6月24日(日)は、東京都立小児総合医療センターで第22回 小児がん親の会連絡会が開催され、全国から29団体53名の親の会代表者が集まりました。小児がん拠点病院だからなのか、例年よりも参加者が多かったようです。私は2012年に京都で開催された連絡会からご無沙汰していましたので、6年ぶりの参加になります。

小児がん親の会連絡会の主催は公益財団法人がんの子どもを守る会、今回の幹事は東京都立小児総合医療センター院内患者会「菜の花の会」さん。がんの子どもを守る会と菜の花の会スタッフの皆さんのおかげで、学びの多い時間を過ごせました。ありがとうございました。そして、お疲れさまでした。

第22回 小児がん親の会連絡会

連絡会の前半は講演会。
東京都立小児総合医療センター血液・腫瘍科 部長 湯坐有希先生「小児がんのトピックス~「抗がん剤」を使用しないがん治療と長期フォローアップ」のお話、東京都立小児総合医療センター武蔵台学園府中分教室 わかば学級 コーディネーター 古畑晴美先生「復学に向けて」のお話でした。

昼食は、網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」のお友だちと久々の再会を果たし、話に花が咲きます。

後半はグループに分かれて交流会。
今回はテーマが統一されていて、「疾患別などの親の会/院内親の会のそれぞれの役割と課題」について1グループ5~6名で意見を出し合い、模造紙に書き出して最後にグループ発表を行いました。6年前の親の会連絡会で課題として出たことと同じ項目もありましたが、インターネットに関連した話題も多く、たった6年ですが時代の流れを感じます。

閉会の挨拶の後に、東京都立小児総合医療センター 松井基浩先生がご挨拶されました。松井先生は高校1年生の時に悪性リンパ腫を発症され、治療を受けながら現役で医大に合格。学生の時に若年性がん患者団体「STAND UP!!」を立ち上げられました。「STAND UP!!」さんのフリーペーパー発行に携わっているお友だちがいるため、設立当初から松井先生のご活躍は拝見しています。まさか連絡会でお目にかかれるとは!!有名人を目の前にして「うわ~!写真の人が動いてる!!」驚きと感動の嵐に包まれました。

院内学級の見学会

その後、希望者40名で東京都立小児総合医療センター武蔵台学園府中分教室の見学をさせていただきました。連絡会は講堂で行われたので診療診療棟へは入っていません。見学会で初めて入ると、至る所に「かわいい♡」がいっぱい。病院にいるのを忘れてしまうようなデザイン。

そして、な、なんと!オシャレな中庭に草花がたくさん植えられていて、遊具もあるじゃない!院内学級の子どもたちが使うプールやミニ体育館、図工室、音楽室、理科室・・・整いすぎている!!!発達障害など、こころの疾患をもつ子どもたちも入院しているので、その子たちへの配慮がたくさん見られました。

何よりも驚いたのが、院内学級の廊下にある水槽にはたくさんの金魚やメダカが!!虫かごに入ったカブトムシがいる!!それも土まで入ってる!!汚な・・・いやいや、感染症は大丈夫なのか、皆さん驚きを隠せませんでした。決まりを作って管理しているので大丈夫だということなので、親として安心すると同時に、入院していてもいつもと同じ学校の雰囲気が楽しめる環境がうらやましく思いました。

次男が入院していたころは、治療中はサークルベッドの中だけ、治療の中休みは病室内のみ歩行することが許されていて、部屋から出られるのは外出・外泊許可をもらった時と処置や検査をする時のみ。プレイルームは夢の場所でした。外の空気も汚いので、窓は閉め切りだったな・・・。現在は新しい病棟が建設されたのですっかりきれいになり、化学療法を受ける子どもたちが使えるプレイルームもあるようです。ここでも時代の流れを感じるわ・・・。

小児病棟のクリーンルーム/無菌室

次男が入院していた病院の旧小児病棟クリーンルーム。ここで4か月半過ごし、その後は4人部屋の準クリーンルームへ移動しました。(2005-01-19撮影)

みんなと食事 友だちとの再会と初対面!

6/24 20名で食事会

さて、連絡会が終わった後は食事会へ。久しぶりに友だちに会ってゆっくり話がしたいと思い、会いたい友だち皆に声をかけて食事会を企画しました。お店選びはお友だちが下見までして探してくれて、今回は「グリルキッチン 笑人」さんの2階フロアを貸し切りにしていただいたので、気兼ねなく病気の話もできる3時間を過ごせました。

今回の食事会は、私が皆に会いたいということと、友だち同士を繋げたいという想いもあり企画しました。すでに繋がっている友だちもいるけれど、お酒が入るとさらに話も盛り上がる?本音トークができる?かなと思って。お酒が飲めない私はカルピス片手に、皆さんからアドバイスやエールをいただきました。ここ1年ほどは突っ走って失敗することが多かったので、今後は慎重に物事を進めねば・・・あらためて気を引き締め、自分自身が置かれている状況を振り返りました。

参加してくれたお友だち
菜の花の会神経芽腫の会横紋筋肉腫 家族の会COSMOS会さくらの会えくぼ小児脳腫瘍の会SMIRE(すみれ)の会、リンクス、さくらんぼの会ユーイング肉腫の会

6/23 5名で食事会

連絡会終了後の食事会に参加できなかったお友だちとは、前日に食事会ができるよう声をかけて集まり、様々な情報交換や想いを語り合い、濃い時間を過ごせて幸せでした。

参加してくれたお友だち
大きな木すまいるハッピーウイング

6/23 哀子さんとランチ

この食事会の前は、個別に哀子さんとふたりでランチ。お互いに似た環境を乗り越えてきたこともあり、二人だからこそできた話が盛りだくさん。ブレない自分を持っている方だなと思いました。

6/25 マールさんとランチ

そして連絡会翌日は、コミュニティサイトを作ろう!と話していたマールさんとふたりでランチ。マールさんとの話は長くなるので次回の投稿に繰り越し。3時間があっという間で、新幹線の改札口前で時間ぎりぎりまで話し込んでしまいました。マールさんは表情豊かで楽しい方。会って話をしたことで、コミュニティサイトの話もずいぶん進んだように感じます。

最高の3日間

お付き合いいただいた皆様、ありがとうございました。また、お誘いできなかった方、すみませんでした。都合が会わずお会いできなかった方、次回の連絡会ではお目にかかれるのを楽しみにしています。

最後に、とってもおいしいお料理と素敵な空間、接客最高!のスタッフさんがいらっしゃる「グリルキッチン 笑人」さんは「国分寺駅」南口より徒歩3分。お勧めですよ!お近くの方はぜひ!