなみに、わが子の場合、
「がんの子供を守る会」
http://www.ccaj-found.or.jp/

のソーシャルワーカーの方に相談して、医療機関をご紹介いただいたこともあります。

どういう形であれ、納得した上で治療方針を決めることが
何より大切だと思います。

日々のご看護でお忙しく、精神的も本当につらく大変だと
思いますが、どうぞがんばってください。

[投稿者]

投稿