PTA役員選出で白血病だと話し、免除してもらいましたが…

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  • このトピックには7件の返信、2人の参加者があり、最後にいっちゃんママにより3年、 7ヶ月前に更新されました。
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  • #5243

    はな (2006-2-25 13:04 )

    長男の授業参観と学級懇談会がありました。
    来年度の役員選出があり、誰かが立候補してくれるだろうと思っていたのに、立候補者は現れず、ジャンケンで決めることに ( ̄□ ̄;) クラスの半分は過去に役員経験者で、その方たち以外となると・・・。
     負けてからできないと断ることも難しいと思い、ジャンケンが始まる前に学級委員の方に「下の子が病気で通院があるので、今回はできません」と話をしました。皆さんの前で理由を話して欲しいとのことで、正直に話すことに。

    「実は、下の子が白血病の治療中で、」

    と私の口から出た瞬間、周囲の空気が凍ったように感じました。

    「7ヶ月の入院後、昨年4月に退院しました。それからは外来で抗癌剤の投与が、今年の秋頃まで続きます。現在の投与量は少ないので、髪が抜けたりすることもないのですが、免疫力が低下している状態です。
    白血病は他人に感染する病気ではありません。逆に他人からもらって重症化してしまうことがありますので、感染を防ぐためにあまり人ごみに連れて行かないようにしています。
    外来治療もあり、実家に預けることができないときもありますので、今回は申し訳ないのですが・・・」

    (みんなに納得してもらうため、病気に関して誤解のないよう説明しなければ)という強い思いとは逆に、(なんでこんなことを言っているんだろう。長男が、次男が病気のことでいじめられたらどうしよう。本当にこれでよかったのだろうか)という戸惑いの思いに負けそうになり、涙がこぼれそうになりました。

    本当にこれでよかったのだろうか・・・

    長男と同じクラスのお母さんで、すでに次男の病気を知っている方が2人いらっしゃいます。ひとりは同じ幼稚園だった子のお母さん。もうひとりは同じ通学班で、いつも長男が遊びにお邪魔している子のお母さん。とても優しい方々で、一緒にいて安心できるのです。
    そのお母さんが「言わなくてもよかったのに」辛かったでしょという意味で、私を気遣ってくださいました。
    学級委員のお母さんも「何もフォローできなくてごめんなさい。重い病気だとは知らなかったから・・・」と声をかけてくださいました。

    懇談終了後、私に話しかけてくるお母さんは他にはいらっしゃいませんでした。
    これが一番寂しいのです。興味本位にあれこれ聞かれても戸惑いますが、周囲から突き放されたような、ひとり取り残されたような気持ちになるのです。

    でも、もし自分が逆の立場だったら?? あまりおつきあいのないお母さんが、突然、子どもが亡くなったと告白されたら??
    当然、言葉につまります。何か力になりたい、でも、どうやって声をかければいいのだろう・・・。
    それを考えたら、ちょっぴり元気が出てきました。そこで、仲良しのお友達のお母さんに自分から声をかけてみました。
    すると、自分が想像していたよりもあたたかい言葉が返ってきてΣ(・ω・ノ)ノ! びっくりっ!
    壁をつくっているのは自分ではないかと思ったのでした。

    皆さんはお子さんの学校や幼稚園で、お友達のお母さん方への告知はどうされましたか?
    その時の告知の仕方や周囲の対応、自分の気持ちなど教えてください。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #5244
    はるまま
    ゲスト

    はるまま (2006-3-19 22:49 )

    私も周りの反応が気になってほんとうのことがなかなか言えずにいることがあります。子どもは何人?と聞かれてすぐに2人と言えないことがあります。

    でもはなさんの言われるように自分の方から壁を作ってしまっているということたしかにあるのかもしれませんね。
    私も最近になってそれまで本当のことを話せないでいた人に思い切って話してみたら以外にもそのかたはよくわかってくださったということがありました。
    その時は思い切って話してみてよかったと思いました。
    自分から壁を作らないこと大切なことですね。

    #5245
    ふわふわ
    ゲスト

    ふわふわ (2006-3-19 22:50 )

    わたしも、まるで自分がその場にいるかのように胸がキューっと痛くなりました…。

    4月からふわこも幼稚園…
    でも、入院していたことを知る人はまだ一人もいません。土地に慣れる前に入院したため、近所にお友達もまだいません。
    母子ともに全く初めての環境でのスタートになります。正直、不安の方が大きいです。目の前に大きな壁がダーンとある感じ??
    って、やっぱり自分から壁を作っているんですよね~~ いかんいかん

    「どんなことにも負けない、強くてやさしい心に育ってほしい。そして私もそうでありたい。」

    まさに、その通りですネ…
    親という字は「木の上に立って見る」のだそうです。見守ることが親の仕事なんだそうです。
    先日突然旦那がこんな事を言い出しました。
    なるほどネ~

    #5246
    ミルキー
    ゲスト

    ミルキー (2006-3-19 22:51 )

    私も親しい友人にしか話していません。今度、長男は中学へ上がります。役員は今年はできません。理由をいかに伝えるべきか難問です。次男はクラスの友達が自分が病気であることを知っているのはいいけど、その親達には知られたくないと言っています。このへんの気持ちがよくわかりませんが、色々と言われるのがイヤなのかなあと思いました。もしかしたら私の知らないところで何かがあったかもしれません。告知、難しい問題です。

    #5247
    ねこ
    ゲスト

    ねこ (2006-3-19 22:52 )

    病気の告知についても、私も今まさに悩んでる最中で、考えさせられました。
    やはり、周囲の反応は気になりますしフォローしてもらえないと寂しく感じます。
    でも、何よりも自分がいちばん壁を作ってしまってるというのが私にも当てはまる気がして・・・

    今は、どう話そうか考えているところです。

    #5248
    よもぎ
    ゲスト

    よもぎ (2006-3-19 22:54 )

    保護者の方達に、病気の説明をしなくてはならないときの揺れるはなさんの気持ち、考えていたら、やっぱり切なくなりました。
    治療中の子供のことを守る義務、そしてその兄弟のことも守ってあげたい、という気持ち、その両方のあいだで一生懸命できることをしよう、、、と思った行動なのではないかと思いつつ、やっぱり、周囲の方からなんの言葉もかけてもらえなかったら、不安になりますよね、、、、。
    でも、子供達はきっと皆優しいと信じています。
    白血病のことも、この病気は移らないのだ、ということを、それぞれの保護者の方達がきちんと自分の子供達に話してくだされば、子供達の中から産まれるかもしれない誤解もない、、きっと、逆に、励ましてくれる、、と信じています。

    よもぎも、カイが発病してから、(お国柄なのでしょうか)何度もいろんな方にカイの病気のことや治療のことを話す機会があります。 よもぎは、逆に、とても詳しく話して皆にこの病気のことを正しく理解してもらうことを努めています。
    お国柄なのか、皆、普通に、聞いてくれて、そして皆「手伝うことがあったらなんでも言ってね!」と言ってくれて、そして、ほんとに手伝ってくれています。 カイの私が採血した血を病院に運んでくれたり、カイが髄注の時、私が一緒に手術室に入れるように、そのとき次男君を治療室の外であやすその5分のためだけに会社を抜けてきてくれたり、、、、。

    はなさんのお知り合いの方達もきっと、みんな、心の中で、はなさんの力になりたい、助けになりたい!って思ってくれているのではないかな、、って思います~。

    #5249
    YUTAの母
    ゲスト

    YUTAの母 (2006-3-19 22:55 )

    やっぱりまったく病気のことを知らない人たちに病気のことを言うのってつらいですよね。
    わたしもごくごく親しい友人にしか今までの経緯を話してないです。まあ、ムスコがまだ集団生活を行ってなかったからというのもありますが。

    #5250
    いっちゃんママ
    ゲスト

    いっちゃんママ (2006-4-29 11:40 )

    私もその場にいたように辛くなりました。

    私は息子がユーイング肉腫になった時PTAの大役をやっていました。それまで精力的にいろいろな活動をしていたのですが、息子が発症してからは一切活動できなくなりました。あまりにも突然だったので私に対して、「無責任」だとかいう声もあったそうです。それも私はほんの一部の役員だけにしか話はしていませんでした。しかし聞いた役員の人が協力して私の仕事をしてくれたので、PTA活動に支障がない形で終わりました。

    息子の病気をちゃんと話せば分かってもらえたかもしれませんが、あまりにも大きな病気でどうしても話せませんでした・・・

    また4月には新学年になったので、休学している学校のクラスの保護者会に行ってきました。「がんばって治療をしていますから待っていてくださいね」と伝えたかったのですが、涙が出てきて・・・立っているのがやっとだったわ。

    私ってそれまでPTA会長ほかいろいろやってテレビなんかでも紹介されたりしたので、保護者会の時の私はすっかり変わっていたようです。「すっかりやせて小さな声で必死に話す姿が痛々しかった」と後で友人から言われました。

    もう半年も入院しているし、あとまだまだだから、これからも学校のお母さんたちとの付き合いで悩むかもしれません。
    その時は書き込みさせてくださいね。

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