第16回 小児がん親の会連絡会

◆ 日時: 2012年5月26日(土)
◆ 会場: 京都大学 杉浦ホール
◆ 主催: がんの子どもを守る会
◆ 幹事: 京大病院小児科親の会 きょうと たんぽぽの会

◆ 参加団体ユーイング肉腫家族の会 , 小児脳腫瘍の会 , ひまわりの会 , げんきの会 , 小児がん患者家族の会あすなろクラブ , ほほえみの会 , 三色すみれの会 , かがやく未来 , さくらんぼの会 , リンクス , ひだまりの会 , みらい , 木曜会 , わたぼうしの会 , きょうと たんぽぽの会 , 京都大学医学部附属病院(医療者) , がんの子どもを守る会

◆ 当日のスケジュール
10:30~ 受付開始
11:30~ 開会・あいさつ
11:40~ 京都大学 iPS細胞研究所 CiRA見学(一般立ち入り可能部分)
12:10~ 活動紹介・講演
     <講演>
     「iPS細胞の研究が未来にもたらす光-小児疾患を中心に」
     京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)副所長 中畑龍俊 先生
     <活動紹介>
      京大病院 ボランティアグループにこにこトマトの活動について
      京都市立桃陽総合支援学校 京都大学病院分教室(院内学級)の取り組み
14:00~ グループ討論(自己紹介&交流会)
15:40~ 討論会まとめ
16:00~ 事務連絡・閉会
16:30~ 懇親会(希望者)
19:00~ 二次会(希望者)

京都大学 iPS細胞研究所 CiRA見学

京都大学 iPS細胞研究所 CiRA見学は、建物1階の展示スペースのみでした。もっと奥まで入って行けるものだと期待していましたが無理でした。展示室にはテレビがあって、iPS細胞をわかりやすく解説した動画を観られます。

京都大学iPS細胞研究所(CiRA)中畑龍俊 先生 講演会

「iPS細胞の研究が未来にもたらす光-小児疾患を中心に」
私には理解するのが難しかった専門的な内容でしたが、シャーレの中で細胞が増殖してそれが動いたときは感動しました。先生や研究者の方々が、病気で苦しんでいる人たちを助けたいという強い思いが、こうしてカタチになっていく。「不治の病」が「治るようになった病気」に変わり、いつか「完治する病気」になるのでしょうね。感謝の思いでいっぱいです。

にこにこトマトの活動について

にこにこトマトさんは、1995年から京大病院小児科に入院中の子どもと家族に「楽しく豊かな時間」を届けているボランティアグループです。様々な得意分野で活動する20団体が、毎日のように病棟で活動していて、メンバは現在83人(縁の下の力持ちは数知れず)、年齢は20~70歳代(文章にの一部をにこトマさん発行の冊子より引用)。

にこトマさんからいただいた会報誌の中に、子どもたち、そして親さんやボランティアスタッフ皆さんのの笑顔がぎっしり詰まっていて、見ているだけで幸せな気分になれました。辛いだけの思い出は残したくないから、こうした写真は嬉しいですよね。

京都大学病院分教室(院内学級)の取り組み

京都市立桃陽総合支援学校は、「学びのイノベーション事業・フューチャースクール推進事業」の実証校となっていて、ICT機器・無線LANシステムを使った授業をしています。これにより、入院中は難しかった理科の実験や、友だちと関わりながら学習することが可能となりました。夢のような院内学級です。

グループ討論

3つのグループに分かれて、各団体で問題になっていることについて話し合いました。
どこのグループでも出てきたのが、インターネット(HPやブログ)を使った活動をしたいけれど管理運営できる人がいなかったり、何に気をつけて運営していけばよいかという話題。団体で運営する場合は注意する点がたくさんありますので、簡単にすすめすることができません。

懇親会・二次会

連絡会が終わってから、場所を変えて懇親会がありました。ここまで準備してくださった「きょうと たんぽぽの会」の皆様には頭が下がります。おかげで、とても充実して楽しい夕食タイムになりました。
一部の方と二次会へ。日帰りなのに私も参加して、みんなはビールとおつまみ、お酒が飲めない私はオレンジジュースとアイスクリームを注文。いろんな情報交換をして日付が変わる少し前に帰宅しました。
京大の先生方、たんぽぽの会の皆さん、お世話になりました。親の会のみなさん、数年ぶりにお会いしたのに、それを感じさせないパワフルさがとても魅力的でした。次回お目にかかれる日まで、わたぼうしの会の活動も続けていこうと思います。

全国小児がん親の会連絡会の二次会

勉強になった1日でした。みんなとおしゃべりできて楽しかった! (2012-05-26)