「ホスピタリティ・ゲストハウス」の方と何度かメールのやりとりをしていて、
表現方法の難しさを実感しました。

「ホスピタリティ・ゲストハウス」は
ターミナル、またはそれに移行する可能性がある子どもたちとご家族に
楽しい思い出作りをお手伝いしている団体です。

この「ターミナル」という言葉・・・

次男が治療しているときは、この言葉を読むことすら恐ろしく感じました。
終末期・・・何もかもすべて終わる、消えてしまうという真っ黒なイメージ。
これらの言葉はできれば使いたくない、ほかの表現で書き表したいと思うのですが、
それにかわる適切な言葉が見つかりません。

また、その時期に支援を必要としているご家族にとって
遠回しな表現もわかりづらい(検索しても出てこない)のではないかと思い、
この表現を選び記事にしました。

治療中の方にすすめる支援とは違い、
ご両親が最も過敏になっている時期にすすめる話ですからとても難しいです。

資料請求は下記ホームページからご連絡ください。


「ホスピタリティ・ゲストハウス」のご案内

皆様のお知り合いで3歳から18歳までの生命に危機のある病気を直視しなければならない難病のお子さまがおられましたら、私たちの施設利用をご紹介いただけますようお願い申し上げます。

昨年12月から施設利用の受け入れを開始。3月の施設利用ご家族を募集していらっしゃいます。お問い合わせは下記へ電話またはFAXでお願いします。

ホスピタリティ・ゲストハウスとは?

「ホスピタリティ・ゲストハウス 特定非営利活動法人 難病児の夢と親子のハートフル・ホリデー IN TOKYO」は、生命の危機のある病気を直視しなければならない小児難病児とそのご家族が、子どもの夢をかなえ、子どもとご家族の楽しい思い出を作れるように支援する滞在施設の設置、運営を目的に活動する団体です。

助成・支援内容

難病児のお住まいの自宅所在地から東京往復の旅費交通費や施設滞在時の費用(6泊7日)等すべての費用(食費、施設見学費など全ての費用を含む)を助成し、東京近郊のアミューズメント施設等で楽しいご家族の時間を持っていただく支援をいたします。

ご本人とご両親はもとより、ご兄弟、祖父母の受け入れもいたします。また、看護師さんの同行も可能です。

対象者・条件

  • 東京の施設まで旅行に耐えられこと。
  • 「生命に危機のある病気と闘わなければならない難病児」とは、必ずしもターミナルステージに限るということではなく、少しバーを低くご理解をいただきたいと考えております。(お医者さまからターミナルステージとの診断まえでも、過去のデーターで、ターミナルステージに移行する危険があると考えられるような事例)。
    旅行に耐えられれば、看護師さんの同行(看護師さんの医療介助で旅行が可能であればお受け致します)もお受けいたします。勿論看護師費用は当方で負担させていただきます。

◆ 上記条件を満たしていれば、原則全ての方を受け入れいたします。

お問合せ先

ホスピタリティ・ゲストハウス
特定非営利活動法人 難病児の夢と親子のハートフル・ホリデー IN TOKYO
〒141-0021
東京都品川区上大崎2-8-15 峯ビル マトリックス株式会社 気付
TEL:03-3440-2777  FAX:03-3440-2781