【署名活動・報告】CAR-T療法を受けたはるちゃんの様子

2018年4月に、CAR-T療法の署名活動をされた藤原さんを覚えていらっしゃるでしょうか。白血病が再々発してしまった当時3歳のお嬢さん(はるちゃん)の命を救うため、CAR-T療法を受けたいと待ち望んでいる他のご家族のために署名活動をされたお父様です。

藤原さんから皆さまにお礼とご報告(はるちゃんの治療の経過とその後の様子)の動画が、名古屋小児がん基金のYouTubeにアップされました。

中国でCAR-T療法を受けたはるちゃん

署名は最終的に約65,000筆集まり、藤原さんはその署名用紙を、厚生労働省 医政局と厚生労働大臣の地元の事務所に届けられました。しかし、名古屋大学が行っていたCAR-T療法の臨床試験対象者に小児は含まれることはなく、はるちゃんはこの臨床試験に参加できませんでした。

藤原さんは諦めませんでした。中国の医師にメールを送り、名古屋大学医学部附属病院を紹介され、名古屋小児がん基金 小島先生との出会いもあり、中国でCAR-T療法を受けることができました。

署名の御礼とご報告

現在はるちゃんは、治療が終わり1年8か月経ちました。はるちゃんの体調やご家族の精神面が安定してきたこともあり、藤原さんから皆さまにお礼とご報告の動画が収録され、名古屋小児がん基金のYouTubeに公開されましたのでご覧ください。

動画開始後23分から治療の経過と現在のはるちゃんの様子を藤原さんがお話しされます。30分58秒から名古屋小児がん基金理事長/名古屋大学名誉教授 小島勢二先生と藤原さんの対談で、署名活動についても触れられます。

お詫び

個別に署名をお願いした皆様に改めてお礼のメッセージを送る予定でしたが、誤ってそのリストを削除してしまい、どなたにお願いしたのか分からなくなってしまいました。ご連絡できず、誠に申し訳ございません。

署名にご協力いただきました皆様、ありがとうございました。

署名活動 関連記事

関連記事

署名活動の場所になっている大学、署名内容に記載されている病院および教授は、本活動とは無関係です。2018-05-02追記署名用紙の配布は終了しました。ご協力ありがとうございました。署名に間に合わなかった方へ⇒ 応援メッセージを募[…]

【署名】CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い~打つ手の少なくなった子どもにもCAR-T療法を受けるチャンスをください
関連記事

急性リンパ性白血病が再々発してしまった3歳の女の子 はるちゃんのお父様(藤原正典さん)と親戚の方々が、15歳以下の子どももCAR-T療法臨床試験の対象となるよう署名活動を始められ、SNSで拡散によりご存じの方もいらっしゃるでしょう。[…]

CAR-T療法のイメージ
関連記事

「CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い」の署名は、30,697筆!(5月2日到着分までの集計)ありがとうございます。御礼と今後についてはるちゃんのお父様よりメッセージをお預かりしています。署名の数は現在30[…]

CAR-T療法 署名活動 3万筆突破!
関連記事

CAR-T療法署名の進捗状況ご報告が遅くなりました。CAR-T療法の署名は、5月14日に56,397筆となりました。2018年4月半ばから約1か月ほどで、これだけの署名を集めることができました。ご協力ありがとうございまし[…]

CAR-T療法署名活動の進捗状況・ご報告 5万筆突破

名古屋小児がん基金

名古屋小児がん基金

名古屋を基盤に、小児がんの研究・治療法開発を支援する小児がん支援団体です…