私と次男について

はな
本名:山崎 仁美 (やまさき ひとみ)
1974年生まれ。岐阜県在住。小児がん関連サイトを運営する二児(社会人・高校生)の母です。2013年からシングルマザー。趣味は写真を撮ること。HTML、CSS、CGI、PHP、Photoshopは独学。
HP運営以外に、がんに関わる諸活動にも参加しています。岐阜大学病院では、長期入院の子どもと家族を支援する親の会「わたぼうしの会」メンバーとして、小児病棟で年数回のイベントを開催し、細々と活動中。また、全国の小児がん親の会・経験者の会代表者により結成された「小児がん患者会ネットワーク」で情報交流もしています。

次男
■小児がん■ 2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月より化学療法を開始。2006年10月に、入院7カ月・外来1年半の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、10年経った今も元気に過ごしています。
■発達障害■ 2008年8月(小学1年)に先天性の発達障害であることが判明し、通常学級から特別支援学級へ。2017年4月に特別支援学校の高等部に入学。

ホームページについて

運営しているホームページ

ホームページ開設から現在

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて(外来治療中は不定期)193号まで発行しました。現在、壁新聞「輝く子どもたち」はファイルに入れて、岐阜大学附属病院 小児科病棟 プレイルームにあります。

この壁新聞をきっかけに付き添い生活を送るママ友だちの輪が広がり、相談にのってもらったり愚痴を聴いてもらったりしてずいぶん助けられましたが、退院するとその相手がいなくなり、治療中で活動の制限もあったため引きこもりの生活が始まりました。そんなとき、弟にホームページ作りを勧められたのがきっかけとなり、自分が「知りたい」と思ったことを発信するための場所、同じように闘病生活をしているママ友だちの輪を広げるための場所をネット上に作り始めました。

これとは別に小児がんの患者家族の情報交換の場として「小児がん みんなの闘病記」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」も開設し、治療中の子を持つご両親、子どもを亡くしたご両親、それぞれが気兼ねなく交流できる場をつくりました。

「輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録」について

2017年8月4日開設 https://kodomo3.com
エックスサーバーWordPressで作成。
ドメイン取得、常時SSL化、Web集客に特化したWordPressテーマ Emanon利用。
XOOPSとさくらインターネットに限界を感じたため、新たにWordPressを構築できる環境でスタート!引っ越し作業は手作業のため長期化する予感・・・。






「輝く子どもたち 白血病・小児がん」について

2005年7月29日開設 http://kodomo.eek.jp/
2005年11月 サーバー移転。
頻繁に障害が起きるため引っ越し。ホームページビルダーで作成。
2006年1月 サーバー移転。
さくらインターネットXOOPSへ移行
2017年8月 掲示板とコンテンツの一部を引っ越し。
自分が「知りたい」と思って調べた病気や治療に関する情報、治療の詳細などを発信。



「小児がん みんなの闘病記」について

2005年11月開設 http://minna.eek.jp/fm/
白血病コミュニティサイト「海好き」のような、小児がんやその他の小児血液・腫瘍疾患患児の親たちが集まれる場所をつくりたいと思い開設しました。

「天使になった子供たち」について

2006年4月開設 http://minna.eek.jp/angel/
病気で子どもを亡くした家族のコミュニティサイトとしてスタートし、2016年3月から事故・自死など病気以外で子どもを亡くしたご家族も対象となりました。

感謝

お問合せ

管理人 はな(山崎仁美)へ問い合わせをする

書籍

中井さんの著書には私と息子と「輝く子どもたち」について、ガイドには「小児がん みんなの闘病記」が掲載されました。


メディア

ハフポストにブログ記事転載しています。

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