小児急性リンパ性白血病の闘病記– category –
-
隔離と制限、治療の毎日
朝食をとって身支度を整える 「いってらっしゃい」と後ろ姿を見送り 「ただいま」に「おかえり」と言葉を返す 一緒にテレビを観て ゆっくりお風呂に入って 家族揃って眠... -
気持ちを奮い立たせる言葉~子どもが小児がんと診断されたとき
大丈夫。 薬は効いてる。 きっと治る。 必ず治る。 絶対に治る。 元気になる。 ただそれだけを信じて そう自分に言い聞かせて 泣くものかと精一杯強がって 笑ってみせて... -
脱毛(抗がん剤の副作用)治療開始~終了まで
2歳の時に白血病と診断された次男。抗がん剤の副作用によって、脱毛が始まりました。今回は、入院中と外来での維持療法中の脱毛についてまとめました。 抗がん剤の副作... -
病院給食室から届いた手紙とレシピ
次男が小児がんの治療で入院していた頃、私は24時間付き添いでした。付き添い者の食事は自分たちで準備しなければなりません。当時は病院内にコンビニはなく、小さな売... -
顔晴る(がんばる)仲間
病棟の廊下で 母親たちの井戸端会議 入院したとき 重い病気を抱えている子どもは 息子だけだと思った 病棟の廊下で おしゃべりをしているお母さんたちにも 同じように重... -
〈維持療法〉外来治療中の様子
退院後4ヶ月まで (2005年4月~7月) 維持療法に移り、最初の1クールは入院したまま行いました。ロイナーゼでアナフィラキシーになったからです。退院する頃には、髪が... -
どうして、うちの子が小児がんになったの?
どうして うちの子が小児がんに… 医師には「原因不明」と言われた。 本やネットで調べても 答えは見つからない。 そして、辿り着くのは 「私がこの子を病気にしたのでは... -
深夜・早朝の生存確認
息子が白血病の治療中、 私は深夜や早朝に 急に怖くなって目が覚めた。 そして、 息子が生きているか確認した。 手のぬくもり 小さな寝息 よかった、生きている。 安心... -
子どもの命が助かれば、それでいい?
息子が小児がんと告げられたとき、 子どもの命が助かれば、 それだけでいいと思った。 でも、 治療が始まると 副作用が出ない薬はないのかと思い、 治療半ばになると 晩... -
中井俊已さん「きっとうまくいく」元気がでる魔法の口ぐせ
次男が入院していたとき、中井俊已さんからいただいたメッセージ入りの本「元気がでる魔法の口ぐせ」。 治療はうまくいくだろうか・・・ 順調に治療を終えても、再発し... -
小児がん経験者の成長曲線記録表(身長・体重)
女の子だったら公開してほしくないであろう成長曲線記録表。次男に聞いたところ、ホームページで公開してもいいということだったので、生まれてから18歳になるまでの記... -
子どもの感情表現(嬉しい時・悲しい時)
入院治療中は感染しやすいため、次男の行動範囲はサークルベッドの上だけと決められていました。おもちゃで遊んだり、お絵かきを楽しむことが多かったです。長男の幼稚... -
がんの子どもを守る会 会報誌に掲載「ぼくのコクワガタ」
小学校4年生の時に次男が書いた絵を、がんの子どもを守る会さんの会報誌(2020年7月27日発行 第202号)に掲載していただきました。 作文はこちら ↓ ↓ ↓ 「クワガタムシ... -
1か月で2kg増!ムーンフェイス(満月様顔貌)になった
たくさん食べても2時間後には「お腹が空いた」 がん治療といえば、吐き気や嘔吐のためにやせ細っていくイメージがありました。しかし、治療で使われるプレドニンの副作... -
次男の夢「本当は薬剤師になりたかった」白血病治療13年後の春
2歳のときに急性リンパ性白血病と診断された次男はハイリスク群で、標準よりも強めの治療を受けましたが、化学療法だけで治癒しました。小学1年生の夏に発達障害とわか... -
白血病治療終了13年後に受けた全身の検査結果は?
次男は白血病の治療を終えてから13年5か月経ち、来月から働き始めるので、先週、いろいろと細かな検査をしてもらいました。今日は結果を聞きに病院へ。 結果はすべて良... -
7 維持療法・後半/ALL治療内容と経過
【記録時期】2005年12月9日~2006年10月4日(維持療法:maintenance phase)後半 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリス... -
6 維持療法・前半/ALL治療内容と経過
【記録時期】2005年3月9日~12月8日 (維持療法:maintenance phase)前半 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリスク群・... -
5 再強化療法/ALL治療内容と経過
【記録時期】2005年1月24日~3月8日(再強化療法:re-consolidation therapy) 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリスク... -
4 再寛解導入療法/ALL治療内容と経過
【記録時期】2004年12月14日~2005年1月23日(再寛解導入療法:re-induction therapy) 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハ... -
就職試験の面接で「小児がん経験者」であることを言う?言わない?
就職の面接で「小児がん経験者であること」を言うのか、言わないのか・・・小児がん経験者であることを伝えたら不利になるのではないか・・・いろいろと考えてしまいま... -
今日も一日、消毒のにおいの中にいた
テレビをつけると みんなが楽しそうに笑っていて 買い物に出かけると 子連れの家族が弾むように歩いている イルミネーションが眩しくて どこへ行ってもクリスマス一色で... -
息子が重い病気だとわかったとき
息子が重い病気だとわかったとき、 神様はいないと思った。 その病気が白血病であると告げられたとき、 神様は私に罰を与えたのだと思った。 どうしてこんなことをする... -
白血病の原因は電磁波?タバコの副流煙?カビ?農薬?食べ物?家系?
息子が白血病と診断されて・・・原因は何? 白血病の原因は医師でもわからない 息子が病気になり、白血病の原因を調べ続けました。医師にも原因を尋ね、本やインターネ...