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小児がん支援団体をつなぐ懇親会に20団体23名が参加
2019年6月23日（日）に団体と団体を繋ぐための懇親会を「つながる輪」が主催し、小児がん患者家族会や小児がん経験者の会など合計20団体23名が集まりました。 がんの子... -
特別支援学校に指定校推薦の求人票は届くのか
7月1日は高校の求人公開日です。企業が求人票を持って学校を訪問する時期に入り、特に来週は高校の進路担当の先生方は忙しいのではないでしょうか。今は指定校推薦求人... -
場面緘黙症になった経緯と回復までの道のり、そして現在。
「ひとみさん、話せるようになったのね」 私が小学校2年か3年生の運動会に、1年生の時に担任だった先生が同級生に言い残して帰っていったそうです。私から声を奪った先... -
小児がん親の会連絡会・がんの子どもを守る会年次大会に出席しました
第23回 小児がん親の会連絡会・2019年度次大会 2019年度 年次大会 2019年6月23日（日）に飯田橋レインボービル（東京都）にて、がんの子どもを守る会主催・小児がん親の... -
子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」を設立しました
この度、「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」管理人3名で小児がん経験者と家族の会を設立しました。代表・まさみつ、副代表・まーる、事務局長は私が務めます。 ... -
特別支援学校高等部卒業の学歴は「高卒」「中卒」のどちらになる？
特別支援学校 高等部を卒業した子の学歴は「特別支援学校高等部卒」になる 特別支援学校高等部卒業の学歴は「高卒」でも「中卒」でもなく、「特別支援学校高等部卒」に... -
イオン幸せの黄色いレシートキャンペーンで入院中の子どもたちへプレゼント購入
イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン（2018年4月～2019年2月）で、32,200円のご寄附をいただきました。岐阜大学病院小児病棟で活動する「わたそうびの会」のボック... -
誤解が広まる恐ろしさ。伝えることの難しさ。
SNSの普及により、自分の思いを簡単に発信できるようになりました。簡単に発信できるからこそ、何気なく発した言葉が誤解を招くこともあり、自分の思いとは裏腹にその言... -
【小児がん経験者】フットサル選手・中平雄介さんの体験談：病名説明とスポーツ復帰するまでの道のり
「辛すぎて何回も死のうとした」・・・過酷な治療を受け生死を彷徨った過去を振り返るのは、周南ルキオス（山口県）で活躍する現役フットサル選手であり、小児がん経験... -
小児がんサバイバー活躍！長期入院体験を活かしたモノづくり
長期入院経験を活かしたモノづくり 小児がんサバイバーを含む4人組（当時高校1年生）「New-Wind」さんが考えた、「離れた親友と時空間を共有できるドーム型デバイス」と... -
食べ比べてみた！「アレルゲンフリー チョコレート ダーク」レビューと購入先
「すべての子どもたちにチョコのおいしさを知ってもらいたい」 アレルギーを持つ子どもたちにもチョコレートを食べさせてあげたくて、乳製品や大豆などアレルギー症状を... -
本日の東京新聞に「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」が掲載されました
「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」の管理人まーるさんが東京新聞さんの取材を受けてくれて、その記事が本日の「東京新聞」と「東京すくすく」に掲載されま... -
小児急性リンパ性白血病の生存率は90%に到達、JCCGの新しいプロトコール
名古屋小児がん基金は、2018年11月14日から開催された第60回 日本小児血液・がん学会学術集会の報告「B前駆細胞性急性リンパ性白血病（ALL）に対する新規治療戦略」をホ... -
「私はたぶん、発達障害です」～みんなの普通は、私の特別な日常～
「私はたぶん、発達障害です」 精神科で診断を受けたわけではないので「たぶん」ですが、10年前に次男が広汎性発達障害と診断されたのを受け、その結果と私自身が子ども... -
小児がんの診断や治療に関する最新情報を患者家族に届けたい
今月、次男は治療終了満12年を無事に迎えました。2004年9月、当時2歳の次男が白血病と診断された時は、必死になって病気の情報をインターネットで拾い集め、専門書も購... -
「小児がんコミュニティサイト」ようやくオープン！
「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」がオープンしてまだ3日ですが、予想以上の反響に驚いています（⇒まーるさんのブログ）。管理人のまさみつさんと私は会社員なの... -
高校生が運営するメディカルカフェと樋野興夫先生。「たくましく生き延びる、がん細胞のように」
今週土曜日（8/4）に名古屋で、20歳以下限定のがんについて勉強する会「どあらっこと学ぶ会」が開催されます。高校生が運営するこのイベントは成人がん患者さんの参加が... -
「治すことができない病気」を「治せる病気」にするために、私にできることって何だろう？
7月16日（月・祝）は、「名古屋小児がん基金」設立2周年記念イベント「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」が開かれ、盛会のうちに終えることができました。 名古屋小児... -
名古屋小児がん基金の定例会に出席、7/16イベント打ち合わせ
6/29（金）は、名古屋小児がん基金の定例会に出席しました。私は今回、初参加です。 イベント当日の司会を務めるパーソナリティ・書道家の矢野きよ実さんも同席され、イ... -
第22回 小児がん親の会連絡会に参加＆リアルな繋がりを！
6月24日（日）は、東京都立小児総合医療センターで第22回 小児がん親の会連絡会が開催され、全国から29団体53名の親の会代表者が集まりました。小児がん拠点病院だから... -
【ご報告】CAR-T療法署名5万筆の提出とはるちゃんの様子について
CAR-T療法署名の進捗状況 ご報告が遅くなりました。 CAR-T療法の署名は、5月14日に56,397筆となりました。 2018年4月半ばから約1か月ほどで、これだけの署名を集めるこ... -
患者と家族が自宅で迎える最期の時間（テンハート訪問看護ステーションさんのお話）
5月27日に開かれた「どあらっこ」のメディカルカフェで、テンハート訪問看護ステーションの徳永さんが訪問看護についてお話されました。 その中で特に心に残ったのは、... -
第6回メディカルカフェ どあらっこ 親子で参加しました
第6回メディカルカフェ「どあらっこ」に、親子で参加しました。 高校1年生の男の子3人を中心に活動を展開していて、次男より1歳年下なのにしっかりしている姿が印象的で... -
名大病院へ・小島勢二先生と「名古屋小児がん基金」
今日は名古屋大学医学部附属病院の名誉教授 小島勢二先生と、名古屋小児がん基金の事務局の方とお会いして、たくさんの情報をいただいて帰ってきました。「名古屋小児が...
