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悲しみに寄り添う理由。私が経験した友人との別れ。
さっきまで笑っていた友人が、熱いアスファルトの上で横たわっていた。事故だった。今日は友人の命日。 《あの日から30年経つんだな…》私の価値観も人生も大きく変えた... -
遺伝子解析で小児がんの正しい診断を!クラウドファンディング2/28まで
がん治療研究を応援する「deleteC推し研!」クラウドファンディングが2022年1月30日から始まりました。 今回は、名古屋市立大学 大学院医学研究科 ウィルス学分野 教授 ... -
小児がん患者会ネットワークの活動と、みんレモオンライン交流会へ初参加
次男(小児がん経験者)の近況報告 久しぶりの投稿です。次男が社会人になって2年目になりました。数年前から易疲労や不眠の症状が出ていたので、昨年9月から治療を受け... -
壁新聞から始まった「輝く子どもたち」~情報発信と患児家族の交流
次男が白血病と診断されてから2か月後、私は壁新聞を作り始めました。小児病棟の掲示板に壁新聞を貼ると、お母さん方が足を止めます。そこから患児家族の交流が広がって... -
小児がんの募金活動にレモネードが使われる理由
レモネードと小児がんの繋がり 小児がんの募金活動にレモネードが使われる理由 なぜ小児がんの募金活動にレモネードが使われるのでしょう。 それは、小児がんに罹患した... -
【COMUGICO】支援が必要な子どもと家族のための情報検索サイト
スペシャルニーズ児と家族のための情報検索サイト「COMUGICO」さんに、私が管理しているサイトを掲載していただきました。 一般社団法人COMUGICO 代表理事の小川琢也さ... -
【署名活動・報告】CAR-T療法を受けたはるちゃんの様子
2018年4月に、CAR-T療法の署名活動をされた藤原さんを覚えていらっしゃるでしょうか。白血病が再々発してしまった当時3歳のお嬢さん(はるちゃん)の命を救うため、CAR-... -
LINEアカウント「輝く子どもたち」友だち募集中
「輝く子どもたち」の新着情報をお知らせするLINEアカウントを作りました。 友だち募集中です。 ※このアカウントでは、個別のお問い合わせを受け付けておりません。 -
小児がんピアサポート「和樂~waraku~」
「和樂~waraku~」さんのFacebookページ開設に伴い、こちらでも彼女たちの活動をご紹介しようと思います。 家族の心のケアをしたい 家族の心のケアをするため、肌に触... -
「つながる交流会」13団体16名参加してリアルに繋がる
第2回 つながる交流会 もう1年前の話になってしまいました。2回目となる「つながる交流会」は13団体16名が参加し、楽しい時間を過ごすことができました。 今回の交流会... -
【小児がん経験者から】全身性肥満細胞症を指定難病に登録してほしい!
いろいろなご縁から、今回は19歳の女の子、外村潮美さんと繋がりました。彼女は小児がん経験者で、現在は全身性肥満細胞症の治療中。この病気を指定難病に登録してもら... -
小児病棟でバルーンアート♪ モスバーガー店員さんとの出逢い
モスバーガー店員さんとの出逢い 2006年7月に岐阜市民病院小児病棟で、2008年3月に岐大病院小児病棟で、親子バルーンアートを開催しました。このイベントのきっかけにな... -
小児病棟でステッカーアート教室開催(2008~2011年)
2008年~2011年まで年1回、プラザスタイル株式会社(現在は株式会社スタイリングライフ・ホールディングス)様によるステッカーアート教室を岐大病院小児病棟で開きまし... -
苦しむ子どもの姿を見て興奮する人たち ―意図しない形で画像が無断転載される危険性
「医療フェチ」Twitterで流れてきたキーワード。医療行為や医療器具などに執着・興奮する・・・そのような嗜好を持つ方がいらっしゃるようです。その存在は、息子が幼い... -
岐阜聖徳学園大学・大見サキエ教授と復学支援のはなし
写真は、間違えて訪問した岐阜聖徳学園大学 岐阜キャンパス。この後、羽島キャンパスへ移動しました。 昨日は岐阜聖徳学園大学 看護学部 小児看護学科 教授の大見サキエ... -
小児がん・AYA世代イベント・講演会・セミナー情報まとめ(2019.12~2020.03)
2019年12月から2020年3月に開かれる、小児がん・AYA世代のがん・きょうだい児支援に関わるイベント情報を「手をつなごう。」のイベント情報に登録しました。今回新しく... -
小児がん経験者が振り返る、ユーイング肉腫診断までの道のり
画像引用:アイリス+♡さん 小児がん経験者が振り返る、ユーイング肉腫診断までの道のり みんみんさんは1歳2か月のときに、ユーイング肉腫と診断されました。ユーイング... -
「向き合う」と「寄り添う」の違い~小児がんピアサポーター養成研修会
「第11回 小児がんピアサポーター養成研修会」で、田中純 先生(赤坂溜池クリニック)から「向き合う」と「寄り添う」の違いを教えていただきました。 1日目に「ピアサ... -
小児がんピアサポーター養成研修会のご報告(名古屋大学医学部附属病院)
東海地区初!小児がんピアサポ研修 2019年11月9日(土)~10日(日)の2日間にわたり名古屋大学医学部の会議室をお借りして第11回 小児がんピアサポーター養成研修会を... -
中部小児がんトータルケア研究会「つながる輪」発表内容を公開
子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」が、「第19回 中部小児がんトータルケア研究会」で発表した内容をまとめました。 抄録と当日のスライドもございますので、... -
第19回 中部小児がんトータルケア研究会で「つながる輪」演題発表
第19回 中部小児がんトータルケア研究会 2019年9月28日(土)に名古屋大学医学部附属病院にて第19回 中部小児がんトータルケア研究会が開催され、医療関係者・教育関係... -
第19回 中部小児がんトータルケア研究会で「つながる輪」が発表します
第19回 中部小児がんトータルケア研究会 の抄録が届きました。 今回は「子どものがん経験者と家族の会 つながる輪」で発表の機会をいただき、代表(まさみつ)と共に参... -
名古屋小児がん基金3周年記念イベント参加報告
3ヶ月も経過してしまいました・・・2019年6月8日(土)に、中区役所地下ホールで名古屋小児がん基金3周年記念イベントが開催され、盛会のうちに終えることができました... -
高校生の就活・新卒採用スケジュール(特別支援学校・高等学校・企業)
特別支援学校(一般就労)と高等学校の就職活動の違い 特別支援学校の一般就労と高等学校の就職活動は、会社見学・職場実習、求人票、スケジュール等、すべてにおいて大...