神経芽腫ステージ4：原発が無くなることありますか？

[yamazaks]

yamazaks (2014-2-18 13:08 )

初めまして，今年1月に3歳で神経芽腫ステージ4と診断されました。

現在化学療法の1回目が終わり，2回目に向けての検査をしているところです。

通常，神経芽腫は副腎から始まるものが多いと聞きましたが，
うちの場合は鼻腔内に大きな腫瘍と骨髄を介しての全身への転移が認められるものの今あるものはすべて転移巣で原発が特定できない。と，言われました。

原発が無くなるということってあるのでしょうか？

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「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

[yamazaks]

yamazaks (2014-6-7 12:55 )

あっきさま，管理人様，ありがとうございます。

あちこちで登録して質問しておきながら，その後を見ていなかったため返信が遅れて大変申し訳ありません。

現在も原発巣は不明なままですが，第5クールまできています。
これまでの経過は順調です。

このクールが終わってから，大量化学療法＋自家造血幹細胞移植＋ＭＩＢＧ内服治療を予定していますが，混合診療の問題，3歳児が一人で過ごせるか，という問題があり，ＭＩＢＧ内服治療に関しては迷っています。

[あっき]

あっき (2014-2-23 21:43 )

yamazaksさん、はじめまして。
あっき、ALL（小児急性リンパ性白血病）の経過観察中の高校生の娘の母です。

神経芽腫のことはよくわからないのですが、原発不明の症例の論文をネットで検索してみました。
まだ気持ちに余裕がなく、主治医の先生の説明もなかなか難しいかなと感じる頃かなと思って 医療従事者向けですが、診療ガイドラインについても検索しました。娘の治療中は本としてのみ販売していた記憶です。今はPDFをダウンロードできます。

いくつか症例はあるようです。同じとは言えないかもしれませんが。

■日本小児血液・がん学会
小児がん診療ガイドライン 第６章 神経芽腫
（リンク切れのためURL削除）

■J-GLOBAL 科学技術総合リンクセンター
https://jglobal.jst.go.jp/

神経芽腫　原発不明
https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=201302247045093867&q=%2525E7%2525A5%25259E%2525E7%2525B5%25258C%2525E8%25258A%2525BD%2525E8%252585%2525AB%2525E3%252580%252580%2525E5%25258E%25259F%2525E7%252599%2525BA%2525E4%2525B8%25258D%2525E6%252598%25258E&t=2

論文が２件検索できました。２件ですが内容は１症例かなと思います。
「発熱を伴う転移性肝腫瘍が発見の契機となった原発不明神経芽腫の1例」を大阪市総合医療センターの先生が発表されています。発行日は2012年5月、2013年10月です。

神経芽腫　原発巣不明
（別名、同義語チェック　画面で確認してください）
https://jglobal.jst.go.jp/search/anythings#%7B%22keyword%22%3A%22%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%8A%BD%E8%85%AB%E3%80%80%E5%8E%9F%E7%99%BA%E5%B7%A3%E4%B8%8D%E6%98%8E%22%2C%22synonym%22%3A%7B%22term%40%3A%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%8A%BD%E8%85%AB%22%3A%5B%22%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%8A%BD%E7%B4%B0%E8%83%9E%E8%85%AB%22%2C%22Neuroblastoma%22%2C%22neuroblastoma%22%5D%7D%2C%22category%22%3A0%2C%22order%22%3A%22score%22%2C%22limit%22%3A20%2C%22page%22%3A1%2C%22words%22%3A%5B%5D%7D

５件の論文が検索できました。
論文名だけではよくわからないのですが、１つ近いのかなと思われる論文（2007年9月発行）「頭部腫瘤にて発症した原発巣不明進行神経芽腫の1例」を埼玉県小児医療センターの先生が発表されています。

■日本の論文を探す
https://ci.nii.ac.jp/

神経芽腫　原発不明
https://ci.nii.ac.jp/search?q=%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%8A%BD%E8%85%AB+%E5%8E%9F%E7%99%BA%E4%B8%8D%E6%98%8E&range=0&count=20&sortorder=1&type=0

J-GLOBALで検索できた論文「発熱を伴う…」の論文が検索できました。
有料になってしまいますが、PDFをダウンロードできます。

神経芽腫　原発巣不明
https://ci.nii.ac.jp/search?q=%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%8A%BD%E8%85%AB+%E5%8E%9F%E7%99%BA%E5%B7%A3%E4%B8%8D%E6%98%8E&range=0&count=20&sortorder=1&type=0

２件の論文が検索できました。
こちらはPDFを無料でダウンロードできます。ただ発行日が2008年2月、2005年5月と少し古いです。

２件のうち、こちらは年齢的に近いかなと思います。。
「2.原発巣不明の神経芽腫stage4の4歳男児例(【I】病理検討,第46回東海小児がん研究会,研究会) 」

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あっきさんのブログ「元気になあれ」
2014年2月22日の記事：教えてください！（はなさんのサイト）「三歳男児，神経芽腫ステージ４　原発不明」
https://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/1b8c190a5523261634bc949a17ced444

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