プロフィール

私と次男について

輝く子どもたち＠はな

1974年生まれ。岐阜県在住。小児がん経験者の母親で、2005年から「輝く子どもたち」ほか小児がん関連サイトを運営し、情報発信と小児がん啓発活動を行っている。2019年には小児血液・固形腫瘍患者家族の会「つながる輪」を立ち上げ、事務局長として会の運営に携わる。同年から、「名古屋小児がん基金」スタッフとしてホームページ更新を担当。

PTA等の役員の経験も多いです。小学校PTA広報委員長を3年、中学校PTA広報副委員長を1年、特別支援学校高等部PTA広報副委員長3年のうち副会長兼務で1年と会計監査兼務で1年、高校PTA地区役員を3年、子ども会副会長と会計を兼任で1年、幼稚園保護者会で会計を2年、保育所保護者会で書記を1年。

次男

■小児がん■　2004年8月（2歳10カ月）に急性リンパ性白血病を発症し、翌月よりハイリスク群の化学療法を開始。2006年10月に、2年1か月（入院7か月＋外来1年半）の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、15年経った今も元気に過ごしています。

ホームページ開設から現在

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて（外来治療中は不定期）193号まで発行しました。

この壁新聞をきっかけに付き添い生活を送るママ友だちの輪が広がり、相談にのってもらったり愚痴を聴いてもらったりしてずいぶん助けられましたが、退院するとその相手がいなくなり、治療中で活動の制限もあったため引きこもりの生活が始まりました。そんなとき、弟にホームページ作りを勧められたのがきっかけとなり、自分が「知りたい」と思ったことを発信するための場所、同じように闘病生活をしているママ友だちの輪を広げるための場所をネット上に作り始めました。

これとは別に小児がんの患者家族の情報交換の場として「小児がんみんなの闘病記」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」も開設し、治療中の子を持つご両親、子どもを亡くしたご両親、それぞれが気兼ねなく交流できる場をつくりました。

運営サイト

「輝く子どもたち小児がん・白血病」

2005年7月29日開設

「小児がんコミュニティ手をつなごう。」

2018年10月9日開設　https://c-cancer.com
小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族を対象とした情報共有サイトです。個人の体験談が、いま悩みを抱えている方の参考になるように、丁寧に繋がる・繋げられる場所となりますように。
管理人は、まーるさん、まさみつさん、私はシステム管理人としてサイト構築を行いました。サイトができあがるまでの経緯はこちらのページをご覧ください。

「つながる輪」

2019年6月11日開設　https://275.c-cancer.com/
小児血液・固形腫瘍患者家族の会「つながる輪」ホームページ。
東海・関東を拠点に活動している患者家族会です。小児がんの子どもたちとご家族のQOL向上を目指し、コミュニティサイト「手をつなごう。」の運営やFace to Faceの交流を通して、ピアサポート活動を行っています。