活動記録– category –
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小児がん患者会ネットワークの活動と、みんレモオンライン交流会へ初参加
【次男（小児がん経験者）の近況報告】 久しぶりの投稿です。次男が社会人になって2年目になりました。数年前から易疲労や不眠の症状が出ていたので、昨年9月から治療を... -
壁新聞から始まった「輝く子どもたち」～情報発信と患児家族の交流
次男が白血病と診断されてから2か月後、私は壁新聞を作り始めました。小児病棟の掲示板に壁新聞を貼ると、お母さん方が足を止めます。そこから患児家族の交流が広がって... -
「つながる交流会」13団体16名参加してリアルに繋がる
【第2回 つながる交流会】 もう1年前の話になってしまいました。。。2回目となる「つながる交流会」は13団体16名が参加し、楽しい時間を過ごすことができました。 今回... -
小児病棟でバルーンアート♪ モスバーガー店員さんとの出逢い
【モスバーガー店員さんとの出逢い】 2006年7月に岐阜市民病院小児病棟で、2008年3月に岐大病院小児病棟で、親子バルーンアートを開催しました。このイベントのきっかけ... -
小児病棟でステッカーアート教室開催（2008～2011年）
2008年～2011年まで年1回、プラザスタイル株式会社（現在は株式会社スタイリングライフ・ホールディングス）様によるステッカーアート教室を岐大病院小児病棟で開きまし... -
岐阜聖徳学園大学・大見サキエ教授と復学支援のはなし
写真は、間違えて訪問した岐阜聖徳学園大学 岐阜キャンパス。この後、羽島キャンパスへ移動しました。 昨日は岐阜聖徳学園大学 看護学部 小児看護学科 教授の大見サキエ... -
小児がんピアサポーター養成研修会のご報告（名古屋大学医学部附属病院）
【東海地区初！小児がんピアサポ研修】 2019年11月9日（土）～10日（日）の2日間にわたり名古屋大学医学部の会議室をお借りして第11回 小児がんピアサポーター養成研修... -
中部小児がんトータルケア研究会「つながる輪」発表内容を公開
子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」が、「第19回 中部小児がんトータルケア研究会」で発表した内容をまとめました。 抄録と当日のスライドもございますので、... -
第19回 中部小児がんトータルケア研究会で「つながる輪」演題発表
【第19回 中部小児がんトータルケア研究会】 2019年9月28日（土）に名古屋大学医学部附属病院にて第19回 中部小児がんトータルケア研究会が開催され、医療関係者・教育... -
第19回 中部小児がんトータルケア研究会で「つながる輪」が発表します
第19回 中部小児がんトータルケア研究会 の抄録が届きました。 今回は「子どものがん経験者と家族の会 つながる輪」で発表の機会をいただき、代表（まさみつ）と共に参... -
名古屋小児がん基金3周年記念イベント参加報告
3ヶ月も経過してしまいました・・・2019年6月8日（土）に、中区役所地下ホールで名古屋小児がん基金3周年記念イベントが開催され、盛会のうちに終えることができました... -
小児がん支援団体をつなぐ懇親会に20団体23名が参加
2019年6月23日（日）に団体と団体を繋ぐための懇親会を「つながる輪」が主催し、小児がん患者家族会や小児がん経験者の会など合計20団体23名が集まりました。 がんの子... -
小児がん親の会連絡会・がんの子どもを守る会年次大会に出席しました
【第23回 小児がん親の会連絡会・2019年度次大会】 2019年度 年次大会 2019年6月23日（日）に飯田橋レインボービル（東京都）にて、がんの子どもを守る会主催・小児がん... -
子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」を設立しました
この度、「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」管理人3名で小児がん経験者と家族の会を設立しました。代表・まさみつ、副代表・まーる、事務局長は私が務めます。 ... -
イオン幸せの黄色いレシートキャンペーンで入院中の子どもたちへプレゼント購入
イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン（2018年4月～2019年2月）で、32,200円のご寄附をいただきました。岐阜大学病院小児病棟で活動する「わたそうびの会」のボック... -
誤解が広まる恐ろしさ。伝えることの難しさ。
SNSの普及により、自分の思いを簡単に発信できるようになりました。簡単に発信できるからこそ、何気なく発した言葉が誤解を招くこともあり、自分の思いとは裏腹にその言... -
本日の東京新聞に「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」が掲載されました
「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」の管理人まーるさんが東京新聞さんの取材を受けてくれて、その記事が本日の「東京新聞」と「東京すくすく」に掲載されま... -
小児急性リンパ性白血病の生存率は90%に到達、JCCGの新しいプロトコール
名古屋小児がん基金は、2018年11月14日から開催された第60回 日本小児血液・がん学会学術集会の報告「B前駆細胞性急性リンパ性白血病（ALL）に対する新規治療戦略」をホ... -
小児がんの診断や治療に関する最新情報を患者家族に届けたい
今月、次男は治療終了満12年を無事に迎えました。2004年9月、当時2歳の次男が白血病と診断された時は、必死になって病気の情報をインターネットで拾い集め、専門書も購... -
「小児がんコミュニティサイト」ようやくオープン！
「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」がオープンしてまだ3日ですが、予想以上の反響に驚いています（⇒まーるさんのブログ）。管理人のまさみつさんと私は会社員なの... -
高校生が運営するメディカルカフェと樋野興夫先生。「たくましく生き延びる、がん細胞のように」
今週土曜日（8/4）に名古屋で、20歳以下限定のがんについて勉強する会「どあらっこと学ぶ会」が開催されます。高校生が運営するこのイベントは成人がん患者さんの参加が... -
「治すことができない病気」を「治せる病気」にするために、私にできることって何だろう？
7月16日（月・祝）は、「名古屋小児がん基金」設立2周年記念イベント「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」が開かれ、盛会のうちに終えることができました。 名古屋小児... -
名古屋小児がん基金の定例会に出席、7/16イベント打ち合わせ
6/29（金）は、名古屋小児がん基金の定例会に出席しました。私は今回、初参加です。 イベント当日の司会を務めるパーソナリティ・書道家の矢野きよ実さんも同席され、イ... -
第22回 小児がん親の会連絡会に参加＆リアルな繋がりを！
6月24日（日）は、東京都立小児総合医療センターで第22回 小児がん親の会連絡会が開催され、全国から29団体53名の親の会代表者が集まりました。小児がん拠点病院だから...
