私と次男について

輝く子どもたち@はな

管理人 はな本名:山崎 仁美 (やまさき ひとみ)
1974年生まれ。岐阜県在住。小児がん関連サイトを運営する小児がん経験者の母親。2013年にシングルマザーになって忙しくなり、更年期障害も重なって?? 小児がん関連の活動から離れていましたが、2017年7月より活動を再開しました。パワーアップして戻ってまいりました!!

趣味は写真を撮ること、ホームページを作ること。HTML、CSS、Photoshop、CGI、PHPは独学。文章を書くのは好きですがしゃべるのは苦手で、ひとりでいるほうが好き。たぶん私も発達障がい。それはそれで私の個性なのでいいかなと思い、無理するのをやめました。

その他にも、小児がん経験者の母親・まーるさん、父親・まさみつさんと一緒に「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」を運営し、全国の小児がん親の会・経験者の会代表者により結成された「小児がん患者会ネットワーク」のHP運営も2019年に私が引き継ぐことになりました。

また、「名古屋小児がん基金」のHP運営にも携わり、名古屋大学附属病院小児科の先生方と一緒に情報発信の手伝いをしています。岐阜大学病院では、長期入院の子どもと家族を支援する親の会「わたぼうしの会」メンバーとして小児病棟で年1回のイベントを開催し、細々と活動中。どちらの病院も次男の治療とは全く関係のない病院ですが、ご縁があって活動に参加しています。

PTA等の役員の経験も多いです。小学校PTA広報委員長を3年、中学校PTA広報副委員長を1年、特別支援学校高等部PTA広報副委員長2年のうち会計監査兼務で1年、高校PTA地区役員を3年、子ども会副会長と会計を兼任で1年、幼稚園保護者会で会計を2年、保育所保護者会で書記を1年。

PTA活動にがっつり参加していますが、PTA活動が好きなわけではありません。広報は好きで立候補、他は頼まれて引き受けたり、クジで会長に当たるくらいなら・・・という考えで他の役に立候補したり。広報委員になれば、息子の写真を思う存分撮れる!という下心があったのと、単純に紙面づくりが好きという、ほぼ趣味の世界。

次男

次男■小児がん■ 2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月よりハイリスク群の化学療法を開始。2006年10月に、2年1か月(入院7か月+外来1年半)の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、11年経った今も元気に過ごしています。

■発達障害■ 2008年8月(小学1年)に先天性の発達障害であることが判明し、通常学級から特別支援学級へ。2017年4月に特別支援学校の高等部に入学。

ホームページについて

運営しているホームページ








ホームページ開設から現在

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて(外来治療中は不定期)193号まで発行しました。

この壁新聞をきっかけに付き添い生活を送るママ友だちの輪が広がり、相談にのってもらったり愚痴を聴いてもらったりしてずいぶん助けられましたが、退院するとその相手がいなくなり、治療中で活動の制限もあったため引きこもりの生活が始まりました。そんなとき、弟にホームページ作りを勧められたのがきっかけとなり、自分が「知りたい」と思ったことを発信するための場所、同じように闘病生活をしているママ友だちの輪を広げるための場所をネット上に作り始めました。

これとは別に小児がんの患者家族の情報交換の場として「小児がん みんなの闘病記」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」も開設し、治療中の子を持つご両親、子どもを亡くしたご両親、それぞれが気兼ねなく交流できる場をつくりました。

「輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録」について

2017年8月4日開設 https://kodomo3.com
エックスサーバーWordPressで作成。
ドメイン取得、常時SSL化、Web集客に特化したWordPressテーマ Emanon利用。
XOOPSとさくらインターネットに限界を感じたため、新たにWordPressを構築できる環境でスタート!引っ越し作業は手作業のため長期化する予感・・・。









「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」

2018年10月9日開設 https://c-cancer.com
小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族を対象とした情報共有サイトです。個人の体験談が、いま悩みを抱えている方の参考になるように、丁寧に繋がる・繋げられる場所となりますように。

管理人は、まーるさん、まさみつさん、私はシステム管理人としてサイト構築を行いました。サイトができあがるまでの経緯はこちらのページをご覧ください。

エックスサーバーWordPressで作成。

「花フォト* カメラと私、輝く子どもたち。」について

2018年3月23日開設 https://photo.kodomo3.com
「輝く子どもたち」から写真ブログを引っ越しして、新しくホームページを作りました。今回は写真メインです。
エックスサーバーWordPressで作成。サブドメインにて運営。

「輝く子どもたち 白血病・小児がん」について

2005年7月29日開設 http://kodomo.eek.jp
2005年11月 サーバー移転。
頻繁に障害が起きるため引っ越し。ホームページビルダーで作成。
2006年1月 サーバー移転。
さくらインターネットXOOPSへ移行
2017年8月 掲示板とコンテンツの一部を引っ越し。
自分が「知りたい」と思って調べた病気や治療に関する情報、治療の詳細などを発信。



「小児がん みんなの闘病記」について

2005年11月開設 http://minna.eek.jp/fm
子どものがんに関する情報交換&コミュニティサイト。白血病コミュニティサイト「海好き」のような、小児がんやその他の小児血液・腫瘍疾患患児の親たちが集まれる場所をつくりたいと思い開設しました。「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」の元となったサイトです。

「天使になった子供たち」について

2006年4月開設 http://minna.eek.jp/angel
病気で子どもを亡くした家族のコミュニティサイトとしてスタートし、2016年3月から事故・自死など病気以外で子どもを亡くしたご家族も対象となりました。

感謝

お問合せ

書籍

中井さんの著書には私と息子と「輝く子どもたち」について、ガイドには「小児がん みんなの闘病記」が掲載されました。



新聞



メディア

ハフポストにブログ記事を転載しています。

研究会発表

第7回 中部小児がんトータルケア研究会:一般演題「インターネットを通して得られたもの」

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