小児がん関連の話題– category –

がん治療研究を応援する「deleteC推し研！」クラウドファンディングが2022年1月30日から始まりました。 今回は、名古屋市立大学 大学院医学研究科 ウィルス学分野 教授 ...

レモネードと小児がんの繋がり 小児がんの募金活動にレモネードが使われる理由 なぜ小児がんの募金活動にレモネードが使われるのでしょう。 それは、小児がんに罹患した...

スペシャルニーズ児と家族のための情報検索サイト「COMUGICO」さんに、私が管理しているサイトを掲載していただきました。 一般社団法人COMUGICO 代表理事の小川琢也さ...

2018年4月に、CAR-T療法の署名活動をされた藤原さんを覚えていらっしゃるでしょうか。白血病が再々発してしまった当時3歳のお嬢さん（はるちゃん）の命を救うため、CAR-...

「和樂～waraku～」さんのFacebookページ開設に伴い、こちらでも彼女たちの活動をご紹介しようと思います。 家族の心のケアをしたい 家族の心のケアをするため、肌に触...

いろいろなご縁から、今回は19歳の女の子、外村潮美さんと繋がりました。彼女は小児がん経験者で、現在は全身性肥満細胞症の治療中。この病気を指定難病に登録してもら...

「医療フェチ」Twitterで流れてきたキーワード。医療行為や医療器具などに執着・興奮する・・・そのような嗜好を持つ方がいらっしゃるようです。その存在は、息子が幼い...

2019年12月から2020年3月に開かれる、小児がん・AYA世代のがん・きょうだい児支援に関わるイベント情報を「手をつなごう。」のイベント情報に登録しました。今回新しく...

画像引用：アイリス+♡さん 小児がん経験者が振り返る、ユーイング肉腫診断までの道のり みんみんさんは1歳2か月のときに、ユーイング肉腫と診断されました。ユーイング...

「第11回 小児がんピアサポーター養成研修会」で、田中純 先生（赤坂溜池クリニック）から「向き合う」と「寄り添う」の違いを教えていただきました。 1日目に「ピアサ...

「辛すぎて何回も死のうとした」・・・過酷な治療を受け生死を彷徨った過去を振り返るのは、周南ルキオス（山口県）で活躍する現役フットサル選手であり、小児がん経験...

長期入院経験を活かしたモノづくり 小児がんサバイバーを含む4人組（当時高校1年生）「New-Wind」さんが考えた、「離れた親友と時空間を共有できるドーム型デバイス」と...

CAR-T療法署名の進捗状況 ご報告が遅くなりました。 CAR-T療法の署名は、5月14日に56,397筆となりました。 2018年4月半ばから約1か月ほどで、これだけの署名を集めるこ...

「CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い」の署名は、 30,697筆！（5月2日到着分までの集計） ありがとうございます。 御礼と今後について はるちゃんのお父様よりメッ...

急性リンパ性白血病が再々発してしまった3歳の女の子 はるちゃんのお父様（藤原正典さん）と親戚の方々が、15歳以下の子どももCAR-T療法臨床試験の対象となるよう署名活...

署名活動の場所になっている大学、署名内容に記載されている病院および教授は、本活動とは無関係です。 2018-05-02追記 署名用紙の配布は終了しました。ご協力ありがと...

子どもたちが自分の頑張りを誇りに思えるようになるツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども...

我が家は病院まで車で20～30分ほどでしたので、宿泊施設を利用することはありませんが、他の方から、「子どもの入院中は、ファミリーハウスでの宿泊やスタッフの方にず...

小児がんを取り上げたドキュメンタリーやドラマがよく放送されるようになりました。受け止めてくれる人もいますが、興味本位で視聴した心無い人たちの書き込みを読むと...

クローズアップ現代「小児がん あらたなリスク」は、闘病中の方には刺激が強かったのではないかと思いました。 治療中の子どもがいると、冷静になって考える前に心が反...

1月31日(月)19：30～19：56放送のNHKクローズアップ現代は、小児がんの特集です。 番組のお知らせをいただいたとき、正直なところ戸惑いました。この番組で取材を受けた...

がんの子供を守る会の手伝いで、日本小児看護学会 第18回学術集会へ。がんの子供を守る会のブースでチラシやパンフレットを配り終え、少し時間ができたので看護師さんた...

ターミナルまたはそれに移行する可能性がある子どもたちとご家族のために 「ホスピタリティ・ゲストハウス」の方と何度かメールのやりとりをしていて、表現方法の難しさ...