退院後4ヶ月まで （2005年4月～7月）
維持療法に移り、最初の1クールは入院したまま行いました。ロイナーゼでアナフィラキシーになったからです。退院する頃には、髪がうっすら生え揃いました。
副作用
3週連続のロイナーゼ、最後の注射で全身にひどい蕁麻疹が出た。1泊入院をして24時間プレドニンを点滴。次のクール・1週目のロイナーゼを筋注する30分前にプレドニンを静注。夜になってから蕁麻疹が出たが、プレドニンを飲んで薬を塗ったら少しずつ治まった。2週目は投与翌日に蕁麻疹が出て、3週目も翌日の昼から夜にかけて、あちこちに蕁麻疹が出た。（入院中はひどい蕁麻疹が1回出て、それからは点滴ではなく筋注でロイナーゼを投与。副作用が出ることはなかった）
肝機能が低下していたため、2週間薬を服用。
普段の様子
プレドニンを飲んでいる期間はよく食べる。早寝早起きで活発。昼寝はほとんどしない。ロイケリンを飲んでいる期間はあまり食欲がない。朝は10時ごろまで寝ていて、だるそうにゴロゴロしている。昼寝をするときもある。
体の不調
退院後1ヶ月・・・夜38.6℃の熱が出て40.6度まで上がる。解熱剤を使って37.9度まで下がった。、翌朝受診、風邪。薬を飲んですぐに回復。
食事
生もの可。いろいろと食べたが、お腹をこわすこともなかった。
外出
スーパーへ買い物に出かけるときはマスク着用。人ごみは避けて、人が少ない時間帯に買い物に行く。
遊びの制限
プールや大衆浴場は禁止。どろんこ遊びは可。ただし、手洗いをきちんとすること。
その他
保育所へは退院直後の4月から通わせるつもりでいたが、体力、治療の関係で体調の変化があること、感染症の心配から1年延ばすことに。長男も2年保育だったので、焦ることもないかな･･･と。
ちなみに私は、退院後1ヶ月間は家の大掃除に明け暮れていた。退院というより、引越し。冷蔵庫やベット、衣類、残った食品などで家の中はぐちゃぐちゃに。
～退院後9ヶ月 （2005年8月～12月）
副作用
ルンバール後に嘔吐。
普段の様子
家でお絵かきをすることが多かった。プレドニンを飲んでいる期間はよく食べる。早寝早起きで活発。昼寝はほとんどしない。ロイケリンを飲んでいる期間はあまり食欲がない。朝は10時ごろまで寝ていて、だるそうにゴロゴロしている。昼寝をするときもある。
体の不調
発熱後に蕁麻疹が出た。胃腸風邪で治療延期。
外出
着ぐるみは苦手（2005.10.12）
マスクなしで外出。東京ディズニーリゾートに行った。
遊びの制限
プール遊びは許可されたが、恐ろしくてプールへ行く気になれず・・・。
～退院後１年 （2006年1月～3月）
体の不調
風邪で発熱することが多かった。
外出
買い物に出かけたり人が集まっている場所へはマスク着用。インフルエンザの感染を恐れて、外出は極力減らした。
～退院後1年3ヶ月 （2006年4月～6月）
体の不調
（2006-04-19）
原因不明の蕁麻疹がよく出た。長男がインフルエンザと診断される直前に熱を出したがすぐに下がった。感染していなかったのだろうか？？
保育所
初めて食べた給食のカレーライスはとてもおいしかった！副作用で朝しんどいときは遅刻して行った。給食とおやつを食べること、おもちゃで遊ぶことが楽しみ。ひとり遊びが多いけれど、少しずつお友達の名前も覚えた。集団生活に慣れていないため、のんびり行動・・・。6月中旬から始まったプールは、最初の2回だけ入っただけ。理由は「水が顔にかかるからイヤだ」。感染のこともあるので無理に入れる必要もないかな。外遊び、食後にイソジンでうがい。
～退院後１年半/治療終了まで （2006年7月～10月）
副作用
外来治療になって1年4ヶ月ほどが過ぎた頃。痛みはない。（2006-8-24撮影）
少し脱毛。爪がはがれた。便秘になったので薬をもらう。
体の不調
手足口病になった。
遊びの制限
制限なし。保育所のプールは入らなかったけれど、市民プールでは喜んでいた。暑いので外遊びはあまりしなかった。
保育所
夏祭り、運動会など、保育所の行事を家族で楽しむことができた。保育所の準備も自分でできるようになり、集団生活のルールも学んだ。8月は暑さと薬の副作用で体がだるく、お休みすることが多かった。外遊び、食後にイソジンでうがい。