今日は日本療育学会の第21回学術集会に出席しました。
テーマは「改めて、医療と教育の連携 ~もう一歩前に進めるために~」

シンポジウム 看護師・教員・母親、それぞれの立場から

「がんの子どもの復学支援から連携を図る-当事者の支援につなげるために医療・学校の状況をもっと知ろう!-」

シンポジウムでは医療の立場から看護師さん、教育者の立場から小学校の先生、当事者の立場から小児がんサバイバーのお母さんが話をされ、共感したことや勉強になったことなどたくさんありました。看護師さんは医師と担任の先生を繋ぐ「連絡カード」を作成し復学支援をされました。小学校の先生は母親だけでなく父親・祖父母とも家庭訪問をして繋がり、誰とでも連絡をとれる体制をつくったり、学校の体制を変えたりと積極的に取り組まれていて感動しました。小児がんサバイバーのお母さんの話は共感する部分が多々あり、学会終了後に少しお話させてもらいました。

子どもは院内学級に転籍しても、地元校に自分の居場所を求めます。子どもからの質問で多いのが「先生、まだ私の(僕の)机はありますか?」だそうです。学校の手続き上では他校の生徒になってしまうのですが、子どもたちの気持ちはいつも地元校にあるため、入院しても連絡を取り合って「クラスの仲間の一人」であるという意識を持たせることは、復学の不安を軽減させることに繋がります。

学校の先生と親の間に医師・看護師など医療スタッフも入って、学校生活で配慮しなければならないこと、病気や治療について学校の先生の先生に説明する機会をもっていただけるのは親として心強いですし、学校の先生方も不安を取り除いていけるそうです。

復学支援の壁

連携しながら復学支援をする中で壁になるのが「子どもに真実を隠す親」。白血病なのに「貧血」と嘘をついて本当の病名や治療について子どもへ説明するのを頑なに拒否し、子どもが真実に気づいていても事実を隠す。それでも親は学校に配慮を求めます。学校の先生方は支援しづらいですよ。

なぜ子どもに病気の説明をしたほうが良いのか、名古屋大学大学院医学系研究科 高橋義行先生のお話の中に答えがありました。「本人が自分の病気を知るのは自己肯定感を高め、がんを治し困難を乗り切った自分を誇らしく思うようになる。友達から容姿や病気について質問されたときも自分で説明するのが望ましい」。実際に、うちの次男には3歳の時に理解できる範囲で病気の説明をしました。高校生になった次男には治療中の記憶はほとんど残っていませんが、それでも痛みに耐えた自分を誇りに思うと言います。

子どもは「親が隠している」のを知っている

私は10年ほどホームページを運営する中で、本当の病名を隠されている子どもたちから何度か相談を受けたことがあります。話を聴くと明らかに小児がんですが私からは伝えられませんので、なんとか身近な方の協力を得て不安を払拭できるような方法を見つけられないかと伝えるのですが、親に内緒で連絡してそれが見つかったのかその後の連絡は途絶えてしまいます。(子どもへの病気の説明については、日をあらためて・・・)

業務が増えるという恐ろしさはなかったのか

シンポジウムで発表された看護師さんと小学校の先生の取り組みは、会場から「業務が増えるという恐ろしさはなかったのか」質問されました。おふたり共に、経験が浅くてまわりが見えていない状態で、業務が増えることや周囲への負担は考えておらず、この子のために何かできないかと考えたら動いていたとのこと。この状態のパワーは大きいですよね。私にも経験があります。

次男が治療中、長男の小学校PTA役員決めで選考から外してほしい理由を保護者の前で話さなくてはならず、辛い思いをしました。他にも同じように公表したくない家庭の事情を抱えた方がたくさんいることを知り、話さなくても済むような役員決めの流れや規約を作りました。

前年度の役員、子ども会の会長なども巻き込み大がかりな作業になりましたが、辛い思いをする方は減り立候補者が多くなったという嬉しい知らせも聞きました。振り返ると、面倒なことをよくやったと思いますが、当時は負担になるどころかゴールしか見えていませんでしたから、何を言われても平気、前進あるのみ!でした。

そんなことを思い出しながら帰宅しました。

たくさんメモしたのでアップしたいのですがネットで流して良いのかわかりませんので、親の会などで情報共有していけたらと思います。