フォーラム 【教えて】気持ちの整理 胸の中をぶつけるところがほしかった

このトピックには8件の返信が含まれ、4人の参加者がいます。9 年、 4 ヶ月前に  はな さんが最後の更新を行いました。

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  • #1462返信

    シンデレラ

    昨日白血病と診断されました。
    今はふらふらと家事をして
    何をしたらいいか分からないし
    面会時間もまだ。
    ふらふらとこちらのホームページに迷い込んできました。

    大変失礼かと思うのですが
    きちんとよんでいません。
    ・・というか端折ってしか読めません。
    でも少しでも同じ状態の子を持つご家庭に近づきたかった。
    胸の中をぶつけるところがほしかった。

    でも私たち家族は前向きです。
    絶対に治します。
    ・・というより信じて疑っていません。
    ただ、何もできない時に弱い心がでてくるんですね。
    もちろん子どもの前では心強い家族でいるつもりです。
    最強ですよ!家族は!
    人間だもん
    強いところ弱いところありますよね!
    母が言うのもなんですが
    娘は美人で素直なおてんばなとてもとてもかわいい子です。
    絶対に治します絶対絶対!!!

  • #1463返信

    はな

    シンデレラさん、はじめまして。書き込みありがとうございました。

    息子は白血病し診断されたのは2004年9月。それから2年1ヶ月の治療を行い、終了後1年1ヶ月が過ぎました。とても元気にしていますが、高熱が続いたり、お友だちの悲しい知らせを聞くたびに「強い心」が消えてなくなります。

    簡単に治る病気ではありませんが、楽しいことや嬉しい思いでもできます。何かありましたらメールでご連絡ください。何かお役に立てることがあるかもしれませんし、遠慮なくどうぞ。

    すっかり治りますように。。。わたしも祈っています。シンデレラさんもお身体ご自愛くださいますよう。

  • #1464返信

    シンデレラ

    その後こちらに書き込む力と勇気を持つことができず
    すっかりご無沙汰してしまいました。
    大変失礼しました。

    娘は急性骨髄性白血病でM2
    染色体異常t(8 ; 21)で低リスクと診断されました。

    順調に治療がすすみ
    全部で5クール…半年から7か月の治療期間でしたが
    4クール目が終わり
    白血球が上り調子で血小板やヘモグロビンも上昇してきましたので
    そろそろ一時帰宅できそうです。
    そして最終クールに帰宅後入るそうです。

    最近病気が発覚したときとは違った
    何やらそわそわしたような妙な心持ちがします。
    気がつくとハラっと涙がこぼれているような…
    「退院」がちらつきはじめたせいでしょうか。
    張りつめていた気持ちが少しずつとけてきたのでしょうか。
    あせっているのでしょうか。
    …時間は過ぎるものですね。
    一日一日たつことで退院が近づくと思い
    長いようで意外にも短く入院生活が過ぎていったように思えます。
    不思議と入院した当初より退院の日が来たら娘の前で号泣しそうに思います。

    娘の入院にあたって私どもは「笑う」ことを一番に考えてきました。
    毎日一度は必ずおなかをかかえるほど笑うことにしました。
    そしてご飯をきちんと食べさせる。よく寝かせる。
    1クール目に1週間ほとんど食べられない時があり
    どんどん気力体力が消耗していくのがわかりました。
    それから少しでもいい、でも必ず栄養効果を話しながら
    食べる意味を教えながらできるだけ完食を目指して食べさせました。
    これは毎日見ていると精神的にも肉体的にも娘には効果的だったように思われます。
    あたりまえのことなんですけどね。
    でも普通ではない今こそ必要に思えました。

    さて今日も娘との楽しい時間を過ごしてきます!!

  • #1465返信

    みみ

    同じ仲間です。あせらず頑張りましょうね。

  • #1466返信

    はな

    シンデレラさん、みみさん、こんばんは。

    退院する時の気持ち、治療が終わるときの気持ち、私も同じでした。
    もっと嬉しいはずなのに、この不安は何だろう。すべてから解放されるような喜びに満ちた感動がそこにはあると思っていたのに、なんだか複雑なんですよね。その複雑な心境のときに「退院おめでとう」と言われても、素直に「ありがとう」と言えなかったな。。。

    でもやっぱりおめでたいことです。
    一時帰宅できたとき、治療がまたひとつ終わったとき、退院したとき、お祝いしたいですね。みんなで喜びも分かち合いましょうね。

  • #1467返信

    まなっち

    ご無沙汰しております。先月のホワイトデーに無事退院することが出来ました。約10ヶ月に及んだ入院治療が終わり、今は外来治療(約二年半)15コースの1コース目がもうすぐ終わるところです。
    退院後しばらくは「やっぱ、家サイコー♪」なんて思っていたのですが、あれから一ヶ月が過ぎ、息子の発熱・感染などに神経を使う日々。それになんといっても私自身の社会復帰に対する不安。色々なことが重なってひどく落ち込む日が多くなりました。

    院内での共同生活で同じ小児がんの子を持つ立場ママたちにどれだけ助けられていたのかを思い出し涙がでることも。あの頃は毎週外泊が楽しみでしたけどずっと家にいる今、病気のことや息子の変化について相談できる相手も身近にいず・・・。主人は話を聞いてはくれるのですが、自営なので、付き添いをあまり変わってもらったことはない為、いまいち息子のことが分からず。

    入院中なら同じお部屋のママたちは息子の治療も分かってくれていて、立場的にも同じだし・・・。心配ごとがあれば相談に乗ってくれていたので本当に私は守られていたんだなって感じています。
    今はというと、再発の心配、上の子の学校行事や色々な交友関係にまた関わっていくのに不安を感じていますし、家事と仕事と通院などしなくてはいけないことが盛りだくさんで、パニック状態になる日も多く主人に泣いて訴えることもあります。久しぶりに皆さんの投稿を読ませて頂いて、私だけじゃないんだ!と安心しました。周りにいなくってもネットを通じて仲間がいるということに改めて気づきました。また、立ち寄らせていただきます。失礼しました。

  • #1468返信

    はな

    まなっちさん、こんばんは。遅くなってすみません。

    退院されたのですね。おめでとうございます。外来治療は入院の時と比べて副作用もずっと軽くなりますしらくに生活できるようになると思いますよ。

    私も息子の退院の時は不安でいっぱいでした。神経ピリピリですよね。長らく使っていなかった食器類はすべて棚から出して洗いさらに消毒していましたし、息子のちょっとした変化もとても気になって主治医に電話することもありました。

    病院にいるときは気になったことはすぐに主治医や看護師さんを呼んで診ていただけたのが、こんなことで電話して聞いてもいいのかな・・・救急で診てもらってもいいのかな・・・と思うことばかり。

    私の夫は「病気のことはすべておまえに任せた」と言うぐらいですから相談相手にもならず、処置に付き添いたいと申し出たことにも大反対でした。

    凹んだ時はネット仲間がとても支えになりました。なにかありましたらいつでもこの掲示板を使ってくださいね。メールでもOKです。不安なのはまなっちさんだけではありませんので大丈夫ですよ。一緒に歩んでいきましょう。

  • #1469返信

    シンデレラ

    ようやく先月末に退院いたしました。
    紆余曲折…退院前にいろいろありましたが
    結果的に良い状態で退院できましたこと
    病院関係者に感謝の気持ちでいっぱいです。
    骨髄性は維持療法もなく
    今後は定期的な通院と一日おきのバクタのみとなりました。

    嬉しい、感謝…本当はそれだけで
    家の中はお祭り騒ぎになってもいいのに
    相変わらず不安でいっぱいでわりとさめています。
    多分、私たち家族もたくさん傷ついていたのだと思います。
    病院で知り合ったママたちとも
    「親も心のリハビリは必要ね」
    とよく話しています。

    現在も闘っている仲間たち…
    まっすぐにはとても言えなかった言葉を
    この場で言ってもいいですか?
    「がんばれ!!」
    私も娘も言葉では言えない…でも
    心の底から祈り続けます。
    「がんばれ!!」

  • #1470返信

    はな

    シンデレラさん、こんにちは。娘さんの退院おめでとうございます。

    そうですね、骨髄性は維持療法がないので退院した時が治療終了なんですよね。息子の場合は7ヶ月間の入院と1年半の外来治療がありました。治療が終わって1ヵ月後の血液検査・診察が終わった頃から、私自身おかしくなってしまいました。燃え尽きたマッチ棒のようになってしまい、診療内科を受診し薬をいただいて帰りました。今も時々薬を飲んでいます。

    息子が治療中はピリピリと神経を尖らせて、専門書を開いて勉強する毎日でした。それがなくなり、嬉しさやほっとした気持ちと先々の不安が心の中で渦を巻いていたのかもしれません。

    親の心のリハビリも必要ですよね。

返信先: 胸の中をぶつけるところがほしかった
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