神経芽腫の治療で有効な方法を教えてください

[yamazaks]

yamazaks (2014-10-7 10:14 )
長文申し訳ありません。
2014年10月現在3歳9か月男児です。
これまでの病状経過とこれからのことを少しまとめます。

2013年の12月に足が痛くて歩けなくなり，原因不明の発熱もありかかりつけ医に行く。
ＣＲＰが20を超えていたので地元の総合病院へ即日入院。

頭部，腹部，足腰のエコー，ＣＴ，ＭＲＩなどの検査の結果，わずかに股関節に炎症が見られたためその治療をすることになる。
抗生物質，解熱剤は効くが効果が無くなるとまた発熱を繰り返す。

年末ということもあり，一時退院して様子を見ることになる。

年をまたいでも改善されないことから，関節炎以外の可能性があるということで市内のより大きな病院へ転院。

血管病の疑いがあるということで，念のため腫瘍の検査をしたところ，腫瘍マーカーに異常が見られ，腫瘍の可能性が指摘される。

すぐ大学病院に転院になり，ＰＥＴ検査の結果，鼻の奥，肋骨，大腿骨，ひざ，腰椎に腫瘍が見つかる。
ＮＳＥ　540（正常値＜20）
尿ＶＭＡ296（正常値＜13）
尿ＨＶＡ132（正常値＜27）
骨髄検査の結果，全身の骨髄にも転移が見られ，1月12日

「神経芽細胞腫ステージ4　もっとも病気が進行している状態」

と診断される。

すぐに，多剤化学療法が開始され1月から7月の間に6.5クール
1.シスプラチン
2.テラルビシン
3.オンコビン
4.エンドキサン
の投与が行われた。

8月上旬に，Ｉ－１３１ＭＩＢＧ内照射治療を行った。
8月下旬より大量化学療法をはじめ，
8月29日に自家末梢血造血幹細胞移植を行った。

Ｉ－１３１内照射後にシンチレーションの撮影を行うと，通常のＩ－123ＭＩＢＧでは見えないレベルの弱い集積も見ることができた。
その結果，
１．鼻腔内，肋骨，腰椎にはまだ腫瘍細胞が残存している。
２．股関節，右ひざにもわずかに集積が見られるが，痕跡の可能性もある。

まだ腫瘍は残っていた。

当初予定されていたのはここまでだったが，残っているとわかっていて放置はできないので，放射線外照射治療に入る。

鼻腔内13回，肋骨11回，腰椎11回の照射を予定している。

これで消えなかったら。。。
主治医の話では，まだ使える薬があるので，必要であればまた化学療法を別の薬で再開するそうです。

常に早めにできる手は打ちたいので，この先の治療で有効な方法などをご存知の方がおられましたら，教えていただけないでしょうか。

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「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

[edois]

edois (2014-10-26 16:25 )

yamazaksさん、はじめまして。

横紋筋肉腫の娘を持つ父です。
参考になるかどうか分かりませんが，娘のことを書かせて頂きます。

２０１０年１０月（娘２歳），右頚部から背部付近に発病。地元の大学病院にて治療開始。
腫瘍摘出術，化学療法３クール，腫瘍摘出術，化学療法２クール，放射線治療，大量抗がん剤＋自家血移植

２０１１年７月　退院。肉眼レベルでは腫瘍の存在は確認されず。

２０１２年４月　右前胸部に再発。また，地元の大学病院にて治療。
腫瘍摘出術，化学療法３クール，放射線治療。

２０１２年７月　退院。やはり肉眼レベルでは腫瘍の存在は無し。
翌８月より，他の大学病院にて「WT-1　ペプチドワクチン」による免疫療法開始。

２０１４年１０月（娘６歳）現在，ワクチンを６週間に１回の頻度で通院治療を受けながらも，再発することなく無事に小学校に通っています。

という訳で長くなりましたが，スタンダードな治療の後，「WT-1ペプチド」を用いた免疫療法というものを受けています。
ただ，これは臨床試験段階の治療法であり，受けることが出来る疾患などに条件があるようです。
今のところ，順調で再発も無く，免疫療法による副作用もありません。
ワクチンは，娘の場合，右肩に２つと左肩と鼠径部にそれぞれ１つ注射します。
その際，とても痛い事と注射をうった跡が，蚊に刺されたようになり，これが消えるのに半年か１年かとにかく時間がかかります。これが副作用でしょうか。
娘が治療を受けている大学名は，ここに書いて良いものなのかどうか分からないので，とりあえず伏せさせて頂きます。

娘のことを長々と書かせて頂きました。
少しでも参考になれば幸いです。

[yamazaks]

yamazaks (2014-11-2 8:10 )

edoisさん、はじめまして。

情報提供ありがとうございました。

再発を乗り越えて学校に通えるようになってよかったですね。
うちも頑張りたいと思います。

教えていただいた、WTー1ペプチドワクチンによる免疫療法を調べてみました。
残念ながら治験は終了しており、また息子の病状には合うものではなかったようです。

しかし、調べて行く中で別の免疫療法を大阪でやっている機関があることがわかり、
そちらにセカンドオピニオンを申し込むことにしました。

教えていただいたことをきっかけに、新たな道を探ることができました。
ありがとうございました。

[投稿者]

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