私と次男について

輝く子どもたち@はな

管理人 はな本名:山崎 仁美 (やまさき ひとみ)
1974年生まれ。岐阜県在住。小児がん関連サイトを運営する小児がん経験者の母親。2013年にシングルマザーになって忙しくなり、更年期障害も重なって?? 小児がん関連の活動から離れていましたが、2017年7月より活動を再開しました。

その他にも、小児がん経験者の母親・まーるさん、父親・まさみつさんと一緒に「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」を運営し、2019年6月には3子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」を三人で立ち上げました。また、「名古屋小児がん基金」のHP運営にも携わり、名古屋大学小児科の先生方と一緒に活動しています。2019年4月より岐阜県がん対策推進協議会の委員に就任。

PTA等の役員の経験も多いです。小学校PTA広報委員長を3年、中学校PTA広報副委員長を1年、特別支援学校高等部PTA広報副委員長3年のうち副会長兼務で1年と会計監査兼務で1年、高校PTA地区役員を3年、子ども会副会長と会計を兼任で1年、幼稚園保護者会で会計を2年、保育所保護者会で書記を1年。

次男

次男■小児がん■ 2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月よりハイリスク群の化学療法を開始。2006年10月に、2年1か月(入院7か月+外来1年半)の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、13年経った今も元気に過ごしています。

■発達障害■ 2008年8月(小学1年)に発達障害であることが判明し、通常学級から特別支援学級へ。2017年4月に特別支援学校の高等部に入学。2020年4月から社会人になりました。

長男

次男の3歳年上。現在は、システムエンジニアとして活躍中。

ホームページ開設から現在

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて(外来治療中は不定期)193号まで発行しました。

この壁新聞をきっかけに付き添い生活を送るママ友だちの輪が広がり、相談にのってもらったり愚痴を聴いてもらったりしてずいぶん助けられましたが、退院するとその相手がいなくなり、治療中で活動の制限もあったため引きこもりの生活が始まりました。そんなとき、弟にホームページ作りを勧められたのがきっかけとなり、自分が「知りたい」と思ったことを発信するための場所、同じように闘病生活をしているママ友だちの輪を広げるための場所をネット上に作り始めました。

これとは別に小児がんの患者家族の情報交換の場として「小児がん みんなの闘病記」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」も開設し、治療中の子を持つご両親、子どもを亡くしたご両親、それぞれが気兼ねなく交流できる場をつくりました。

運営サイト

「輝く子どもたち 小児がん・白血病」

2017年8月4日開設「輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録」
2020年8月サイト名変更「輝く子どもたち 小児がん・白血病」 https://kodomo3.com
エックスサーバーWordPressで作成。
ドメイン取得、常時SSL化、Web集客に特化したWordPressテーマ Emanon利用。
XOOPSとさくらインターネットに限界を感じたため、新たにWordPressを構築できる環境でスタート!引っ越し作業は手作業のため長期化する予感・・・。

旧「輝く子どもたち 白血病・小児がん」

2005年7月29日開設 http://kodomo.eek.jp
2005年11月 サーバー移転。
頻繁に障害が起きるため引っ越し。ホームページビルダーで作成。
2006年1月 サーバー移転。
さくらインターネットXOOPSへ移行
2017年8月~ 掲示板とコンテンツの一部を引っ越し中。

「小児がん みんなの闘病記」

2005年11月開設 http://minna.eek.jp/fm
「輝く子どもたち」掲示板から誕生した、子どものがんに関する情報交換&コミュニティサイト。白血病コミュニティサイト「海好き」のような、小児がんやその他の小児血液・腫瘍疾患患児の親たちが集まれる場所をつくりたいと思い開設しました。
2020年8月15日 閉鎖(掲示板の投稿は、当サイトに移転しました)

「天使になった子どもたち」

2006年4月開設 (「天使になった子供たち」旧URL⇒http://minna.eek.jp/angel)
2020年7月16日 サイト移転・リニューアル https://angel.kodomo3.com/
病気で子どもを亡くした家族のコミュニティサイトとしてスタートし、2016年3月から事故・自死など病気以外で子どもを亡くしたご家族も対象となりました。

「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」

2018年10月9日開設 https://c-cancer.com

小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族を対象とした情報共有サイトです。個人の体験談が、いま悩みを抱えている方の参考になるように、丁寧に繋がる・繋げられる場所となりますように。

管理人は、まーるさん、まさみつさん、私はシステム管理人としてサイト構築を行いました。サイトができあがるまでの経緯はこちらのページをご覧ください。

エックスサーバーWordPressで作成。

「つながる輪」

2018年10月9日開設 https://275.c-cancer.com/

小児血液・固形腫瘍患者家族の会「つながる輪」ホームページ。
東海・関東を拠点に活動している患者家族会です。小児がんの子どもたちとご家族のQOL工場を目指し、コミュニティサイト「手をつなごう。」の運営やFace to Faceの交流を通して、ピアサポート活動を行っています。

書籍・メディア・研究発表など

書籍

中井さんの著書には私と息子と「輝く子どもたち」について、ガイドには「小児がん みんなの闘病記」が掲載されました。




新聞



メディア

ハフポストにブログ記事を転載しています。

研究会発表