小児白血病 闘病記
目次
小児白血病 闘病記
発病・告知
白血病とわかるまで
白血病確定・告知
- 白血病の初期症状（初診時所見）
- 白血病治療前の検査結果と告知（治療内容と方針・臨床試験への参加）
- 息子は実験台になるの？「臨床試験参加に関する同意書」の内容
- 臨床試験参加に同意しないと、どうなりますか？
- JACLS ALL-02 HR プロトコール
- 【拡散】の恐ろしさ、情報収集の方法について考える
白血病の原因は何？
検査結果（骨髄・髄液・血液・抗体）
白血病治療中の検査結果
白血病治療終了後の検査結果
治療の経過
- 1 ALL寛解導入療法・治療内容と経過
- 2 ALL強化療法・治療内容と経過
- 3 ALL聖域療法・治療内容と経過
- 4 ALL再寛解導入療法・治療内容と経過
- 5 ALL再強化療法・治療内容と経過
- 6 ALL維持療法の前半・治療内容と経過
- 7 ALL維持療法の後半・治療内容と経過
- 〈維持療法〉外来治療中の様子
- 初めての腰椎穿刺・髄注…「がんばれ」と言わないで
- CVカテーテル抜去までの経過と12年後の刺入部傷跡の写真
抗がん剤の副作用
- 1か月で2kg増！ムーンフェース（満月様顔貌）になった
- 初めての髄注後に激しい腰痛
- ロイナーゼによるアレルギー、薬剤アナフィラキシー対処法、原因不明の蕁麻疹
- ロイナーゼ筋肉注射による痛みと内出血、その予防方法
- 化学療法による永久歯への影響／前歯強打で抜髄
- 抗がん剤の副作用で爪がはがれた
- 針が血管に入りにくくなる
- 脱毛（治療開始～終了まで）
治療中の生活
- 子どもとビーズで作る小児がん闘病記
- 白血病治療中にディズニーリゾートへ旅行
- お医者さんごっこ遊びを通して気持ちを整理する
- 「ぼくの病気が早く治りますように、ってお願いしとった！」
- 面会謝絶の無菌室に入ってくる男の子、私には見えない男の子
- #病院の付き添いを考える 病児の付き添いで病院に24時間缶詰めでした
- 病院給食室から届いた手紙とレシピ
- 子どもの感情表現（嬉しい時・悲しい時）
- 今日も一日、消毒のにおいの中にいた
- 深夜・早朝の生存確認
気持ちの整理
- 気持ちを奮い立たせる言葉～子どもが小児がんと診断されたとき
- 子どもの命が助かれば、それでいい？
- 顔晴る（がんばる）仲間
- 息子が重い病気だとわかったとき
- 「退院」＝「治った」じゃないのが「小児がん」
- 笑える場所はあるのに、泣ける場所と時間は限られる
- 中井俊已「きっとうまくいく」元気がでる魔法の口ぐせ
- エドナ・マシミラ「天国の特別な子ども」
- 斎藤一人「病気の人でもできること、その中でも一番簡単なこと」
病気の子どものきょうだい
本人・周囲への病名説明
- 千羽鶴をお守りに、小児がん治療
- 「お母さん、ぼくは死ぬ？」5歳の小児がん経験者が抱く不安
- 小児がんであることを周りの人にどのように伝えるのか（小学校入学式に担任の先生へ渡した手紙）
- 就職試験の面接で「小児がん経験者」であることを言う？言わない？
治療終了後の記録（病気・定期検診・記念日）
治療終了11年目～現在
- がんの子どもを守る会 会報誌に掲載「ぼくのコクワガタ」（2020-08-10）
- 次男の夢「本当は薬剤師になりたかった」白血病治療13年後の春（2020-04-18）
- 白血病治療終了13年後に受けた全身の検査結果は？（2020-03-24）
- 白血病治療終了12年、次男の成長を見守る14年目のチューリップ（2019-05-06）
- 治療終了満11年を迎え、次男の背丈は170cmを超えました（2017-10-08）
満6年～満10年までの様子
- 生徒会役員立候補と中井俊已さんの言葉「あいさつに心をこめる」（2017-09-25）
- 自立に向けて：定期健診の受付・診察・会計までを次男にやらせてみた（2017-08-15）
- 「だいじょうぶだと信じているよ」ネガティブな私に寄り添ってくれる人（2017-01-29）
- 小児がんの治療終了10年の節目を迎えて （2016-10-04）
- 白血病が再発する、という「悪夢」 （2016-09-14）
- ただの風邪、ですよね？ （2016-05-24）
- 小児がん治療終了10年目突入！ （2015-10-04）
- 朝日新聞に次男の絵「ぼくのコクワガタ」が載りました（2015-07-29）
- 治療終了満9年9か月 定期健診、問題なし（2015-07-21）
- 「ぼくのコクワガタ」小児がんの子どもたちの絵画展で展示（2014-12-01）
- 脳死と臓器提供、小児がん経験者ときょうだい児の答え（2014-11-23）
- 東田直樹さん「自閉症の僕が跳びはねる理由」から次男の本音を知る（2014-09-21）
- 治療終了満8年10か月 定期検診、問題なし（2014-08-14）
- 紫斑の多さが白血病再発の兆候なの！？ （2014-06-24）
- 膝の痛みとまた鼻血（2013-10-04）
- 白血病治療後の定期健診、異常なし （2013-08-13）
- 運動会の徒競走で今年は1位になるはずが・・・笑いが止まらない（2012-10-04）
満2年～満5年の様子
- 中日新聞 くらしの作文「小児がん克服までの道」（2011-09-24）
- 次男の日記から「クワガタムシの死」（2011-06-27）
- 2時間出血・・・鼻血が止まりにくいため血液検査へ。白血病再発!? （2011-05-23）
- 血液検査の異常があり再検査 ⇒ 結果は問題なし（2011-01-04）
- 白血球少ないのに炎症反応が高い！年明けに再検査！再発!?（2010-12-28）
- 治療終了満4年を迎え、白血病だったのが嘘のように元気（2010-10-03）
- 鼻血が1週間、しかも毎日出る ⇒ 白血病再発!?（2010-07-25）
- 「白血病治療終了後3年たち、再発の可能性は非常に低い」診断書に記載あり（2009-10-02）
- ひとりで注射頑張ったら、お刺身とカブトムシを買ってもらう！ （2009-06-30）
- 治療終了満2年5か月の定期健診：ひとりで採血、処置室へ（2009-03-29）
- 「ボクは何のために生まれてきたの？」学校の休み時間が苦痛（2008-10-16）
- MRI・Ｘ線・血液検査と知能検査（WISC-Ⅲ）の結果（2008-06-25）
- とんこつチャーシュー麺食べたいから、注射がんばる！（2008-01-24）
- 頭を打って「頭の中が痛くて、ぼや～んと見える」（2007-11-22）
- 燃え尽き症候群：次男の白血病治療が終わった後の私（2007-11-14）
- 高熱が5日間続き、結膜炎・喉の痛み・下痢・頭痛⇒プール熱（2007-10-31）
満1年までの様子
- 白血病治療終了満1年を目前に定期健診、外来は1か月に1回⇒2か月に1回へ（2007-10-03）
- 直径1-2cmほどの出血斑が手足に13個もできたのは白血病の再発!?（2007-08-28）
- 高熱、喉の痛み、鼻血、下痢、嘔吐、出血斑⇒再発!?（2007-08-16）
- 白血病治療が終わったとたんに採血さえ嫌がるように（2007-06-28）
- 高熱！白血病発病時と同じ？もしかして再発!?（2007-06-22）
- 白血病治療終了後 7か月～1年間の様子（2007-12-26）
- 白血病治療終了後～半年間の様子 （2007-03-25）
- 子どものがんばる力を引き出すには （2008-03-31）
- 白血病の治療終了日を迎えて思うこと （2006-10-04）